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PPR depuis bientôt 3 ans

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Patients Muscles / Squelette / Articulations

PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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Fredo08190

23/11/2018 à 15:43

Fredo08190

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bonjour je suis aussi atteint de ppr depuis 2 ans et Horton plus une myélopathie cervicarthrosique , j'ai du aussi comme vous remonter à 15 mg et redescendre , mise sous methothrexate en comprimé 15mg et passage sous piqure à 20 mg 1 mois après grosse réaction avec le traitement y compris l'hydrocortisone 20mg que j'ai réduis à 10 mg , bref à ce jour je serai à 0 en décembre de prednisone ou cortancyl et 10 mg pendant 1 mois d'hydrocortisone , un bilan sera effectué et test synacténe dans la foulée pour voir si les surrénales fonctionnent bien , pour info depuis la diminution les douleurs sont plus présentes , dérouillage plus difficile , d'un autre coté instauration d’acupuncture qui me soulage momentanément ! bref une saleté de maladie dont il est difficile de se sortir !! mais je pense que les médicaments ne sont pas la solution .

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Vonitaf

27/11/2018 à 20:52

Bon conseiller

Vonitaf

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Bonjour,Je suis d'accord avec vous vous, aucun médicament n'est vraiment efficace. Le stress est à éviter, comme dans toutes les maladies chroniques. Personnellement, j'ai toujours pensé ,que j'avais également la maladie d ' horton , car après un mal de tête, je n'ose pas toucher mon crâne, il est hyper sensible. Je sens que les vaisseaux sanguins sont concernés, mais mon médecin traitant ne regarde que l'artère temporale et même avec une biopsie, on ne peut pas en être certain. J'ai donc écarté l'idée de cette maladie jointive à la PPR.Suivant le conseil de la dernière rhumatologue, j'ai consulté un neurologue, qui m'a prescris des anti dépresseurs qui ne m'apportaient rien et dont je me suis sevrée après quelques mois. Jusqu'à présent, aucune solution durable ne s'est proposée à moi. Je tente d'y penser le moins possible en dehors des périodes de crises et de profiter du moment présent.

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Vonitaf

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Fredo08190

28/11/2018 à 06:57

Fredo08190

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bonjour je comprend , pour ma part et c'est un comble j'ai eu une biopsie de l’Artère temporale hors le chu de reims a perdu le prélèvement du coup on ne sait pas si horton ou pas (symptôme du coup de peigne par exemple et le coté gauche de la tête douloureux )quoi qu'il en soit je voie trouble de temps à autre et depuis l’arrêt des gouttes pour l’hypertension oculaire curieusement les effets semblent avoir disparu , bref je ne sais plus trop à qui me fier !! et tout le monde s'en fout en gros !!

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rickurz

05/12/2018 à 16:56

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rickurz

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Bonsoir

Pour ma part la cortisone m'a guérie depuis 4 ans plus aucune rechute, alors je crois qu'il y a de l'espoir faut s'accrocher...

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Vonitaf

06/12/2018 à 10:06

Bon conseiller

Vonitaf

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Bonjour Rickurz,

Merci pour votre message d'espoir, j'aimerais savoir quels étaient les symptômes que vous avez ressentis et combien de temps vos douleurs ont été présentes , la durée du traitement et les doses de cortisone qui vous ont été prescrites.

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Vonitaf

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Floupie

15/12/2018 à 10:14

Floupie

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@Vonitaf

Bonjour

J ai une ppr depuis janvier 2018.

Je suis sous cortisone.

De 60 mg je suis passé à 8 mg mais les douleurs reviennent.

Ma crp est a 22 .

Quand pensez vous?

Merci pour votre avis

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Vonitaf

15/12/2018 à 14:45

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Vonitaf

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Bonjour Floupie,

La CRP est un marqueur d'inflammation sans préciser, je crois, l'endroit de l'inflammation. (je ne suis pas médecin). Selon mon expérience personnelle, passer de 60 mg à 8 mg en moins d'un an, cela semble rapide. La plupart des malades sont traités pendant plusieurs années. Au dessus de 8mg, les glandes surrénales sont au repos. En dessous de ce cap, elles devraient se remettre en activité pour produire le cortisol. Pendant toute la durée de mon traitement, le cap des 8 mg m'a toujours posé problème, les douleurs revenaient et je devais augmenter la dose alors que ma CRP était normale. Mon traitement a duré 3 ans 1/2. J'ai encore des douleurs par intermittence, mais rien à comparer avec ce que j'ai enduré. Voici 1 an 1/2 que j'ai arrêté la cortisone. C'est une maladie qui isole, je m'en rends compte maintenant, car j'ai encore le réflexe de refuser des invitations . Il n'y a pas de recette miracle, le fait de se documenter pour comprendre la maladie aide beaucoup à la supporter Malgré les moments de solitude , gardez toujours l'espoir d'un meilleur confort de vie. Je vous souhaite une amélioration pour les fêtes de fin d'année.

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Vonitaf

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rickurz

17/12/2018 à 19:00

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rickurz

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Bonsoir

CRP a 22 c'est encore trop .... 8mg de corti à mon avis cela ne sert à rien pour avoir un effet,

perso il me faut au moins 10 mg.

avec la PPR j'avais commencé à 150 mg... (à ce niveau la CRP a rapidement chuté pour arriver ensuite à moins de 5 ) puis resté longtemps à 60 mg.... et j'ai terminé à 10 puis zéro. car le médecin m'avait dit qu'en dessous de 10 cela ne servait pratiquement à rien

en revanche tout le monde n'est pas égal devant les maladies ce qui convient à l'un ne convient pas forcement à l'autre

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Utilisateur désinscrit

06/01/2019 à 11:03

J'ai décidé d'arreter les injections de Methotréxate; J'imagine que j'ai eu tort. Est ce possible de le reprendre? Merci de me répondre.

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Vonitaf

23/01/2019 à 09:39

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Vonitaf

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@mijeanou , j'imagine que cela doit être possible, avec l'accord d'un médecin. Personnellement, je n'ai pas d'expérience dans ce domaine. Je n'ai donc pas d'avis à donner. Je vous souhaite de trouver une solution en vue d'une amélioration future.

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Vonitaf

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