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Patients Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines
Maladie de Biermer, et si nous échangions ?
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Rosemauve
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Rosemauve
Dernière activité le 11/04/2023 à 19:33
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Je comprends ce n'est pas évident. Le gastro enterologue a été très franc c'est une maladie qui aboutie vers un cancer de l'estomac. Bon je suis fixée je vais avoir les injections de B12 en ce qui me concerne je suis déjà fundique gastrite atrophite severe. Profitez de la vie quand vous le pouvez c'est irréversible. C'est une maladie qui évolue cas par cas évitez les sites internet sinon on ne vit plus. Bon courage
dan1948
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dan1948
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merci a vous aussi bonne soiree
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Rominet
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Haut des coeurs pourquoi un cancer de l'estomac nous sommes suivis plus plus donc c est une chance 👌
dan1948
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dan1948
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tres mal suivit pour biermer la plupart des médecins ne connaissent pas la maladie plus de neurologue chez moi faut aller vers les grands hôpitaux pour moi je ne peu pas rouler aussi loin 1h30 ,le bus met 3h pour aller
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Rosemauve
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Rosemauve
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Bonjour, est-ce que la B12 stop les inconvénients de cette maladie. La gastro enterologue ne m'a rien prescrit encore. Bonne fêtes à tous
dan1948
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dan1948
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pas chez moi car j'étais en carence avec des problemes neuro du a la carence mon estomac se dégrade ,si vous manquez seulement la b12 ca devrait aller mieux pour vous il faut être patient ,passez de bonnes fetes
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jeje69910
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Bonjour
je recherche de l'aide,j'ai 48 ans et je suis malade depuis 2 ans ...au départ 1 ère grosse fatigue et malaise..on me dit c'est un virus: ok...6 mois plus tard rebelote donc là prise de sang et cpk à 35000...puis je refais des crises régulièrement ,maintenant 2 à 3 par mois..depuis j'ai fais biopsie musculaire qui n'a rien évoquée puis un test d'effort..celui-ci évoque une cytopathie mitochondriale,mes acides lactites sont très élevés au repos..mes symptômes sont de la fatigue et de grosses douleurs musculaires et articulaires..surtout aux jambes,articulaires aux chevilles..j'ai fais 3 grosses crises où les douleurs étaient tellement fortes que je ne dormais plus,des idées noires sont apparues..heureusement que je suis soutenu par ma famille..on me donne comme traitement du LEVOCARNIL buvable 3 fois par jour..j'ai l'impression que ça ne fait rien..je suis suivi à neuro à Bron ..on m'a dit que mon dossier était parti en centre de recherche génétique...mais qu'il fallait 1 an pour avoir un résultat..Ajourd'hui je suis en arrêt,incapable de travailler,le moindre effort m'ereinte...je voudrais savoir comment tout ça va évoluer...je me sens seul face à la médecine qui m'a l'air perdue..j'ai pris rdv vers un professeur au chu de dijon pour avoir un autre avis le 13 février..est-ce que ces symptômes vous parlent ? Merci pour toutes vos réponses...Jérôme
Rosemauve
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Rosemauve
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@dan1948 Bonjour, je suis désolée c'est une maladie rarisme car autour de moi personne ne comprend. La maladie Biermer s'aggrave avec le temps. Depuis quand avez vous été diagnostiqué avec la maladie Biermer. Tant qu'à moi j'ai des RGO à chaque fois que je mange du coup je me bloque à chaque repas. Elle m'a dit c'est le début de la maladi. Courage n'hésitez pas à m'écrire car personne ne comprends cette maladie.
dan1948
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dan1948
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@jeje69910 bonjour que veut dire CPK35000 ? vous as t'on demande la b12 dans vos résultats d'analyses, j'ai biermer carence en b12 depuis 2012 et des problemes neurologiques sclérose de la moelle biopsie de l'estomac gastrite ,métaplasie intestinale ,tres fatiguée problème d'équilibre
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jeje69910
jeje69910
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@dan1948 bonjour
les cpk c'est la créatinine phosphokase ,35000 c'est le dosage,on ne doit pas être au dessus de 170
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Nanalu
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Nanalu
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Bonjour, j'ai 43 ans et j'ai la maladie de biermer. Je souhaite discuter et échanger sur cette maladie. J'ai fivers symptômes et comprends pas.
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