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Neurofibromatose et regard des autres ?

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Neurofibro

30/11/2021 à 09:39

Neurofibro

Dernière activité le 08/02/2022 à 09:59

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Je ne sais pas comment gérer le regard des autres et j'ai du mal à me sentir comme eux, je me sens différent

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Claudia.L

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30/11/2021 à 10:24

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Claudia.L

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Dernière activité le 27/01/2025 à 18:43

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Bonjour @Neurofibro‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec la neurofibromatose pour plus de visibilité.

J'invite quelques membres à participer : @CocoCoccinelle‍, @Annelor‍, @corinneL‍, @Lily-Baptiste‍, @coxynelle72‍, @Tanaly‍, @Guss78‍, @Simon84‍, @213ms352‍, @RemiLab‍, @Sindy60‍, @CHOUPY44‍, @Martine.K‍, @mrkt71000‍, @Schtroumpfette‍, @Marielouise59‍, @Jaja029‍, @Max3011‍, @elisabeth-maxwell.V‍, @mimidu56‍, @Laminipouce‍, @Nonojojo‍, @MannouMa‍, @Lolo06‍, @Nine33‍, @celinette‍, @Slimanedjelmoud‍, @francoiscmoi‍.

Comment vivez-vous votre quotidien avec la neurofibromatose ? Souffrez-vous du regard des autres ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Neurofibromatose et regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/neurofibromatose-comment-vivezvous-le-regard-d-51907 2021-11-30 10:24:18

CocoCoccinelle

30/11/2021 à 20:43

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CocoCoccinelle

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C’est très difficile dans la mesure où certaines gens nous regardent de haut, nous regardent avec dédain ou d’autres ont pitié de nous. J’essaye au maximum de ne pas trop y prêter attention mais ce n’est probablement pas la solution ☹️ pour y remédier je suis obligée de ne pas faire de nouvelles rencontres et de rester cloîtrée à la maison

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Calm

Neurofibromatose et regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/neurofibromatose-comment-vivezvous-le-regard-d-51907 2021-11-30 20:43:49

mimidu56

02/12/2021 à 12:17

mimidu56

Dernière activité le 21/12/2022 à 21:41

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Bonjour, alors pour ma part c'est mon fils qui a cette maladie génétique, et pour lui a l école sa se passe bien, pas de difficulté particulière. Il a plein de tâche de café au lait, en sport il fait de l athlétisme et l entraîneuse a dit qu il avait fait beaucoup de progrès en motricité.

Neurofibromatose et regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/neurofibromatose-comment-vivezvous-le-regard-d-51907 2021-12-02 12:17:13

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Anne-Rama

Édité le 12/10/2022 à 01:45

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Anne-Rama

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@mimidu56 Soyez confiante tout ira bien pour votre fils. La maladie de Recklinghausen ne fait pas de nous des ignares bien au contraire nous sommes des gens intelligents et sensés. Que du bonheur pour votre fils et vous , vivre le plus simplement du monde en acceptant ce qui est et se dire qu'il y a pire sur terre.

Prenez-soin de lui et de vous

Anne-Rama

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Anne-Rama

Neurofibromatose et regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/neurofibromatose-comment-vivezvous-le-regard-d-51907 2022-10-12 01:44:04

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jinedm

17/01/2022 à 13:14

jinedm

Dernière activité le 21/01/2025 à 09:38

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C'est vrai que c'est difficile surtout dans les transports en commun. Je porte toujours Les manches longues et des pantalons. Quand les gens me regarde avec insistance je les souris.

Neurofibromatose et regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/neurofibromatose-comment-vivezvous-le-regard-d-51907 2022-01-17 13:14:40

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Anne-Rama

12/10/2022 à 01:32

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Anne-Rama

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@jinedm très bonne réaction pour le sourire. Bravo...perso je porte maintenant des manches courtes avant j'avais honte.

Agréable soirée à vous .

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Anne-Rama

Neurofibromatose et regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/neurofibromatose-comment-vivezvous-le-regard-d-51907 2022-10-12 01:32:49

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Anne-Rama

12/10/2022 à 01:31

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Anne-Rama

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Pareil pour moi depuis ma préadolescence(12) jusqu'à il y a 1 an ( j'ai 28 ans maintenant) j'en avais honte. Je n'ai pas d'amis parce que j'ai peur qu'ils me posent des questions . Depuis l'année dernière je me permets de mettre des demi-manches, avant c'était impossible. Pourtant on est des êtres humains non ? Alors j'ai décidé de vivre avec ma maladie en me disant qu'il y a pire que moi ( sans bras dans jambe et sans même mentale, c'est ceux-là qu'ils devraient se plaindre et pourtant ils ne le font pas ! Alors nous c'est rien à côté de temps d'handicaps et bien d'autres maladies de peau bien plus désastreuses. Fais comme moi Neurofibro...d'abord en premier changer ton pseudo car tu es un être à part entière et ce n'est pas la Neurofibro qui doit te définir ... appelle -toi Aimé ou Espoir, ...je voudrais devenir ton amie si tu le désires bien-sûr on a beaucoup de choses à partager j'en suis sûre. Allez mon ami courage et Vis !

À très bientôt.

Anne-Rama ( ça s'écrit Anghama) qui veut dire : note de musique en arabe. J'habite Alger.

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Anne-Rama

Neurofibromatose et regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/neurofibromatose-comment-vivezvous-le-regard-d-51907 2022-10-12 01:31:13

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