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Patients Neurofibromatose
Neurofibromatose et regard des autres
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ademoc
ademoc
Dernière activité le 20/10/2020 à 15:54
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Ami
Bonjour,
Moi,personnellelent ,ma maladie de Neurofrobimatoses NF1 a un impact sur moi, .Concernant ma relation amoureuse, à cause de cette maladie, je n'est pas de conjointe.Le regard des autres, n'en parlons même pas....sa gêne beaucoup et sa frustre aussi...
Cordialement,
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Mocktar
CocoCoccinelle
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CocoCoccinelle
Dernière activité le 14/03/2024 à 22:50
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Ami
Coucou,
En ce qui me concerne la NF1 à un impact sur mes relations amicales, amoureuses et autres. Tout simplement parce qu’elle est visible tcl neurofibromes. Et la plus part du temps les gens ont tendance à me regarder différemment d’autres ont le culot de me demander si c’est grave... contagieux? Qu’est-ce qu’il ne faut pas entendre.
Ce n’est pas la meilleure solution mais je n’en parle avec personne. Pas parce que j’ai honte juste pour éviter un tas de questions, des réflexions bidons et par dessus tout pour éviter de susciter de la pitié d’être vue différemment.
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Calm
Kimaelle
Kimaelle
Dernière activité le 09/10/2023 à 17:21
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Syndra
Syndra
Dernière activité le 28/03/2019 à 15:05
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Bonjour
Moi aussi je suis malheureux à cause de cette maladie. Elle c' est instaler en moi sans me demander ma permition. C' est à l'âge de 21 ans que j'ai découvert cette maladie. Quand j'ai pris la pilule pour la première fois. Après 3 grosses c' était pire...... Je le vie plus ou moins bien on n'a pas le choix.
Pouch54
Pouch54
Dernière activité le 04/08/2023 à 13:00
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Bonjour,
Je suis porteuse de la NF1, je vis avec le même homme depuis 30 ans et nous avons une fille en bonne santé !! Je tiens à préciser que ma maladie a été diagnostiquée à la naissance " tumeur royale sur les bras et énormes tlc. J'ai aussi des nodules aux niveaux de l'iris de l'œil et actuellement je suis suivi pour une lésion au niveau de la colonne vertébrale. Traitement de radiothérapie le contrôle sera effectué fin avril pour savoir si cela à fonctionné sinon opération !! Voilà, ma vie n'est pas rose tout les jours mais on fait avec je me dis qu'il y a plus grave que moi...Gardez espoir voilà ce que je peux vous dire.
Amitiés à tous. Claudine
SangdeJesus
SangdeJesus
Dernière activité le 24/03/2020 à 12:36
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SEKA saint-Jean De Guillaume
Brunoy
Brunoy
Dernière activité le 02/09/2023 à 12:24
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Bonjours je m'appelle Mathieu j'ai 42 ans
Je vais avec cette stupide maladie depuis tout petit celà m'empêche de vivres normalement car elle se situe sur le torse elle m'empêche de me mettre torse nu d'aller à la plage rivière et surtout pour faire des rencontres je suis allez voir un dermatologue il m'a dit qu'il ne pouvait rien y faire j'ai essayé des crèmes des antibiotiques des lotions rien n'y fait je ne c'est plus quoi faire je voudrais en discuter avec des personnes qui on le même souci que moi ou si vous aviez une solution pour régler le problème j'espère pouvoir trouver une solution un jour Merci a vous d'avoir pris le temps de lire
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Brunoy
Brunoy
Dernière activité le 02/09/2023 à 12:24
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@CocoCoccinelle merci pour le message , même quand je suis seul dans la maison je garde le tee-shirt car il me sorte pars les yeux pour ma pars comme je les dit je les que sur le torse et sa me gène à moi même et sa m'empêche d'avoir quelqu'un avec moi , même en leur expliquant que cela ne se donne pas et que ce n'est pas contagieux sa gâcher ma jeunesse et sa continue encore merci encore pour ton commentaire.
CocoCoccinelle
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CocoCoccinelle
Dernière activité le 14/03/2024 à 22:50
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@Brunoy je ne pense pas que ce soit la meilleure solution. Tu dois d’abord avoir confiance en toi. Mets-toi devant le miroir observe ton corps. Certes il a des défauts mais c’est ton corps. Tu dois d’abord avoir confiance en toi …c’est vrai que pour rencontrer des personnes qui t’acceptent tel que tu es n’est absolument pas facile mais je suis sûre que tu trouveras quelqu’un. Aies confiance en toi et le reste viendra.
moi même j’ai eut à faire à faire face à des questions du style c’est contagieux ?
j’étais dans un institut pour des soins et l’esthéticienne me regardait avec une sorte de dédain ou d’inquiétude. Elle me sort en me pointant du doigt c’est grave c’est contagieux ?
a moi de lui dire oui très si tu me touches tu meurs 😂.
Profites de ta vie sors éclate toi. Ne te prive surtout pas. Même si tu sors seul éclate toi ça te fera beaucoup de bien
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Calm
Brunoy
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Dernière activité le 02/09/2023 à 12:24
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@CocoCoccinelle 😂 oui je pense que tu as bien raison il suffit de s'accepter avant pour que les autres acceptent j'aurais préféré d'avoir les tâche de que les sortes de boutons je l'aurais plus accepter mais bon merci d'avoir pris le temps de discuter bonne journée
CocoCoccinelle
Bon conseiller
CocoCoccinelle
Dernière activité le 14/03/2024 à 22:50
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@Brunoy ce fût un plaisir de discuter avec toi. Haha bah moi j’ai les deux je recouverte de TCL et j’ai des Neurofibromes qui ont des tailles différentes la totale. C’est vrai que s’il fallait choisir entre les deux je préfère mille fois les TCL Bonne journée à toi également
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Calm
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Fabio.C
Fabio.C
Dernière activité le 24/08/2024 à 03:39
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Bonjour à vous tous, je vien sur se forum car je vien de perdre samedi ma petite sœur atteinte de nf2, elle c'est éteinte à l'âge de 26ans.. croyez moi c'est la plus belle personne que je n'ai jamais eu et vu dans ma vie. J'ai suivie sa maladie de A à Z j'ai vu chaque scanner chaque IRM. On a détecter sa maladie à l'âge de 7ans une tumeur au cerveau de la taille d'une olive et elle a eu un œil fermé toute sa vie. Sachez que cette maladie n'ai pas guérissable, ni en France ni ailleurs, si vous ete chanceux les tumeurs ne se mettrons pas sur des endroits vitaux et le seul moyens est la chirurgie quand cela devient critique. Ils essayerons de se servir de vous comme cobaye avec des traitements comme "infinitor" qui vous détruira le foie, "avastin" qui vous détruira votre estomac. Il n'y a aucun remède miracle. Si vous avez la moindre question sachez que je serais toujours à votre disposition pour répondre du mieux que possible si j'ai la réponse. Soyez fort fasse à cette maladie et profiter de chaque jour présent.
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Bonjour à tous,
Nous avons récemment lancé une enquête auprès de nos membres et 60% de nos patients se sentaient seuls face à la maladie.
Lorsqu'on a une maladie qui se voit comme la NF1 et NF2, cet isolement peut être encore plus prégnant.
Et vous, votre maladie a-t-elle un impact sur vos relations amicales, professionnelles, amoureuses ?
Échangeons et conseillons-nous pour mieux vivre avec la maladie !
Belle journée,
Louise