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Patients Pemphigoïde bulleuse

Je souhaite discuter avec des personnes atteintes de pemphigoïde bulleuse !

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Marimar

16/11/2022 à 18:05

Marimar

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:47

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Édité le 17/11/2022 à 11:31

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Claudia.L

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Bonjour @Marimar,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite les membres du forum concernés par la pemphigoïde bulleuse à échanger avec vous ici :

@ABSENTICEMENT @leloutre @Gattapapy @Olivier1965 @routeagen @josydu30 @Laraye @Sefora @Truffe @Anne13008 @Tatale67 @Lesbulles @Chorig38 @Lazhar @Domizo @Blanqui13 @Etoile1971 @hirondelle13 @ReneeClaude98 @Zinadou @SUZLUCIE @souadouhaby @Natteeck @Vivi6633 @Laura5 @PatrickDupré @Ryzma08 @PanPan @roxinette @Dette58 @Khadi45 @prisci42 @Mamichou @gourde @PSAULE @Alessioaurelie @GommeRouge @Tina59220 @Vero16 @Elisa95 @hope2022 @RenéMo @Michel1939 @Sékani @lafleur76 @Emmaaa @Neslain @Christele974

Comment vivre avec une pemphigoïde bulleuse ? Comment gérer le quotidien ? Avez-vous des conseils ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Je souhaite discuter avec des personnes atteintes de pemphigoïde bulleuse ! https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/je-voudrais-discuter-avdc-une-personne-atteint-56838 2022-11-17 11:30:24

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Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 13:47

@claunor, pour ma part j'ai une pemphigoïde des muqueuses, c'est une dérivée de la bulleuse. Voilà un an que j'allais de médecin en spécialistes, orl, dentiste jusqu'au jour où j'ai enfin pu avoir un rendez-vous en dermatologie. Et là ça c'est enchaîné : rendez-vous à l'hôpital, biopsies et résultats. Mon traitement actuel est de la prednisolone en bain de bouche et Disulone depuis un mois. C'est vrai que parfois j'y crois et à d'autres je suis complètement démoralisée. Moi qui était pleine d'énergie, je me sens comme une loque. C'est difficile à vivre, les larmes sont toujours très proches...

Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 13:51

@Chatou51

Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 13:59

Vs avez eu mon message ? Suis nouvelle sur ce site

Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 14:10

@claunor il n'y a pas longtemps que j'y suis aussi. J'ai un peu de mal avec tout ça 😅😅.

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GommeRouge

16/12/2022 à 12:22

GommeRouge

Dernière activité le 11/10/2024 à 15:20

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Bonjour @Marimar

comment vous allez ?

jeanot.L

23/03/2023 à 10:26

jeanot.L

Dernière activité le 04/07/2023 à 10:34

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2 commentaires postés | 2 dans le forum Pemphigoïde bulleuse

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bonjour,

j'ai ete diagnostiquer atteind de la pemphigoide bulleuse en 2014 et j'ai eu un traitement par methotrexate pendant 8, années de puis l'arret de ce medicament je subis des demangeaisons qui n'ont rien a voir avec la maladie mais ceci est desagrable sur tout la nuit;

est ce que quelqu'un connait les memes problemes merci a l'avance

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Utilisateur désinscrit

28/03/2023 à 15:06

@jeanot.L

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