Spondy... en cours ?

Bonjour à tous

voilà j ai passe une journée à l hôpital pour faire une batterie d examens en vue de ma biothérapie, après que le rhumatologue aura fait une synthèse de des résultâts de mes examens, je devrais retourner le voir et il décidera si je peux bénéficier de ce traitement (tous les examens effectués sont bons)

ça me désespère, le rhumatologue m'a dit que c est un traitement très cher (ça je le savais) et il hésite à me le prescrire

j ai une Spa, je fais des uvéites, douleurs constantes, je suis dégoûtée  en arrêt depuis novembre 2016 et j ai toujours travaillé (plus de 30 ans) .

on va pas me laisser avec mes douleurs d autant plus que j'ai pris tous les traitements -cortisone, Metoject, anti inflammatoire pratiquement tous, etc...

je ne sais plus vers qui me tourner, dépitée 

bonne journée 

Maëlys 

@Maelys56 

Ne désespère pas tu es sur la bonne voie. Si ton rhumato t'a fait passer tous les examens c'est qu'il doit bien penser te prescrire la biotherapie au final.

Moi j'étais toute contente de pouvoir dire que ça allait mieux depuis 2 jours et que les douleurs étaient moins présentes... je croyais que c'était dû au régime sans lait ou à la cure d'aloe vera... Et depuis hier soir, les douleurs reviennent comme avant.... en fait c'est juste que cela faisait 2 semaines que je prenais 1 voire 2 ibuprofen par jour et comme mon estomac commençait à ne plus supporter je l'ai arrêté il y a 2-3 jours... donc c'était l'ibuprofen qui me faisait du bien et 48h après l'arrêt ben c'est reparti....

J'ai rdv le 4 octobre pour ma scinti osseuse....

@Sauveur‍ 

J'ai pas compris ce que tu reproches à mes posts. Je les ai relu et je trouve qu'ils sont clairs...

Belle et douce journée à toutes 😙

@AmyRed me concernant , durant les 5 jours d hospi , j ai d abord répondu aux questions très précises de l interne puis examen médical sous toutes les coutures . Il a ensuite récupéré tous les documents que j avais amené ( examens déjà passé , comptes rendus médicaux et chirurgicaux ...,) ensuite il y a eu prise de sang , électro cardio , radios , et de nombreuses échos faites par le medecin responsable du service . ... j ai eu une perf de trois jours d ains . Puis le  professeur breban  responsable du service est passé , il m a reposé beaucoup de questions et à pose le diagnostic et établi le protocole ( traitement , kine ...,.,)   Voilaaa ! Bon apres c est du cas par cas . Ils sont top dans ce service ! 

@Maelys56 Bjr 

Une journée d'examens , c impossible d'émettre un diagnostic précis, en moyenne c un séjour de 10 jours hospitalisé env selon ordre établi de passages patients pour établir un pré-diagnostic si il y-as une suspicion de SPA et s'en suivent des examens complémentaires aléatoires pour enfin dire oui ou non y-as une SPA , compter une moyenne de 6 mois .

Cdr .

@Pascale6422 bjr 

Apparemment ils n'ont pas établi après examen une SPA ??? 

@Sauveur en fait j ai une spa axiale et périphérique avec dominante périphérique. Mes douleurs sont surtout aux pieds , épaules , pouce ..... . Donc tous mes examens montraient des tendinites de toutes ses entheses mais pas de sacroilite. Mes douleurs au bassin , aux fesses sont vraiment de moindre mesures par rapport aux tendinites . C est une forme atypique . Je suis hlab27 positive et ma fille a une spa avec sacroilite . Bref le diagnostic était déjà évoqué par ma rhumato mais il fallait des certitudes avant de mettre en place la biothérapie . D ou l hospitalisation. 

@Sauveur 

? J'ai pas compris non plus . Tu veux savoir quelque chose de précis ?  :) 

@Pascale6422 

5 jours ? Faut avoir du temps ! Mais oui tu étais dans un des meilleurs services , si c'est celui du professeur breban ! 

Peut être un jour j'appellerais son service ...

Et du coup on te diagnostique à la fin ? Avec des traitements ? Des médecins à voir si il y a des problèmes en plus ? 

@AmyRed j avais déjà fait beaucoup d examens avant l hospi donc la suspicion était déjà très présente . Une fois que le diagnostic a été confirmé, je suis sortie avec l ordo pour l enbrel . Tout est transmis à mon médecin traitant qui effectue le suivi chez moi et je vois la rhumato hospi tous les deux mois . Ca me fait faire pas mal d aller retour sur Paris mais j ai mes deux enfants la bas. Donc pas de pb de mon côté au contraire 😉😉😉

Hello tout le monde !

Je sors de chez le rhumato...

Petite resume... Alors, après avoir suivi le traitement de célèbrex 200 matin et soir, j ai arrêté celui du matin... 12 jours apres, les douleurs nocturnes sont revenues... J ai repris le célèbrex, les douleurs sont reparties (du moins celles de 1h, 3h et 5h, mais celles du matin, pas en totalité mais largement amoindries et supportables )... 

J ai repris la marche rapide (mini 6kms/h), et j ai alterné un matin avec, un sans célèbrex... aïe... pas top... donc j ai repris le matin et soir...

Des douleurs à un doigt de pied (sans déformation aucune), des douleurs à la poitrine niveau coeur (mais rien au coeur)...

Donc j en arrive à la consultation de  ce matin : confirmation de diagnostique, spondylarthrite...

Rdv est en cours de prise par mon rhumato, en service hospitalier... Et ordonnances pour faire tous le tsoin tsoin : radios diverses, bilan sanguin complet et demande de prise en charge a 100% que mon médecin traitant doit faire... 

Ouep... coup de massue... je savais qie j avais... mais je pensais naïvement que je n en arriverai pas aux anti tnf...

Voilà voilà...  J avale la nouvelle !

Biz a toutes et tous