La pemphigoïde bulleuse : quels ont été vos premiers symptômes ?

Bonjour,

j’ai eu des aphtes, j’ai consulté mais ça guérissait pas . Ça devenait de plus en plus douloureux. En parallèle j’ai développé un diabète et c plusieurs mois après qu’on m’a diagnostiqué un pemphigus

Bonjour @Zinadou

comme vous, j'ai eu des aphtes qui ne l'était pas vraiment. C'était des bulles, la gencive déchiquetée et quelques bulles rares sur le corps et surtout au niveau de la gorge qui me faisait très mal.

j'ai dû courir pour voir des médecins dans tous les sens pour trouver un qui met un mot sur ce que j'ai.

j'ai commencé un traitement mi-février avec des corticoïdes et des séances chimio à base de Rituximab.

j'en suis à ma deuxième perfusion, très fatiguante. Plus aucune bulle n'a poussé sur le corps. Au niveau de la bouche et la gorge il y a encore 2 ou 3 bulles qui apparaissent mais moins grave.

et vous comment allez-vous. Quel traitement vous avez ??

Bonjour,

je ne prends que des corticoïdes, après un traitement d’attaque(80mg) par jour au debut, actuellement j’en suis à 35mg (pendant 1semaine) il n’y a pas encore une amélioration quant à la fatigue et la fonte musculaire mais selon mon médecin ça devrait aller puisque je dois diminuer les doses chaque semaine (10mg) en espérant ne pas rechuter. Je garde le moral, c’est important !!!! Courage!

Comme vous tous ça a commencé par la bouche aphtes et bulles boutons sur les chevilles, les bras et pendant 3 mois mon docteur m a traité pour la guale c est seulement a l hôpital après la prise de sang que l on m à trouvé la pemphigoide

Comme une gale,puis des boutons ,en fin des cloqes sur tout le corps suivi d'une profondeur fatigué.

Mes symptômes étaient principalement les mêmes que les votres, des boutons et des aphtes, des démangaïsons à m'en rendre dingue. Cette maladie me bouffe la vie, je n'ose plus trop sortir de chez moi, heureusement je travaille à la maison mais dès que je dois sortir je cache mon corps autant que possible pour que cela ne se voit pas. Je ne sais plus quoi faire, je suis vraiment triste que cela m'arrive et je suis heureux de pouvoir discuter avec des patients qui me comprennent.

de la fatigue, des bulles et des cloques dans la bouche et aux bras et torse