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Patients Pemphigoïde bulleuse
Que pensez-vous de votre traitement contre la pemphigoïde bulleuse ?
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PanPan
Bon conseiller
PanPan
Dernière activité le 17/05/2023 à 14:52
Inscrit en 2022
16 commentaires postés | 16 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Aucun traitement ne fonctionne pour moi pour le moment. Je suis curieux d'avoir des retours et avis de membres à ce sujet ! Quels traitements ? Fonctionnent-ils ?
@SUZLUCIE @Zinadou @ReneeClaude98 @hirondelle13 @Etoile1971 @Blanqui13 @Domizo @lazhar24 @Chorig38 @Lesbulles @Tatale67 @Anne13008 @Truffe @Sefora @Laraye @josydu30 @PSAULE
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PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !
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Utilisateur désinscrit
@PanPan bonjour , à ma connaissance il y a aucun traitement mise à part le Disulone qui marche mais trop d'effets indésirables , à ce jour j'applique une crème que la pharmacie me prépare tous les mois , ça soulagé
AGNLAC
AGNLAC
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:32
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Patient, Pemphigoïde bulleuse depuis 2024
6 commentaires postés | 6 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
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@PanPan Bonjour,
Très anxieuse de mon état en juillet dernier : démangeaisons du fait des petites cloques, brûlures du fait de nombreuses plaies ouvertes sur tout le corps....j'ai effectué des recherches et me suis rapprochée d'une association des patients pemphigoide, j'ai reçu des informations que je joins en pièce jointe et on m'a proposé une visioconsultation avec une dermato du centre de référence de BOBIGNY. Parallèlement, me rendant compte que CLERMONT fD était aussi un centre de référence, j'ai demandé à avancer mon Rv avec ma dermato. Le jour du RV, la dermato de Clermont, m'a proposé une hospitalisation , au CHU, d'une semaine à compter de ce jour, ce que j'ai immédiatement accepté. Dès le lendemain ma situation s'est améliorée, moins de brûlures et démangeaisons. Au programme : le matin, un bain désinfectant puis application de clarilux sur tout le corps (3 tubes), bains de bouches (2 fois /jour + un pichet bain de bouche ). Le soir, application d'une crème hydratante. Une semaine pour parvenir à un état de bien être. Je poursuis l'application des 3 tubes de clarilux, bains de bouche, gel cuir chevelu, crème visage....plus de cloques, mes plaies commencent à changer de couleur. Je dois suivre ce traitement pendant 6 semaines puis diminuer
En espérant que cela puisse vous être utile
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AGNLAC
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Truffe
Bon conseiller
Truffe
Dernière activité le 28/06/2023 à 10:05
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13 commentaires postés | 10 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
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Bonjour, pour ainsi dire je me sens mieux depuis que mon taux anti corps BP 180 a baissé mais pendant plus d un an an je me levai Le matin déjà fatiguée j étais au dilusone 1.5mg et à la pommade dermoval 3 tubes par jour et puis 3 fois par semaine et du doxycycline 200 mg par jour que j ai arrêté car çà me donnait mal à l estomac, je n ai plus de boutons bulles mais par contre j ai du prurit et c est ça qui me démange mais je vais beaucoup mieux.ma maladie à commencé fin 2019
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 31/10/2024 à 18:12
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5 363 commentaires postés | 6 dans le forum Pemphigoïde bulleuse
860 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Parlons des traitements contre la maladie ! Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity