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Patients Sclérose en plaques
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Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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Ami
Ne te démoralise pas Laulau. Tu n'en as qu'au début du traitement. Il faut le temps que ton corps s'adapte au médoc. Le suel critère valbale sera tes test après 15 jours. Quand je les ai réalisé, c'était dans des conditions défavorables, en début d'après midi là je suis fatigué, avec de la chaleur. Bref je me suis dit, cela va foirer et je n'aurais le médoc par la suite. Et là grande surprise, tous les test ont été bons. entre +25 et +30% d'améliorations. Donc un conseil, continue le traitement, en respectant bien la prescription notamment les horaires. Après advienne que pourra, mais je suis sûr que çà va marcher.
Xavier
FRANFRO
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FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Je dis comme xaviou, ne te démoralise pas surtout si tu n'as pas d'effets secondaires.
francis
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Francis
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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merci xaviou et franfro, je veux bien aller jusqu'au bout, mais depuis dimanche, c'est pire, je prends un soutien pour marcher alors qu'avant j'en avais pas besoin, et j'ai des vertiges que je ne connaissais pas...alors je sais pas trop quoi penser
FRANFRO
Bon conseiller
FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Si c'est pire qu'avant, pour ma part, j’arrêterais.
Courage
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Francis
siya2
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laisse la chance au produit, moi ca a commence gros vertiges pire que ceux que javais déjà, mais jarrive a ma 2 ieme semaine et je me sens plus en forme, moins de fourmillement....courage tiens bon!!!
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Bonjour à tous,
finalement, mon neuro m'a rappelé hier soir, je lui ai demandé si d'autres avaient déjà eu les même symptômes que moi, il m'a dit que non. Il m'a dit d'arrêter 2 jours, voir comment ça évoluait, reprendre le traitement. De toutes façons, je le revois le 30, on fera le point ce jour là...J'attendais beaucoup de ce médicament, si c'est normal puisque tu dis siya que tu avais aussi de gros vertiges alors je veux bien patienter encore....
Bonne journée et bon we
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Bonjour à tous, bonjour laulau02,
j'ai eu également cet épisode " gros vertiges" qui a bien duré un mois, ceci après un mois de traitement.
ça a fini par passer, même si ça m'arrive encore, mais de façon moins fréquente Et moins intense (moins de chutes).
ceci dit, les effets favorables pour la marche restent très fluctuants :
un jour, ça marche, un jour ça marche moins bien, un jour ça marche pas....
faut dire qu'en juin, j'ai fait une méga poussée et que j'ai mis du temps à récupérer, avec quelques séquelles...
mais faudrait pas négliger qu'avant, je ne sortais que quand c'était obligé, maintenant, je trouve de bonnes raisons, du style la lettre qu'on oublie de poster dans le fond du sac et qui n'a rien d'urgent, mais qu'on porte tout de même à la poste, et qui fait qu'une fois dehors, vous rencontrez une copine et que ça se finit au salon de thé....
j'ai (enfin!) trouvé une kinésithérapeute qui me fait mettre le doigt sur mes faiblesses et défauts acquis depuis de nombreuses années.
J'avais trop mis de côté cette kinésithérapie.
bonne journée à toutes et tous
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Merci danslebrouillard! ça me rassure un peu...Mes médecins ne sont pas pour la kyné, j'ai déjà demandé, mais ils restent sours?!? Pourquoi?!?....
danslebrouillard
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Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Moi, aussi, j'ai dû réclamer de la kiné (mon neuro attitré m'a même dit que je la refusais...) et quand j'ai été hospitalisée en juin, j'ai eu un autre neuro qui a une approche différente, écoute, qui m'a gardée 12 jours à l'hosto, et qui lui, a demandé que le kiné passe. Faut dire que la poussée était costaud et que je n'ai pas été renvoyée dans mes appartements "top chrono" 3 jours après....
histoire de gros sous??????
Vous allez voir votre neuro bientôt .... Demandez-lui sa motivation à ne pas vous prescrire de la kiné.
difficile d'être compris dans cette maladie.
tout le monde s'accorde à dire que c'est indispensable. Ça ne fait pas de miracle, c'est long, faut l'entretenir, c'est contraignant, mais réapprendre à marcher, corriger ses défauts, les comprendre pour pouvoir au moins essayer de les corriger, les étirements, c'est utile...
Les autres membres en font-ils ?
si y'a pas moyen, votre généraliste sera peut-t'être là pour l'ordonnance!
je ne vous dis pas "courage!" Nous en avons, même si des fois....
....
Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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Ami
Bonjour à tous,
Je ne comprend pas qu'un neuro puisse refuser la kiné pour la SEP. De mon côté, je fait 3 séances par semaine : renforcement musculaire, exercices d'équilibre, un peu d'ergo, étirements et même de la Wii. Tout le mode est d'accord : mes neuro, mon doc traitant, ma doc de rééducation fonctionnelle. J'ai eu de la chance de trouver un jeune kiné, motivé et très créatif. On travaille ensemble. Il s'est bien instruit sur la SEP et s'inspire de ce que je peux faire ailleurs (cure, rééduc fonctionnelle, yoga). Les fois où il prend des congés et donc que je ne fait pas de kiné, je le ressens de suite dans mon corps.
Bon Week-end à tous
Xavier
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde