OVCR et œdème qui ne se résorbe pas, des témoignages ?

Bonjour @Reglaur,
Comment allez-vous depuis votre message ? L'œdème a-t-il diminué ?

Je vous joins les liens vers les fiches d'informations des médicaments @calune @mburckel @denismuller30 @lelupovicien @Happylife83 @Sarcelle24 @Myrtille69 @Lydie2023 @samourai

Êtes-vous concernés par un OVCR avec œdème ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Reglaur,

Nous sommes donc deux à avoir eu cette atteinte ...

J'en suis à ma 6eme injection d Eylea et j'ai eu une première séance de laser.

Peu d'amélioration, beaucoup de gêne, je ne m'attends pas à des miracles.

Quel âge as-tu ?

Bonjour, j'ai moi aussi une OVCR depuis 2 ans, je ne veut surtout pas vous décourager mais le parcours semble long, hélas! j'en suis à m'a 22 ièmes injection Eliya , mon OVCR est stable mais ne disparaît pas. Je me demande s'il partira un jour, aucune réponse à ma question, ils ne savent pas! toutes les 6 semaines je vais à l'hôpital Edouard Herriot à lyon pour une injection, et j'en ai ras le bol! ils ont essayé d'espacer de 8 semaines mais toute est revenu ( hémorragie est l'œdème avait regrossit) donc je reste à 6 semaines. C'est pas une partie de plaisir mais on a pas le choix! hélas !

Bonjour, moi aussi depuis 2 ans je suis atteinte d'une OVCR je suis suivit à l'hôpital Edouard Herriot à lyon j'en suis à ma 22 ième injection de Eylea mon œdème est stable mais toujours présent il me semble que le parcours sera long ! hélas! j'ai une injection toute les 6 semaines car ils ont essayé d'espacer a 8 semaines mais stupeur tout etait revenu, hémorragie est l'œdème avait regrossit , donc on reste à 6 semaines la vue va mieux c'est tout pour l'instant je vous souhaite bon courage et patience.

Je suis aussi atteinte d'une ovcr depuis 2 ans et apparemment il y a peu de chance que cette ovcr se resorbe d'après ce que mon ophtalmo m'a dit Il faudrait quelques années pour voir disparaître cette ovcr avec risque qu'elle revienne 🥴😡 alors bon courage à tous

Bonjour, je suis atteinte d'une ovcr depuis le 28 juin 2023 de manière brutale. Je me suis couchée un soir où tout allait bien pour le lever le lendemain où tout était différent. Je ne voyais plus clairement de mon œil gauche. Bref panique à bord, et après une consultation chez mon généraliste en urgence, direction les urgences ophtalmologiques à l'hôpital Ste musse de Toulon. Le verdict tombe, Ovcr, le médecin me prescrit un arrêt maladie, des gouttes pour baisser la tension dans mes yeux, une batterie d'examens pour chercher la cause de cet accident... et me dit que ça peut revenir, et cela peut mettre un an. Tous les examens (cœur, tension artérielle, apnée de sommeil, bilan sanguin etc.. ) sont parfaits, je vais bien, c'est donc la faute à "pas de chance" !! On me prescrit une angiographie pour decider si des injonctions intra occulaires ou le laser seraient utiles, et il s'avère que non.... on me dit qu'il faut attendre, en m'interdisant carrément de conduire !! Je suis restée en AM un mois, puis j'ai repris mon travail (sans en parler à l'hôpital car de toute façon cela n'interresse personne) avec beaucoup de mal mais je suis une battante et je ne voulais y croire jusqu'à hier où l'ophtalmo de l'hôpital m'annonce que les chances de recouvrer une vision un peu meilleure s'envolent et que je resterai probablement à 1/10 ème.... tout cela sans aucune compassion de la part du personnel soignant. Je suis assez déprimée et je dois avaler et digérer la nouvelle et c'est difficile. Je suis en plus atteinte du polyarthrite rhumatoide depuis 6 ans qui m'empoisonne la vie. Malgré tout cela je continue à travailler (avec difficultés) ...je me sens très seule face à tout cela malgré un compagnon et une famille aimante. Je pense pourtant que des tas de personnes vivent la même chose sue moi. Pourrions nous échanger ? A bientôt

Patty

Bonjour

Est-ce que des personnes ont des gouttes a mettre dans la journée pour humidifier les yeux ou aucune gouttes entre les deux instillation quotidienne de cosidime? Fatigue visuelle ? douleurs comme l'impression d'avoir 2 boules a la place des yeux. Merci pour les infos

Fluctuations de la vision. 1 coup bonne et 30 min plus tard Flou. Est-ce que vous percevez des symptômes similaires à ceux ci.

Ce matin visite ophtalmo. Nouvelle injection avec vabysmo . c'est pas gagné...

Bonjour,

J’ai 26 ans et j’ai une OBVR avec hémorragie associées depuis fin 2021.

lors d’un contrôle en octobre 2021 on m’a diagnostiqué une OBVR avec hémorragie à l’œil droit. À ce moment-là j’avais pleins de petits points noir dans ma vision à l’œil droit. On m’a fait une batterie d’examen pour trouver la cause (j’ai vu un rhumatologue, hématologue, fait une angiographie, et de nombreuses prise de sang, etc). Mais rien n’a expliqué cette thrombose. Et aucun traitement n’a été initié. On m’a cependant fait arrêter la pillule du jour au lendemain. Le 25.12.2021 je me suis réveillée avec une tache noire dans ma vue (œil droit), une partie de mon champ visuel amputé…. (40%). L’angoisse totale alors qu’on m’avait dit que ça n’arriverait pas. Urgences et tout le tralala… finalement ils m’ont fait du laser plusieurs jours plus tard, mais c’était compliqué dû aux hémorragies dans le vitré. On m’a dit que ça prendrait du temps avant de se résorber (évent. quelques années) mais miracle!!! 1 mois après j’avais presque plus rien !! J’avais plus cette grosse tache noire. On m’a refait du laser pour « prévenir » les inflammations qui tourneraient en hémorragies. Contrôles réguliers chez l’ophtalmo env. toutes les 6 semaines. Et au moins de mai 2023, j’ai eu à nouveau des hémorragies… mais bien moins dramatiques, et des inflammations des vaisseaux à l’œil droit, donc à nouveau laser. Puis contrôle réguliers, et c’est comme ça depuis 2 ans avec 2 angiographie par année. Et environ 1x par année du laser en cas de nouvelles inflammations. Mais le laser a bien fonctionné chez moi. Ils n’ont jamais voulu faire les injections par peur de faire d’autres dégâts. Ils ont vu aussi des inflammations à mon œil gauche il y a quelques mois. le diagnostic différentiel chez moi est la maladie de beçet ou la sarcoidose. hormis la pilule contraceptive.
Ils m’ont dit que je ne pourrai plus prendre de contraceptif hormonal, et ce à vie.

En tout cas de mon côté ils pensent à une maladie auto-immune, mais rien de confirmé.

Si je devais refaire une hémorragie du vitré ou une thrombose, ils mettront en place un traitement corticoïdes.

je suis « malheureusement » contente de trouver ce forum, en effet j’ai trouvé très peu de discussions sur le sujet.

Et vous tous, ont-il trouvé une cause?

Je pense bien à chacun de vous. Courage!!

Flo