Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Bonjour,juste pour donner des news,car c'est vrai que l'on a plus beaucoup de retour.24 mois de Biotine et toujours bénéfique.Ma kiné m'avait filmé au commencement du traitement et maintenant.La qualité de marche est bien meilleur.Ca fais 1 an que je n'ai plus de T.F car la Neuro pensait me mettre sous Ocrélizumab,mais il faut une nouvelle liaison,donc elle a rien a me proposer 
.En espérant que l'ATU soit délivré?
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Ami
J'ai demandé pour le Rituximab pareil,il faut avoir une nouvelle liaison. Elle m'a parlé d'un nouveau essai thérapeutique,c'est l'Ocrélizumab pour SEP sans nouvelle liaison,mais je rentre pas dans l'étude car il faut une SEP récente 
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@Paties Bonjour 
et 
pour les résultats IRM ( Tu passes cet IRM dans le service radio de hôpital qui te suit pour la neuro, ou ailleurs ?) car CS seulement en décembre et tu dis ds le cas où cet IRM ne serait pas bon
... Dans le cas où ces résultats appuieraient le fait que ta SEP est toujours active et agressive ( demande à ce que le médecin radiologue te les commente avant d'en attendre le compte-rendu), n'hésite pas à les remonter à ton médecin généraliste pour qu'il essaie d'avancer ce RDV ( au moins pour cet automne
)
Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Anrib28 Bonjour , 
désolée de lire tes écrits ci-dessus , tout en notant pourtant ton inclusion à l'anti CD20 Rituximab depuis juin 2017 (donc 1 an) et 2 ou 3 perfusions ...
Apparemment tu as effectivement bien régressé dans tes acquis et j'espère que la réouverture de ton dossier ATU se fera sans soucis , je vais également la reprendre car beaucoup plus fatiguée et sur le mauvais coté depuis ces 9 mois d'arrêt ...Encore une fois il s'avère qu"on ne mesure la valeur ou importance d'une chose qu'une fois perdue ! T'inquiète , même si tu as régressé , Qizenday te fera du bien puisque tu y as déjà répondu , et en reprenant ton dossier (commentaires lol) même si tu ne le réalisais pas , c'était bien le cas à leur lecture
Garde le gniack malgré le ras le bol c'est notre force 1ère et ça il faut le préserver tant bien que mal
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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...no comment ! Je te souhaite bcp de courage à supporter ces aberrations , et donc que tout se passe au mieux
Bonne soirée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
