Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Bonjour Anrib28, et bonjour à tous.

j'ai commencé la  biotine le 19 mai. Je l'ai bien sûr obtenue sous ATU. J'avais demandé à ma neurologue si je devais arrêter le méthotrexate elle m'a répondu non. Ce ne sont pas les même cibles et les mêmes modes d'action, donc on peut prendre les deux. Je prends également du Fampyra. Ma neurologue a tenu à calmer mon enthousiasme, ça ne marche pas chez tout le monde. Mais c'est un réel espoir.

Bon courage à tous

Bonjour @cyclolive  @Anrib28 et les autres  ,  exact Anrib28 on ne peut laisser la maladie bombarder et espérer à côté une régénération salvatrice  ( et je l'ai très bien expliqué dans les sujets dédiés  Biotine )!  

Un traitement de fond [Immunosuppresseur  ou immunomodulateur  agit sur l'immunité en calmant l'activité des méchants à savoir les lymphocytes:  soit en les supprimant ( l'inconvénient majeur est une suppression de tes défenses immunitaires et donc un risque de chopper moult infections  ) soit en changeant leur cible (modulant) ]. L'intérêt de ces traitements est de reculer et/où freiner l'activité de la SEP en te protégeant des méchants petits soldats que sont tes lymphocytes ! 

Un traitement symptomatique  (ex du fampyra ) améliore la conduction nerveuse sur les axones endommagés, chez certains sujets seulement ( très peu malheureusement ) et donc à une action sur la motricité en améliorant la marche, mais avec des EI ....il y  a d'autres traitements symptomatiques qui ont pour but dameliorer les symptômes de la SEP pour la spasticité : baclofène  etc....

La biotine agit sur 2 fronts mais à +ou - long terme, celui de l'énergie, et celui qui permet ( en stimulant la production des oligodendrocytes), de régénérer la myéline 

Oui c'est un espoir , et il ne faut pas en attendre des effets immédiats ( surtout sur une SEP ttes active )  le corps a été et est malmené ( par maladie et traitements) et il mettra +ou - de temps .... rappelez vous l'image d'une maison en construction avec un bulldozer qui la bombarde  ... d'où l'intérêt pour certains de poursuivre ou démarrer un traitement de fond en parallèle. ...et ça seul le neuro peut vous le permettre ....

Bon courage à tou(te) s

Bonjour à tous, je reviens faire le point !

Je suis maintenant à 6 mois de CERENDAY, mais je n'ai pas d'amélioration ni détérioration palpable.

J'ai 68 ans avec cette maladie de "jeune" comme on me dit, depuis 8 ans (auparavant évoquée Guilain Barré "sensitif" 3 ans avant)

Je continue le kiné & balnéo 2 fois par semaine. (j'ai fait 5 sem de 2 jours en HDJ en Réadaptation. Résultat 30 m avec déambulateur.

Suite à un congrès sur la SEP à Vannes (56) Les Neuros ont insisté sur le fait de prendre de la vitamine D. et de doubler les doses recommandées au moins, voir plus ! Avec quelques "Collègues", nous avons entamé un surdosage, ça ne fait pas de mal.

Bon courage à tou(te)s & gardez le moral !!!

Bonjour a tous voila maintenant un peu plus d'un mois (exactement 5 semaines) que je prend le CERENDAY depuis quelque temps des petits phénomènes se passent quand je m'allonge sur le canapé plus besoin de prendre mes jambes pour les accompagner  , elles montent seul avec meme beaucoup d'élan ma kiné ete stupéfaite pareil pour me retourner plus besoin d'aide avant mes jambes s'entremêler c'etais  un bazar pas possible  c'etait hier .Parfois j'ai plus d'energie bien sur la fatigue reprend un peu le dessus , il y a une semaine j'ai ressenti a nouveau le grain des pages d'un livre cela a duré a peine une minute mais vue que j'ai les mains engourdi depuis 15 ans j'ai tous de suite senti une difference meme si cela a duré tres peu de temps .En ce qui concerne la marche je n'ai pas encore vue de difference ma kiné trouve que je monte un peu plus les genoux mais voila .Donc petit a petit il y a des choses qui se passent parfois c'est mon entourage qui le vois car il y a des choses que je ne remarque pas forcement comme prendre deux tasses de café est marché sans perdre l'equilibre !!!j'espere fortement que tous cela continu et que je puissent a nouveau profiter de plein de chose je croise les doigts .

Bon courage a tou(te) peu etre que l'on tient le bon bout de cette maladie !!!

