Quel est votre parcours avec la pemphigoïde bulleuse ?

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

@Vivi6633 @SOLIDA66 @Natteeck @souadouhaby @SUZLUCIE @Zinadou @ReneeClaude98 @hirondelle13 @Etoile1971 @Blanqui13 @MmeTato @Domizo @lazhar24 @Chorig38 @Lesbulles @Tatale67 @Anne13008 @Truffe @josydu30 @routeagen @Olivier1965 @Gattapapy @leloutre @ABSENTICEMENT

Quand avez-vous été diagnostiqué de la pemphigoïde bulleuse ? Pour quelles raisons avez-vous décidé de consulter ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Candice et merci pour ce que vous faites pour le site. Il est rare de pouvoir échanger avec des patients sur une si rare maladie qu'est la pemphigoïde bulleuse. J'ai été diagnostiqué il y a peu (un peu plus d'un an). J'ai eu des boutons un peu partout et cela s'est apparenté à la gale mais je n'y croyais pas, les traitements n'avaient pas d'effet sur moi. De plus en plus de boutons, des démangeaisons, une fatigue intense. J'ai demandé un second avis et là le diagnostic est tombé... Je suis en recherche d'un traitement qui puisse fonctionner pour moi.

Avez-vous des conseils ? Quels sont vos traitements ? pourrions nous échanger à ce sujet ? @PSAULE @Ibulles @prisci42 @Khadi45 @roxinette @PatrickDupré @Vivi6633 @SOLIDA66 @Natteeck @SUZLUCIE

Bonjour @PanPan

j'ai eu des aphtes qui ne l'était pas vraiment. C'était des bulles, la gencive déchiquetée et quelques bulles rares sur le corps et surtout au niveau de la gorge qui me faisait très mal.j'ai dû courir pour voir des médecins dans tous les sens pour trouver un qui met un mot sur ce que j'ai.

Je remercierai jamais assez l'hôpital Bichat le Dr El khelifa, Dr Cohen, Dr Matei, Dr Messica.

j'ai commencé un traitement mi-février avec des corticoïdes et des séances chimio à base de Rituximab.

J'en suis à ma deuxième perfusion, très fatiguante. Plus aucune bulle n'a poussé sur le corps. Au niveau de la bouche et la gorge il y a encore 2 ou 3 bulles qui apparaissent mais moins grave.

J'ai Rdv le 25 mai pour faire le bilan du traitement. Je vous tiendrai au courant.

Bon courage

Bonjour @Khadi45,

Ravi que votre traitement fonctionne, moi je tatonne encore enfin mes médecins cherchent le remède miracle

Pierre

Bonjour

je suis malade depuis octobre2021, restée à l hôpital CHU de Grenoble admise aux urgences, puis devant l ampleur des cloques je suis restée un mois traitée et sous traitement corticoïdes, et soins pour les bulles que j avais sur tout le corps, sauf visage. Ensuite j ai souhaité avoir un avis et ai été hospitalisée à BOBIGNY CHU pavillon Charcot dermatologie Pr CAUX,!SPÉCIALISÉ DANS LES MALADIES AUTO-IMMUNES,je suis restée un mois et suis sortie avec un traitement complète par d autres remèdes. Je suis très fatiguée, manque de globules rouges, et toujours enflée à cause des corticoïdes. Je retournerai en juin en ambulatoire pour contrôler mon état de santé. Je dois me résoudre à accepter cette maladie alors que j étais en très bonne santé, et travaillais toujours malgré mes 75 ans!’

courage pour vous n hésitez pas à consulter dans les CHU Bobigny ou ROUEN SPÉCIALISES DANS CES MALADIES.

SUZLUCIE de Seyssins près de GRENOBLE

Bonjour j'ai été diagnostiqué il y a 5 mois, j'ai des cloques, des bulles, très désagréable et dans la bouche aussi, on a d'abord cru a des aphtes et des infections buccales diverses peut-être un champignon

mo premier médecin n'avait aucune idée de ce qu'était la pemphigoïde, ou du moins il était loin de se l'imaginer pour moi.

je suis sus corticoïdes pour le moment avec beaucoup d'effets secondaires

Très anxieuse de mon état en août dernier : démangeaisons du fait des petites cloques, brûlures du fait de nombreuses plaies ouvertes sur tout le corps....j'ai effectué des recherches et me suis rapprochée d'une association des patients pemphigoide, j'ai reçu des informations que je joins en pièce jointe et on m'a proposé une visioconsultation avec une dermato du centre de référence de BOBIGNY. Parallèlement, me rendant compte que CLERMONT fD était aussi un centre de référence, j'ai demandé à avancer mon Rv avec ma dermato. Le jour du RV, la dermato de Clermont, m'a proposé une hospitalisation , au CHU, d'une semaine à compter de ce jour, ce que j'ai immédiatement accepté. Dès le lendemain ma situation s'est améliorée, moins de brûlures et démangeaisons. Au programme : le matin, un bain désinfectant puis application de clarilux sur tout le corps (3 tubes), bains de bouches (2 fois /jour + un pichet bain de bouche ). Le soir, application d'une crème hydratante. Une semaine pour parvenir à un état de bien être. Je poursuis l'application des 3 tubes de clarilux, bains de bouche, gel cuir chevelu, crème visage....plus de cloques, mes plaies commencent à changer de couleur. Je dois suivre ce traitement pendant 6 semaines puis diminuerEn espérant que cela puisse vous être utile

Bonjour,

Les commentaires sont anciens mais je vais persister dans la discussion. Après une période d'environ 3 mois, après ma sortie du CHU, de mieux être avec la maladie, j'ai pu diminué le traitement. Le 18/12/24, suite à mon rv avec ma dermato, j'ai repris le traitement du départ (3 tubes de clarilux), deux bulles, des éruptions cutanées, des plaques rouges. A compter du 28/12, amélioration et j'ai commencé à pratiquer des bains d'une vingtaines de minutes. D'abord bains antiseptiques car j'avais des plaies puis bains d'amidon et bains d'argile verte. Au 13/01, plus de bulles depuis une dizaines de jours mais du purpura sur les avant-bras, j'ai décidé de passer à un jour sur deux d'application de clarilux. A mon rv du 13/01, ma dermato m'a proposé deux traitements pour diminuer la cortisone : OMALIZUMAB (XOLAIR) ou DUPILUMAB....Je lui ai proposé 15 jours de réflexion...en poursuivant le dosage clarilux 1 jour sur 2. J'espère être sur la bonne voix dans la diminution du traitement MAIS s'il me fallait prendre un autre traitement, tel évoqué ci dessus, j'aimerais savoir si quelqu'un a eu cette prescription. Je pu lire la Conférence du Professeur Joly le 25 mai 2024Progrès et nouveaux traitements dans les Maladies Bulleuses Auto-immunes (MBAI) et ne suis pas convaincue. Merci de votre retour

diagnostiquée PB depuis 2022, j'ai été traité par Clarelux en doses fortes au début, puis en diminuant très légèrement.. parallèlement injection de Xolair et Methotrexat ..

Arrêt en septembre 2024, car PB contrôlée, puis légère rechute depuis novembre...reprise de clarelux en dose moins forte uniquement sir kes endroits qui démangent, et Xolair 300 mg 1 fois par mois...

Je m'interroge sur les causes de la rechute....