Pemphigoïde bulleuse et traitement Clarelux, des avis ?

Bonjour @Marimar,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je vous joins un lien vers la fiche d'information du médicament Clarelux, vous pourrez y lire les avis des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter le vôtre.

J'invite des membres à participer : @nadarates @amelie44600 @elisa92 @ABSENTICEMENT @leloutre @Gattapapy @Olivier1965 @routeagen @josydu30 @Laraye @Sefora @Truffe @Anne13008 @Tatale67 @Lesbulles @Chorig38 @Lazhar @Domizo @Blanqui13 @Etoile1971 @hirondelle13 @ReneeClaude98 @Zinadou @SUZLUCIE @souadouhaby @Natteeck @Vivi6633 @Laura5 @PatrickDupré @Ryzma08 @PanPan @roxinette @Dette58 @Khadi45 @prisci42 @Mamichou @gourde @PSAULE @Alessioaurelie @GommeRouge @Tina59220 @Vero16 @Elisa95 @hope2022 @RenéMo @Michel1939 @Sékani @lafleur76 @Emmaaa @Neslain @Christele974

Connaissez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Avez-vous constaté une rechute malgré le traitement ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Je regardais la mise en oeuvre du traitement (vu sur une conférence de l'association APPF)

Au départ de la PB, 1ier mois application sur tout le corps (3 tubes de clarilux), 2 ième mois 1jour sur deux, 3 ième mois 2 jours par semaine, 4 ième mois 1 jour par semaine

Si les bulles réapparaissent, on repassera à la dose précédente par contre on redescend plus vite : tous les 10 ou 15 jours

Au départ, on m'a conseillé d'appliquer clarilux uniquement sur les zones touchées. J'ai vraiment vécu un très mauvais été 2024 avec une peau couverte de plaies ouvertes, démangeaisons, bulles,...J'ai fait des recherches, me suis rapprochée de l'association APPF, avancé mon RV avec ma dermato et accepté le jour même une hospitalisation au CHU. Les bains antiseptiques ont permis de soigner les plaies, application sur tout le corps de clarilux, crème contre les démangeaisons, en 7 jours, tout allait bien. J'ai poursuivi l'application à partir du 23/09/24, tous les jours puis en diminuant progressivement. Tout a été ok pendant 3 mois. Au 18/12, rv avec ma dermato, 2 bulles (front et ventre, petite éruption cutanée sur les genoux), elle m'a conseillé de reprendre le traitement du début. Bulles, éruptions cutanées, démangeaisons en diminution jusqu'au 4/1/25. Au 5/1, plus de bulles...jusqu'au 13/01 et j'ai décidé de suivre le traitement 1 jour sur deux. Je surveille et note tout se qui se produit. Mon prochain RV avec la dermato est le 27/01 et espère pouvoir poursuivre dans ce sens. Elle me propose deux traitements, Dupilumab (dupixent) ou Omalizumab (Xolair), avec une préférence pour ce dernier. Je ne suis pas convaincue et espère pouvoir poursuivre clarilux en diminuant progressivement. Petite inquiétude sur des plaques de purpura mais qui apparaissent puis partent

Bonjour

Au début de ma maladie, il y a 2 ans et demi, j'ai été sous clarelux (3 tubes par jour sur tt le corps) sans boutons ni démangeaisons, puis, au bout de 6 mois, après avoir baissé ke traitement, j'ai eu une rechute importante avec bulles et hidpitalisation une semaine...reprise du traitement avec en plus Xolair et Methotrexate toutes kes semaines pendant plus d un an....fin août, arrêt de tout car j'étais en rémission...légère rechute en décembre, reprise du Xolair une fois par mois et à ma visite chez ma dermato fun janvier, je suis à nouveau en rémission, mais je continue ke Xolair pendant 6 mois...je pense qu'au bout d'un moment, nous sommes les seuls à pouvoir gérer cette maladie.

Bonne journée