Bonjour drinette 

peux tu me dire si tu as arrêté ton traitement précédent ou si tu prends la biotine en même temps et quel etait ton traitemment de fond?

solumedrol, imiter, andorran ou autre immunosuppresseur 

Personne ma neuro m' a arrêté l'imurel  Depuis l'atu  biotine 

j'ai 'impression de perdre sur mon état général mais en même temps de ressentir des effets furtifs durant la journée comme plier la jambe une ou deux fois puis plus rien bouffées d'énergie sur 5 minutes et retour à la case départ 

c'est pour cela que je pense et j'insiste sur le fait qu'il est nécessaire de mener une bi thérapie biotine et traitement de fond pour augmenter les chances d'amélioration 

aujourd'hui biotine et ocrelizumab me semble le mieux mais les deux sont en ATU et je n'ai pas de réponse sur le site de patients qui ont les deux et des résultats obtenus

merci 

Hello tout le monde @drinette c'est génial  tu notes comme  tes proches ( kiné) , quelques "petits phénomènes" pour reprendre ton expression , et ce sont ceux liés au regain d'énergie que te procure le Cerenday ! petits mais énormes ,  car tu réagis et ça, c'est de l'espoir en barres ....( à savoir que pour ceux qui n'ont aucune réaction laisser le temps au temps ... et être patient ... ) 

@Anrib28  je suis entièrement d'accord avec toi et tout neuro digne de ce nom adopte ce comportement ! Dans le cas d'une SEP active il est indispensable d'accompagner la prise de Biotine d'un tt de fond ou de le poursuivre ... ( étant donné le prix du Cerenday et le peu de recul sur ses effets +/-  , le fait qu'il n'ait pas encore d'AMM et soit prescrit suite à une ATU , autant de paramètres qui font hésiter les neuros pas encore rodés ... quant à l'association ou pas ...

Mais encore une fois c'est à toi de le soumettre à ton neuro qui te suit , et donc te connait , il t' observe , t'écoute (même s'il  faut lui répéter)  et  juge de ton état clinique , de son évolution pré Biotine puis post pour le renouvellement !

Il t'a arrêté l'Imurel  et ça m'étonne car ça fait longtemps que tu dois avoir ce tt qui est ancien (Immunosuppresseur)  "  L'Azathioprine (Imurel) est un traitement  ancien, utilisé pour son activité immunosuppressive. Il reste prescrit aujourd'hui à ce titre en transplantation dans la prévention du rejet de greffe. Les essais cliniques ayant évalué ce traitement sont anciens et peu nombreux.  Ils suggèrent cependant une efficacité modérée sur le nombre de poussées. Par conséquent, il est recommandé de ne pas interrompre ce traitement lorsqu'il est administré depuis de nombreuses années à un patient dont la maladie est contrôlée. " Imurel est par ailleurs réservé en principe aux formas graves de maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde , Crohn ... lorsque les corticoïdes sont insuffisants .Je pense que ton neuro veut t'observer quelques temps sans ce tt de fond ( que tu prends pour ta SEP ? et depuis quand ? ) mais qu'il prévoit ds tous les cas de t'en changer ...pour l'Ocrelizumab peut-être ? Quoi qu'il en soit reste cool et prends ta Biotine , si le moindre doute qt à l'apparition ou re-apparition de symptômes , suite à l'arrêt d'Imurel , n'hésite pas à en avertir immédiatement ton neuro.

Bonjour @Anrib28  ma neurologue ma laissais tous mes medicaments et la liste est longue en traitement de fond je prends du Cellcept et je continue le Fampyra ,  mes 300gr de dantrium et mes 9 cachets de Bacloféne. A la rentrée elle me change mon traitement de fond par l'ocrelizumab. Cela fait beaucoup de changement en tres peu de temps mais bon je la suis les yeux fermé je suis suivi a Lyon a l'hôpital neuro cardio ou il y a beaucoup d'etude et de protocoles .  

cordialement 

Merci chris31

Je me dois de préciser ma situation

J'ai une sep primaire progressive diagnostiquée en décembre 2007 

Les premiers symptômes sont apparus en 2001 tétanisation du pied droit après 1/2 h de course et retour à la normal après 5 mn de repos

Après Une rupture des ligaments croisés du genou droit en 2003 opéré en 2005 je remettais la faute de tous mes problèmes sur cette opération jusqu'a ce qu'un médecin me fasse faire les irm suivi du diagnostic brutal le 24 décembre 2007 à la Salpetriere  super cadeau de noël ou je suis suivie depuis 

Premier traitement de fond Injection de solumedrol avec des périodes d'interruption puis imurel associe au frampira depuis 2014 et arrêt imurel remplacé par biotine depuis le 8 décembre 

En 2008 je marchais  je faisais de la danse de salon mais cela décliné de mois en mois j'ai dû arrêter de conduire depuis juillet 2015  A aujourd'hui je ne dépasse pas 70 mètres avec une cane + une attele pneumaflex et le bras de mon mari après hs pour une bonne partie de la journée le bras et la main droite sont atteints la jambe gauche commence à faiblir elle aussi 

séances  de kiné 3 fois par semaines spaticite étirements équilibre...il me suis depuis le début il est très à l'écoute 

stage de rééducation fonctionnelle de 4 semaines en avril avec injection de toxine botulique dans le mollet 

La biotine a changé une chose les variations de mon état  passage de  énergie à fatigue et aptitude à bouger mes mains et jambes cela change plusieurs fois par jour avant c'était pour toute la journée voir plusieurs jours

J'ai hâte de pouvoir essayer l'ocrelizumab associe à la biotine avec l'espoir d'avoir enfin une amélioration significative c'est pourquoi je tente d'obtenir des réponses de ceux qui reçoivent l'ocrelizumab a savoir si ils ne prennent que cela ou si ils prennent aussi de la biotine et dans ce cas quels sont les résultats

merci encore Chris31 tes réponses sont riches d'intérêt 

Ps 8 décembre 2015 pour le début de la biotine