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Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages
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Bonjour et merci @Claudia.L 
Bonjour @CocoCoccinelle je compatis vraiment mais je ne peux vous renseigner pour ces fortes douleurs dont vous souffrez. Comme vous le dis @Lily-Baptiste insistez près de votre médecin, et regardez sur les sujets de Carenity qui parlent de la douleur.
je compatis vraiment mais je ne peux vous renseigner pour ces fortes douleurs dont vous souffrez. Comme vous le dis @Lily-Baptiste insistez près de votre médecin, et regardez sur les sujets de Carenity qui parlent de la douleur. Si Claudia m'a appelée sur ce sujet, c'est que je suis concernée par cette maladie car mon arrière petits fils de 4ans en est atteint, mais pour l'instant heureusement, il n'en souffre pas. Il est bien suivi, notamment par une psychomotricienne pour des difficultés de marche, de trop de salive
bon courage 
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erwannono
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Bonjour @CocoCoccinelle 🌻 j'espere que vous avez passé une bonne nuit ? auriez vous la possibilité de vous rendre dans un centre antidouleurs ? Demandez une prescription médicale a votre médecin
Je vous souhaite bon courage et surtout moins de souffrance
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erwannono
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Je suis maman d'un enfant de 7 mois atteint de NF1 et j'ai besoin de conseils !
CocoCoccinelle
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Dernière activité le 02/11/2024 à 17:26
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Ami
Bonjour, je voudrais savoir si comme moi vous avez des douleurs au quotidien. J’ai un 15/10 de douleurs en permanence et lorsque j’ai vraiment mal je n’ai qu’une seule envie retirer mes os et articulations les étirer et les remettre. Malheureusement ça ne fonctionne que dans les dessins animés. J’ai des douleurs dans les genoux, arthrose du pouce, neurofibromes sur les vertèbres cervicales et un sur un nerf et la douleur irradie dans les deux bras. Je sais qu’on dit souvent qu’il ne faut pas tout mettre sur le dos de la NF mais par moment on fini même par se demander si on est normal. Avoir tant de douleurs, prendre des médicaments qui ne fonctionnent pas... je suis à bout j’en ai assez d’entendre du courage soit forte bla-bla-bla jusqu’à quand. Jusqu’à quel niveau on peut supporter de telles douleurs ?.
Comment faites-vous au quotidien , j’ai l’impression qu’à un moment je vais craquer et que je ne pourrai plus du tout <>