Bientôt sous Jinarc

Bonjour à tous,

Je prends le jinarc depuis oct 2017, je suis à la dose maximale.

Je recherche des témoignages car je me sens très seule, je bois à peu près 6 litres par jour, j'ai du mal à sortir de chez moi car il faut sans cesse aller aux toilettes et je trouve que ça coupe de la société, je me lève 4 ou 5 fois par nuit et je suis exténuée

du coup ça entraîne de la déprime assez conséquente car je me sens totalement isolée et je ne peux plus rien faire ...

je me pose la question : vaut-il mieux être sous jinarc sans plus avoir de vie ou pas ???

Merci pour votre réponse

@Anna46 bonsoir,

Je prends le Jinarc depuis Février 2018, les débuts pas simple à gérer... on n'augmente pas pour le moment car je suis en déshydratation et Gamma-GT un peu haut... donc je dois boire aussi 6 à 7 litres d'eau... 

Je suis comme vous grosse fatigue. les nuits sont très courtes aussi.

Mais j'ai lu les autres commentaires donc si j'ai bien compris il faut du temps pour que le corps s'adapte. 

Pour les activités et loisirs et autres il faut juste trouver je pense un juste milieu, je sais que ce n'est pas simple car on n'a pas accès au WC facilement. Pour le moral il faut trouver des activités le plus facile pour vous. Surtout il faut garder le moral et continuer le Jinarc c'est important pour la vie de vos reins.

Même si c'est pas simple il faut sortir et voir du monde..

Bon courage

Merci Laurence pour votre réponse, j’ai 38 ans, un enfant de 8 ans hyperactif mais vraiment je suis très mal avec ce traitement :( 

quel dosage avez vous ? 

Vous réussissez à garder le moral ?

merci pour cet échange Laurence, je le sens un peu moins seule 

bonjour a tous et a toute

moi aussi au debut du traitement , je buvais beaucoup et mes nuits etaient coupees 2 a 3 fois - Aujourd hui apres 1 an et deux mois de traitements jes nuits ne sont plus coupees que d' une fois et je bois moins qu avant - courage et essayez de tenir ce medicament peut vous faire gagner quelques annees avant dialyse - Par contre si vous sentez que votre vie est completement dereglée avec ce traitement mon avis est qu il faut alors l arreter car cela ne vaut pas la peine de perdre des annees en se sentant mal - Bien cordialement et bon courage a tous

@Anna46 bonjour,

Pour le moment le dosage de 45mg et 15mg. avec 6 litres d'eau par 24 heures;  j'ai un peu de mal à augmenter la quantité d'eau.

Oui j'ai le moral car je continue les randonnées 1 par semaine pour le moment et deux fois par semaine je vais à l'atelier peindre.

Je ne travaille pas pour le moment je reprends normalement en Mai....  Je travaille dans l'éducation nationale avec les enfants en difficultés je suis AESH et le soir soutien scolaire.

Je comprends que ce n'est pas simple pour le moment je ne vais pas au cinéma car je vais au toilette tous les 45 minutes parfois tous les 30 minutes... j'attends que mon corps s'adapte au traitement; et je prends plus le temps pour moi (j'ai 54 ans avec 3 enfants dont deux qui ont la même maladie que moi et ma fille la plus grande la maladie de crohn)

Vous travaillez ?

avec plaisir d'échanger avec vous

Belle journée à vous

Bonjour @Anna46‍ , courage courage...

J'ai commencé Jinarc il y a pile 1 an, et les premiers mois ont été aussi très difficiles : arrêt de travail (à cause de la fatigue je ne pouvais plus faire les trajets), je buvais environ 7 litres par jour, de très nombreux réveils nocturnes, plus de vie sociale... les moindres déplacements sont compliqués et nécessitent de l'organisation. 

Je m'étais donné jusqu'à fin août pour voir si mon corps s'habituait et si ça devenait vivable, sinon j'étais décidée à arrêter le Jinarc car gagner du temps sur la dialyse OK, mais pour ne pas avoir de vie ???

