La maladie de Best, parlons-en ?

 bonjour à tous j’habite non loin de Nantes et je viens d’apprendre la mauvaise nouvelle suite à un contrôle chez l’ophtalmo le dernier remonte à deux ans qu’elle erreur.
 je suis stressé dans l’inquiétude de l’inconnu ne sachant pas ce qui m’attend le médecin m’a juste dit maladie rare génétique et aucun soin possible retrait de permis et impossibilité de travailler voilà un rdv chez un professeur à l’hôtel Dieu à Nantes en urgence désolé madame de vous annoncer une si mauvaise nouvelle je suis ressortie en larmes, le lendemain le secrétariat m’a appelé pour fixer le rdv avec le  professeur  le 09 décembre, j’engoisse terriblement résultat atteinte  de migraine j’en ai fait une très forte pendant deux jours et pour couronner le tout je suis atteinte de la maladie de bouveret grosse crise mon rythme cardiaque très élevé pendant 45mn j’ai très peur jamais eu si longtemps bref j’aimerais qu’on me dise si cette maladie nous rend aveugle et si elle est reconnue à 100% par la cpam et quels sont nos droits je suis seule avec deux enfants encore mineurs sur le point de me marié après le Covid ne va t’ont pas me retirerons enfants dois je précipiter le mariage pour les protéger.

à t’on le droit au pch pour une aide à domicile mon futur mari peut il être rémunéré pour s’occuper de moi et des enfants s’il y a besoin il préfère arrêter de travailler et rester à domicile mais financièrement est possible merci de votre aide

@MI-ROTJRS Bonjour j'aimerais beaucoup échangé avec vous sur la maladie de Best. Je me reconnais tellement dans votre témoignage, et dans mon entourage c'est très compliqué de faire comprendre ce que je vis et ce que je ressent. Dites moi si nous pouvons échanger en dehors de ce forum, en privé. Dans l'attente.

Stephanie

Bonjour 

24 ans et la maladie de best connue depuis mes 6 ans. La maladie a stagné jusqu'à mes 18 ans puis a dégénéré : je suis passé de 9/10 aux deux yeux a moins d'1/10 aux deux yeux. Difficile à vivre puisque toutes mes études n'ont pas été faites en prenant en compte cette maladie donc tout a refaire.

Du mal avec les couleurs , pas les mêmes couleurs avec l'oeil gauche que l'oeil droit. Je louche facilement avec la fatigue. Vertiges visuels particulièrement dans les magasins avec les rayons droits et aussi en regardant l'horizon. C'est une maladie compliquée et surtout invisible donc très difficile de se faire comprendre mais j'ai enfin une reconnaissance MDPH. J'aimerais discuter avec des personnes atteintes de cette maladie. N'hésitez pas à me contacter .

J'ai également une fibromyalgie et une encéphalomyelite myalgique.

Léo 

Bonjour. je ne comprends pas pourquoi Ils ne font pas passer les examens a vos enfants sachant que c'est une maladies génétiques mes enfants en sont eux même atteint et que c'est Une maladie incurable bonne chance a vous