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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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28/12/2018 à 12:48

@SepSepien le riz, je peux plus le voir en photo ! J'en ai tellement manger au début de mes soucis de boyaux 😕 j'ai essayé de remanger du taï aussi mais c'est pas resté et je te parle pas des crampes que j'ai eu 😕 au secours

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-12-28 12:48:50

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28/12/2018 à 12:49

SepSepien

Édité le 28/12/2018 à 14:17

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@FrappaDingue peux-tu manger du taboulé, quoi d'autre ?

Il y a le tofu, mais le goût est insipide seul, alors il peut être grillé et mangé avec des algues nori (salées, hum ...).

Je mange beaucoup de courgettes, soit cuites 6-8mn au micro-ondes, soit grillées avec des spaghettis (ok, ce sont des pâtes).

Il y a des recettes d'aubergines (ou courgettes) à la chinoise (avec ail, gingembre, laurier, piments pas trop piquants, huile d'olive).

Le potimarron est bon sans même ajouter de fromage (lait) ; à une époque je faisais du gratin de pâtisson avec ail et persil, c'est long à éplucher mais très bon.

Ah oui, aussi : https://www.marmiton.org/recettes/selection_vegetarien.aspx

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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28/12/2018 à 16:24

@SepSepien oui, je connais tout ça. Je me suis même trouvé des boulettes de soja à l'italienne en surgelé comme ça pas de conservateur 😊 je me fais des galettes de blé aussi c'est super bon 😊 mes enfants étaient contents d'en manger quand ils étaient petits 😊

SepSepien

28/12/2018 à 16:35

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@FrappaDingue mais, mais, mais, emoticon Aie moi qui ne veux plus de surgelés (hyper-)transformés ni de gluten ... comment je peux te copier ?

Bises.

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28/12/2018 à 16:43

@SepSepien on a pas le choix. Il faut acheter tous les aliments en brut et faire ta popote. Je sais c'est hyper contraignant et hyper fatigant. Et moi je fais mes courses à pieds avec ma petite chariotte. C'est devenu une véritable corvée même si c'est pas loin du tout

SepSepien

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@FrappaDingue je rigolais un peu (vert), mais j'ai une femme adorable qui fait les courses, et maintenant la cuisine alors qu'avant c'était moi qui la faisais avec grand plaisir. C'est maintenant rare (tartes aux pommes, ...).

Bises.

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28/12/2018 à 17:26

@SepSepien Ah non mais je comprends complètement ! C'est dingue, je pensais pas que cette maladie pouvait nous apporter autant de désagrément ! Et je ne raconte pas tout 😣 comme je dis souvent : C'est un truc de malade ! (Bah oui forcément !) 😊

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28/12/2018 à 17:31

@SepSepien Une fois j'ai fait des crêpes 😊 Galère de rester debout devant la cuisinière 😨 faut que je me trouve un siège de bar en fait ! Ce sera moins douloureux pour mes jambes !

SepSepien

28/12/2018 à 17:54

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@FrappaDingue il y a deux ans, je cuisinais au-dessus d'une poêle, jusqu'à ce que mon dos ploie et que mon nez touche la partie brulante (rire). Maintenant, il fait trop chaud devant ... ergothérapie ou pas, c'est un peu l'enfer.

A demain, je vais bouger encore (kiné).

Bises.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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