Neurofibromatose et regard des autres

Bonjour,

Moi,personnellelent ,ma maladie de Neurofrobimatoses NF1 a un impact sur moi, .Concernant ma relation amoureuse, à cause de cette maladie, je n'est pas de conjointe.Le regard des autres, n'en parlons même pas....sa gêne beaucoup et sa frustre aussi...

Cordialement,

Coucou,

En ce qui me concerne la NF1 à un impact sur mes relations amicales, amoureuses et autres. Tout simplement parce qu’elle est visible tcl neurofibromes. Et la plus part du temps les gens ont tendance à me regarder différemment d’autres ont le culot de me demander si c’est grave... contagieux? Qu’est-ce qu’il ne faut pas entendre. 

Ce n’est pas la meilleure solution mais je n’en parle avec personne. Pas parce que j’ai honte juste pour éviter un tas de questions, des réflexions bidons et par dessus tout pour éviter de susciter de la pitié d’être vue différemment. 

Le regard de la société sur cette maladie est vraiment difficile... quand je rencontre quel qun le plus difficile c est de se retrouver dans l intimité 😔 je reste optimiste car j ai une grande foi en Dieu 🙏😇

Bonjour 

Moi aussi je suis malheureux à cause de cette maladie. Elle c' est instaler en moi sans me demander ma permition. C' est à l'âge de 21 ans que j'ai découvert cette maladie. Quand j'ai pris la pilule  pour la première fois. Après 3 grosses c' était pire...... Je le vie plus ou moins bien  on n'a pas le choix.

Bonjour, 

Je suis porteuse de la NF1, je vis avec le même homme depuis 30 ans et nous avons une fille en bonne santé !! Je tiens à préciser que ma maladie a été diagnostiquée à la naissance " tumeur royale sur les bras et énormes tlc. J'ai aussi des nodules aux niveaux de l'iris de l'œil et actuellement je suis suivi pour une lésion au niveau de la colonne vertébrale. Traitement de radiothérapie le contrôle sera effectué fin avril pour savoir si cela à fonctionné sinon opération !! Voilà, ma vie n'est pas rose tout les jours mais on fait avec je me dis qu'il y a plus grave que moi...Gardez espoir voilà ce que je peux vous dire. 

Amitiés à tous. Claudine 

 

dans ma situation c'est une vrai tristesse, les gens parle et je ne peut meme pas les entendre, je ne sors pratiquement plus vu que je ne peut avoir de conversation avec personne. aussi je n'est pas de travail a cause de ma situation impossible de repondre au offre qui dans la plus part des cas se font soit par skype, soit par telephone soit oralement et je ne percoit pratiquement rien. aussi ma vie de famille a pris un serieux cou et c'est douloureux.

Bonjours je m'appelle Mathieu j'ai 42 ans

Je vais avec cette stupide maladie depuis tout petit celà m'empêche de vivres normalement car elle se situe sur le torse elle m'empêche de me mettre torse nu d'aller à la plage rivière et surtout pour faire des rencontres je suis allez voir un dermatologue il m'a dit qu'il ne pouvait rien y faire j'ai essayé des crèmes des antibiotiques des lotions rien n'y fait je ne c'est plus quoi faire je voudrais en discuter avec des personnes qui on le même souci que moi ou si vous aviez une solution pour régler le problème j'espère pouvoir trouver une solution un jour Merci a vous d'avoir pris le temps de lire

Bonjour à vous tous, je vien sur se forum car je vien de perdre samedi ma petite sœur atteinte de nf2, elle c'est éteinte à l'âge de 26ans.. croyez moi c'est la plus belle personne que je n'ai jamais eu et vu dans ma vie. J'ai suivie sa maladie de A à Z j'ai vu chaque scanner chaque IRM. On a détecter sa maladie à l'âge de 7ans une tumeur au cerveau de la taille d'une olive et elle a eu un œil fermé toute sa vie. Sachez que cette maladie n'ai pas guérissable, ni en France ni ailleurs, si vous ete chanceux les tumeurs ne se mettrons pas sur des endroits vitaux et le seul moyens est la chirurgie quand cela devient critique. Ils essayerons de se servir de vous comme cobaye avec des traitements comme "infinitor" qui vous détruira le foie, "avastin" qui vous détruira votre estomac. Il n'y a aucun remède miracle. Si vous avez la moindre question sachez que je serais toujours à votre disposition pour répondre du mieux que possible si j'ai la réponse. Soyez fort fasse à cette maladie et profiter de chaque jour présent.