Bon fin août c'était un mauvais calcul, car l'été a été terrible, avec la chaleur (j'habite dans le sud-est) je buvais plus de 8 litres par jour... donc j'ai repoussé un peu l'échéance ;)

A l'automne avec la baisse des températures j'ai pu réduire la quantité d'eau, je me levais moins la nuit, ça commençait à aller mieux... mais en octobre opération de l'épaule, donc bim à nouveau 6 mois d'arrêt, 15 jours d'interruption de Jinarc, la reprise du traitement a été compliquée (soif soif soif comme au début), 2 mois d'attelle, pas pratique pour aller aux toilettes tout le temps...

Maintenant j'ai l'impression que c'est en bonne voie : je bois entre 5 et 6 litres par jour, je ne me lève plus que 2 à 3 fois la nuit, donc je retrouve petit à petit la forme (je n'en suis pas encore à parler d'énergie !). Je reprends le travail en mai à mi-temps thérapeutique suite à mon opération de l'épaule. 

J'ai décidé qu'avec ou sans Jinarc, j'avais droit à une vie sociale... il suffit d'accepter les contraintes et de s'organiser. Maintenant je connais tous les magasins qui ont des toilettes dans ma ville (lol). Je n'étais pas allée au cinéma depuis 1 an : j'y suis allée 2 fois récemment, en m'installant pas trop loin de la porte, 2 pauses pipi pendant le film à chaque fois mais JE SUIS ALLEE AU CINEMA :) Idem je suis allée à 2 concerts, avec ma bouteille d'eau, j'ai géré les pauses pipi sans problème et ça m'a fait un bien fou au moral.

J'ai acheté un "shee-wee", pour faire pipi debout quand je suis à l'extérieur et qu'il n'y a pas de toilettes (parce que pipi accroupie, avec les quantités qu'on évacue, pas possible !).

Surtout, la capacité de la vessie s'adapte : il y a 1 an j'allais aux toilettes toutes les 20 minutes... maintenant je peux tenir une heure environ.

J'avais envie de créer un groupe privé Facebook pour discuter de notre quotidien sous Jinarc, qui est motivé ? Serrons-nous les coudes ;)

Bonne journée à tout le monde, buvons un grand verre pour fêter le printemps :)

Bonjour je suis rentrer hier a l hopital pour ma polyquistose rénal dominante et ma fybromyalie car mon reins droit ne fonctionne plus que à un quart je suis perdue me sent seule fatiguer 

@Jinette05 je veux bien faire partie du groupe sur Facebook. Avec plaisir.

@syloub  bonjour j'ai un proche qui a une ordonnance hospitalière étrangère pour le Samsca ou Jinarc. Il a besoin d'un comprimé mais la pharmacie hospitalière refuse de le délivrer. Si vous acceptez de l aider (possibilité d'acheter le comprimé ) je peux me déplacer pour lui et vous montrer l ordonannce merciiiii infiniment pour lui

Bonjour Sandra0501,

Si ça peut t'aider , moi aussi je suis à l'hôpital depuis le 18 mars. J'ai une pyelonephrite qui C'est compliqué d'une infection d'un  kyste.

Ils me donnent tout un tas d'antibio qui pour l'instant ne sont pas efficace puisque J'ai toujours de la fièvre.

Il faut savoir qu'un kyste est très peu vascularisé donc difficile à traiter par voie IV.

Du coup ils disent qu'ils peuvent le ponctionner mais avec un scanner injecté d'iode ! Et il ne reste plus grand chose à ma fonction rénale pour pouvoir évacuer l'iode.

Je suis aux portes de la dialyse et J'ai peur que cette histoire m'y amené plus vite que prévue.

Je ne suis pas prête à ça. Je suis terrorisée. J'en ai marre de cette maladie.

Ce groupe est sympa, on se sent moins seul. Moi je suis dans la région de Toulouse est ce que certains d'entre vous sont dans le coin ?

Bon courage à tous !