- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Pemphigoïde bulleuse
- Vivre avec la pemphigoïde bulleuse
- La pemphigoïde bulleuse : quels ont été vos premiers symptômes ?
Patients Pemphigoïde bulleuse
La pemphigoïde bulleuse : quels ont été vos premiers symptômes ?
- 101 vues
- 0 soutien
- 7 commentaires
Tous les commentaires
Zinadou
Zinadou
Dernière activité le 14/04/2022 à 10:33
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 2 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
j’ai eu des aphtes, j’ai consulté mais ça guérissait pas . Ça devenait de plus en plus douloureux. En parallèle j’ai développé un diabète et c plusieurs mois après qu’on m’a diagnostiqué un pemphigus
Khadi45
Khadi45
Dernière activité le 12/12/2022 à 09:06
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 2 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour @Zinadou
comme vous, j'ai eu des aphtes qui ne l'était pas vraiment. C'était des bulles, la gencive déchiquetée et quelques bulles rares sur le corps et surtout au niveau de la gorge qui me faisait très mal.
j'ai dû courir pour voir des médecins dans tous les sens pour trouver un qui met un mot sur ce que j'ai.
j'ai commencé un traitement mi-février avec des corticoïdes et des séances chimio à base de Rituximab.
j'en suis à ma deuxième perfusion, très fatiguante. Plus aucune bulle n'a poussé sur le corps. Au niveau de la bouche et la gorge il y a encore 2 ou 3 bulles qui apparaissent mais moins grave.
et vous comment allez-vous. Quel traitement vous avez ??
Zinadou
Zinadou
Dernière activité le 14/04/2022 à 10:33
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 2 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
je ne prends que des corticoïdes, après un traitement d’attaque(80mg) par jour au debut, actuellement j’en suis à 35mg (pendant 1semaine) il n’y a pas encore une amélioration quant à la fatigue et la fonte musculaire mais selon mon médecin ça devrait aller puisque je dois diminuer les doses chaque semaine (10mg) en espérant ne pas rechuter. Je garde le moral, c’est important !!!! Courage!
Truffe
Bon conseiller
Truffe
Dernière activité le 28/06/2023 à 10:05
Inscrit en 2021
13 commentaires postés | 10 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Comme vous tous ça a commencé par la bouche aphtes et bulles boutons sur les chevilles, les bras et pendant 3 mois mon docteur m a traité pour la guale c est seulement a l hôpital après la prise de sang que l on m à trouvé la pemphigoide
PSAULE
PSAULE
Dernière activité le 17/01/2023 à 21:06
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Voir la signature
Psaule
PSAULE
PSAULE
Dernière activité le 17/01/2023 à 21:06
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Comme une gale,puis des boutons ,en fin des cloqes sur tout le corps suivi d'une profondeur fatigué.
Voir la signature
Psaule
PanPan
PanPan
Dernière activité le 17/05/2023 à 14:52
Inscrit en 2022
16 commentaires postés | 16 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Mes symptômes étaient principalement les mêmes que les votres, des boutons et des aphtes, des démangaïsons à m'en rendre dingue. Cette maladie me bouffe la vie, je n'ose plus trop sortir de chez moi, heureusement je travaille à la maison mais dès que je dois sortir je cache mon corps autant que possible pour que cela ne se voit pas. Je ne sais plus quoi faire, je suis vraiment triste que cela m'arrive et je suis heureux de pouvoir discuter avec des patients qui me comprennent.
Voir la signature
PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !
GommeRouge
GommeRouge
Dernière activité le 19/08/2024 à 15:06
Inscrit en 2022
10 commentaires postés | 10 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
de la fatigue, des bulles et des cloques dans la bouche et aux bras et torse
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la pemphigoïde bulleuse
Je souhaite discuter avec des personnes atteintes de pemphigoïde bulleuse !
Les traitements de la pemphigoïde bulleuse
Comment soulager la pemphigoïde bulleuse de façon naturelle ?
Articles à découvrir...
![La pemphigoïde bulleuse : tout comprendre grâce à Antoine Seignez, docteur en pharmacie !](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/exepert-repond-questions-maladie-rare_300x220.jpeg)
05/12/2021 | Actualités
La pemphigoïde bulleuse : tout comprendre grâce à Antoine Seignez, docteur en pharmacie !
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
Inscrit en 2020
5 084 commentaires postés | 6 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
688 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity