J'arrête mon traitement

Bonjour,

J'ai la maladie de crohn depuis mes 20 ans. J'ai été opéré il y a quelques années et pendant un an ça a été mais là depuis 2 ans c'est pire!! Je suis en poussée  régulièrement et je n'en peux plus!! Je ne sais plus quoi faire. J'ai été sous perfusion traitement remicade maintenant je suis sous stelara et ça n'a pas changé grand chose! J'ai été également chez une diététicienne, j'ai été chez une sophrologue c'est un peu mieux mais c'est pas encore ça du tout!! 

Avez vous des conseils à me donner?

Merci beaucoup

Bonsoir Alex, pas facile à vivre tout ça, en parler avec notre entourage non plus  ils comprennent pas toujours nos angoisses, notre mal être, il faut essayer d'avoir une vie,la plus saine possible et essayer de vivre sans stress, moi c'est la rectocolite hémorragique,je n'avais pas eu de poussée depuis 1992,et là je suis à nouveau malade depuis décembre dernier, j'ai fait coloscopie et gastroscopie en février et j'attends les résultats des biopsies, c'est long cette attente, surtout que j'ai pas mal maigris  enfin on essaye de rester zen  courage à toi,a bientôt 

Bonjour

Difficile  surtout quand on rechute ! 

Les traitements ont beaucoup évolué mais je pense qu'il est très important de prendre la maladie dans sa globalité.

Tout d'abord remettre en question son alimentation. Pour cela je conseillerais plutôt un nutritionniste qui  est médecin et voit notre santé dans sa globalité.

Penser  aux protéines au petit déj' pour lutter contre la fonte musculaire,

aux omega 3 pour lutter contre la déprime,

éviter le gluten et les produits laitiers à cause de la perméabilité intestinale

prendre des probiotiques pour maintenir une bonne flore.

Ensuite gérer le stress et maintenir une activité physique. Yoga, marche ou n'importe quelle activité que l'on aime faire

C'est dur c'est long mais même si cela ne nous guérit pas, cela nous garantit de nous sentir mieux.

Pour ma part je galère toujours, mais j'ai réussi à retrouver un semblant de vie grâce à tout ça.

Bon courage à vous

Bonjour,

ma fille de 19 ans est atteinte de la rch hémorragique depuis 4 ans. Aucun traitement n’est efficace à ce jour  elle en est à son 7ème. Elle est hospitalisée en ambulatoire toute les 4 semaines et est actuellement sous entyvio ( son efficacité à été de courte durée) et immurel. Elle est en attente d’un nouveau traitement mais qui n’est pas encore commercialisé il devrait sortir dans le courant de l’année . Elle est  sortir aujourd’hui après 5 jours d’hospitalisation. Elle est régulière en crise et douleurs (pas vraiment de jours où elle ne souffre pas). Énormément de diarrhée et de perte de sang. Son taux d’hémoglobine est souvent à 7 ce qui lui vaut des injections de fer. Elle ne peut plus suivre ses cours et surtout plus aucunes sorties. Si certains d’entre vous avez quelques astuces pour l’alimentation ou autre je suis preneuse.  Merci d’avance pour votre soutien. 

Mais comment vous faites pour être en rémission? Ma maladie empire et du coup j'ai vraiment le moral au plus bas!

Merci

Bon courage à tous

@Macezo71 courage à vous et à votre fille surtout, il ne faut pas qu'elle se décourage, elle est jeune, les médecins finiront bien par lui trouver un traitement qui la soulagera, et le plus important c'est qu'elle ne s'isole pas même si c'est difficile, il faut essayer de garder une vie sociale  la plus normale possible, sinon c'est le moral qui en prend un coup, et on sait tous que le moral c'est important pour l'amélioration de ses maladies. A bientôt 

Aucun médecin ne vous en parlera  car rien n'a été démontré à ce jour  mais pour ma propre expérience et après avoir partagé l'expérience d'autres malades il semblerait que le régime type paléolithique donne de bon résultats. Pour ma part  il ne m'a pas vraiment mis en rémission, mais j'ai tout de même moins de douleurs digestives et je gère mieux la fatigue.

Un livre qui m'a beaucoup aidé est La Paleo nutrition de Julien Venesson. 

Cet auteur a lui même souffert de la maladie, et cette nutrition lui a permis d'être en rémission.

Perso, je ne suis pas tout à la lettre  mais j'ai adapté ce régime à mes habitudes alimentaires  Du coup c'est facile à suivre et je vais mieux.

Peut être que je devrais le suivre plus précisément pour pouvoir être en rémission ?

En tout cas  cette maladie ne doit pas couper des liens sociaux.

Il faut être bien pour guérir  et les autres sont importants dans cette démarche  

Bon courage à vous tous ! 

Bonjour à tous

J'ignore si c'est bien ou mal. J'ai arrêté le traitement sous Pentasa depuis 2 ans.  J'en ai parlé à mon généraliste.

Il ne m'a pas contrariée. Mon transit est normal, pas de douleurs (je n'en ai jamais eues), aucun saignement.

Pourquoi continuer à prendre du Pentasa? 

joyeux NOEL à tous.

Marie

Maman d'une fille de 21 ans atteinte de rectocolite hémorragique Inclassee, je me permets de m'exprimer sur le sujet. Les gastro-enterologués ont fait le diagnostic, prescrit des médicaments et rien d'autres ! Si la cortisone à bien agit lors de la 1ère fois, il n'était pas question pour ma fille de reprendre ce traitement lors de sa récidive actuelle, tellement les effets indésirables étaient visibles.

Par conséquent, elle a actuellement un traitement sans effet sur sa maladie. J'ai fait quelques recherches pour trouver la cause de la maladie et je m'oriente sur un déséquilibre du microbiote (flore intestinale) et nous avons modifié notre alimentation : pas de gluten, pas de sucre, pas de produits laitiers en privilégiant d'autres produits tels que les légumes, légumineuses,  fruits....

Ce changement est récent : 3 semaines : ma fille me dit que depuis quelques jours, elle va mieux et les symptômes s'atténuent. 

Je me suis inspirée du livre "Happy biote" de Virginie Gergés pour modifier les repas de ma fille et comprendre le fonctionnement de l'intestin. En espérant que ce témoignage puisse vous servir pour vous encourager dans cette voie.