NF1 et NF2 : les différences

merci beaucoup!

Bonjour je vous remercie beaucoup . Je suis spulasou et par la même très angoissée . Je suis atteinte de la NF1 ainsi que mon fils qui se trouve dans des troubles de l'apprentissage important. Il est très bien suivit . Il souffre de violent céphalées qui sont traités depuis peu avec des beta bloquant . Et il reste sous surveillance constante tout les 6 mois . Moi je n'ai pas grands choses sauf les tumeurs  qui arrivent et l'on doit m'enlever souvent 

Bonsoir. Vous avez au moins la chance d'être suivi, ce qui n'est pas mon cas, je n'ai aucune prise en charge et en Algérie je ne crois pas qu'il y est un service spécialisé pour ce type de maladie ( Recklinghausen). Je suis désolée pour votre fils, ce ne doit pas être très facile de souffrir ainsi. Je vous souhaite à tous les deux une meilleure santé. 

Bonjour, je ne suis pas d'accord avec l'espérance de vie sur la Neurofibromatose 2, la médecine a fait d'énormes progrès sur la chirurgie "...de l’ordre de 50 ans au cours de la neurofibromatose 2" et JAMAIS mon neuro ne m'a parlé de mortalité précoce pour celle ci. J'ai 54 ans et opérée d'un neurinome de l'acoustique en 2007(paralysie faciale qui s'estompe petit à petit, Gamma Knife en 2011(aucun séquelle) et février 2018 exérèse de 5 méningiomes!

 Bonjour et merci pour cette accueil

Dans le famille la neuro fait partie de nos vies, nous l'a vivons pratiquement au quotidien avec les démangeaisons les poussées et les vas et viens à l 'hôpital pour la seconde chimio de notre fille qui a rechuté il y a 3 ans maintenant. 

Nous avions déjà vécu ce traitement quand elle avait 9ans pendant 18 mois qui avait plutôt bien marché puisque de la tumeur du nerf optique c'était  stabilisée.

Et puis lors d'un contrôle banal le verdict est tombé pour ces 20 ans ,la tumeur à repris une activité  chose inexplicable pour les spécialistes qui suivent notre fille. Car à cet âge ,pas de raison que la tumeur revienne si il y a aucun changement hormonale,  ce qui est le cas pour notre fille.

Donc plusieurs essais de traitement envisagé et administré pour arrêter l'évolution de cette tumeur,

Voilà 3 ans qu'elle est sous avastin traitement qui ne devrait pas être aussi long mais des que les traitement est espacé la tumeurs reprend de l'activité et la vue de notre fille baisse.

La peur de la mal voyance voir pire nous effrayés.

Cette maladie est tellement mal connue par encore certains médecins.

Nous avons cette impression d'être oublier

Pour ma part j'ai eu de grosses lacunes scolaires et un cancer il y a 6 ans cancer qui  n a pas forcément de lien avec la neuro pour certains médecins et qui pour d'autre à un lien .

Alors  que faire qui croire nous sommes dans le néant .

Mais nous gardons la joie de vivre 

@Tatygateau bonjour a vous, j espere de tout coeur que  votre fille se rétablisse,  c est un déchirement de voir nos enfant malade, 

Pour ma part on vient de nous diagnostiquer NF1 avec mon fils de 2 ans , a confirmer avec le dermato,  s en suivra un irm, il a 1 an de retard sur ces acquisitions, une malformation cranienne  , il edt hyperlaxe,  il ne marche et ne parle pas  , l avenir de cette maladie fait peur même si le neuro est rassurant, 

Courage a votre famille dans ces épreuves.  

@Lily-Baptiste 

Bonjour,

je suis atteint de la NF1, j'ai entendu parler de la technique du laser pour les petits Neurofibromes. 

Pourriez vous me conseiller un hôpital qui le fair proche de la Belgique ? 

Merci 

Bonjour, alors je ne connais pas du tout par là.  Il faut s orienter sur Paris je pense  , en Belgique vous n avez pas de médecin ?

Merci infiniment pour ces éclaircissements, vous avez raison . Perso je suis atteinte de la neurofibromatose de type 1 ma mère ma sœur et certains de mes frères de même que mon grand-père maternel. C'est donc une maladie héréditaire. Vous avez raison pour la vue, je suis une vraie myope. Cependant, je ne suis pas du tout en retard en apprentissage et je ne me juge pas un être qui a des retards scolaires. Si j'ai raté des examens, c'est à cause d'hospitalisations pour des opérations. Là j'ai repris mes études et je passe mon bac cette année. Je viens dire ici à toutes les femmes qui sont atteintes de cette maladie, de ne pas baisser les bras et de vivre normalement comme toutes les autres femmes. C'est ainsi que je vis et je m'en porte bien. S'accepter telle que nous sommes...en étant confiant car la science progresse.

Salut je vie avec cette maladie depuis 8 ans aujourd’hui après une marternité ça pris de l enpleure. 😭😭😭😭je suis brisé