Je suis maman d'un enfant de 7 mois atteint de NF1 et j'ai besoin de conseils !

Bonjour @Cocciléon,
Comment allez-vous ? Et votre fils ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Connaissez-vous l'ANR ? Une association qui améliorer la sensibilisation sur cette maladie, Carenity est partenaire de cette association.

Leur site internet : @Nonojojo @Laminipouce @Lily-Baptiste @mimidu56 @elisabeth-maxwell.V @Max3011 @Jaja029 @corinneL @Annelor @Marielouise59 @Schtroumphette @mrkt71000 @Martine.K @CHOUPY44 @RemiLab @Sindy60 @213ms352 @Simon84 @Guss78 @Tanaly @Neurofibro @Bobleponge @Zizouziza @Johanna.B @Rawisback @0650066498 @TomBravo @bellissima @Ghitara @57francois @Jenylolanolan @SandSi @Arnaud92000 @roro62 @HAITI1954 @Aurandre @josikb @MalbouffeMa @MannouMa @anngou @Anchore @coxynelle72 @bobetjos @lemans @OlIVIER25150 @Cocosweety23 @francoiscmoi @Slimanedjelmoud @celinette @catclau @Marionneuro @Nine33 @Guss78 @Coccinelle15 @Tigevellou @Sonyericson

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour je suis atteinte de la neurophibramase depuis la naissance.

J'ai aussi beaucoup de tâche café au lait qui ne grossisse plus pour le moment et les neurofibrome aussi

À l'âge de 10 ans j'ai perdu ma mère et la neurophibramase c'est développer et j'ai eu une tumeur au cerveau qui m'a rendu mal voyante .

Chaque cas est différent après je sais pas comment expliquer cela.

Et à mes 20 ans la maladie c'est attaqué aux poumons. J'ai eu une HTAP( hyper tension artérielle pulmonaire) j'ai du suivre un traitement long avant la greffe car il y a un protocole a suivre

J'ai été greffé il y a 1 an

Bonjour

N'hésitez pas à contacter l'association A.N.R. via contact@anrfrance.fr

Nous passons toutes et tous par un moment difficile lors du diagnostic mais le "combat" en groupe avec l'association est une vraie force.

Sandrine