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Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova

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Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova

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souzou940

09/12/2024 à 22:24

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souzou940

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Bonsoir, je viens vers vous pour avoir une aide si c’est possible. J’ai la maladie de Parkinson depuis 20 ans et depuis j’ai un traitement assez lourd. Maintenant ma Neurologue me conseille la pompe Scyova sous perfusion cutanée en continu 24h/24h. Je voudrais avoir plus d’informations sur cette pompe. Si quelqu’un a eu cette pompe, pourrait-il me dire les bienfaits de cette pompe et les inconvénients ? Je voudrais en savoir plus… En attendant votre réponse, je vous souhaite une très bonne soirée et à bientôt et merci pour votre aide

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Claudia.L

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10/12/2024 à 10:50

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Claudia.L

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Bonjour @souzou940,

Ce traitement n'est pas encore référencé sur notre site, je ne pourrais pas cibler de répondants. Je l'ajoute à notre liste, il sera intégré prochainement.

Voici les informations que j'ai récoltées : SCYOVA (foslévodopa/foscarbidopa) est approuvé pour le traitement de la maladie de Parkinson à un stade avancé chez les patients avec fluctuations motrices sévères, en échec des traitements disponibles et non éligibles à la stimulation cérébrale profonde. Bien qu’il améliore le temps en état "on" sans dyskinésie par rapport à la lévodopa orale, il n’apporte pas de progrès significatif et n’a pas démontré d’impact sur la qualité de vie. Sa tolérance est limitée par des effets secondaires spécifiques.
Source : HAS

Bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2024-12-10 10:50:18

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Myrtille13

30/12/2024 à 11:40

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Myrtille13

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@Claudia.L bonjour j'ai testé la pompe apomorphine à l'hôpital, ils ont décidé de la retirer, effets indésirables nausées vomissements.

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2024-12-30 11:40:33

guillaume54

12/02/2025 à 17:15

guillaume54

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@Myrtille13 et pourtant une introduction douce par pallier de 0.5Mg et un antiémétique en plus permets de monter en douceurs les débits sans générer d EI

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-02-12 17:15:15

Mamynette

12/02/2025 à 20:31

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Mamynette

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@Myrtille13 j ai la pompe depuis 9 mois mais je n ais pas été hospitalisé effets secondaires mais le neurologue m as dit que ca allait disparaître, certains on disparu tel que les malaises et les nausées avec les médicaments par contre très contraignant et toujours des douleurs aux cervicales je respire quand on me l'a retiretous les maux disparaissent comme par enchantement en plus de la pompe j ai du modopar

Bon courage à vous

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Mamynette

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Myrtille13

16/02/2025 à 21:05

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@guillaume54 vous êtes médecin ?

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Mamynette

16/12/2024 à 17:22

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Bonjour je n ais pas celle la j ai apomorphine. Moi je trouve que c est contraignant j ai la pompe de 7h a 19h pour les douche s il faut attendre de ne plus l avoir et le matin réveillée de bonne heure par contre efficace

Il faut faire un essai chaque personne est différente

Bon courage à vous cordialement

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Mamynette

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2024-12-16 17:22:04

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maillia

23/12/2024 à 21:08

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bonjour , moi aussi j ai la pompe apomorphine je m en trouve pas trop mal mai quand le soir je l enlevé a 22H

il faut que je vais me couchée car je me sans vider je n ai plus de force mais dans l ensemble sa pues aller

bonne soirée .

Mamynette

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Mamynette

24/12/2024 à 11:36

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@maillia Bonjour moi aussi j ai la pompe à apomorphine mais j ai beaucoup d effets secondaires par exemple sommeil toute la journee ,des douleurs dans le cou et j hésite à la garde

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Mamynette

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2024-12-24 11:36:13

maillia

08/01/2025 à 11:14

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@Mamynette Bonjour Mamynette moi j ai la pompe apomorphine je m ent trouve bien pour le moment pour la bouche tu peut l enlevé en la mettant sur stop l'enlever et la des brancher moi je les de _8h a 22h par comté quand je la retire il faut que j aille au lit quart je n ai plus de force si j attend trop longtemps maillia

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guillaume54

12/02/2025 à 17:17

guillaume54

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@Mamynette il existe des Cathéters déconnectables qui se branche et se débranche a loisir ( comme pour le diabète) demandez a votre prestataire si besoin si vous manipulez seule la pompe vous pouvez mettre en pause dans la matinée et reprendre apres la douche ?

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Mamouchatte

17/12/2024 à 08:00

Mamouchatte

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Je confirme,difficile à supporter

Pompe ASDIA depuis 1 an et à part les dystonies, le reste n'est pas évident,nodules ,somnolence,difficultés à trouver les dosages en fait j'aimerais pouvoir arrêter mais pas évident

Apparition de dyskinesies et du freezing

Je e dis que chaque personne doit juger avec son neurologue

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Annie

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Azerty5

19/12/2024 à 11:03

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Bonjour,

Maintenant que j'y repense : mon neuro m'avait parlé d'une pompe qui allait arriver en France bientôt et utilisée au Canada, est-ce cela dont il s'agit ?

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2024-12-19 11:03:09

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guillaume54

12/02/2025 à 17:18

guillaume54

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@Azerty5 la SCYOVA mais service limite et c est un programme d autonomisation

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Florentina

06/01/2025 à 22:54

Florentina

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Bonsoir,

Mon neurologue m' a proposé la pompe SCYOVA car mon traitement est moins efficace avec les espaces de prises de plus en plus rapprochés. Je suis suivie par le centre expert Parkinson de Marseille et en novembre dernier mon neurologue et l'infirmière qui l'assiste venaient de recevoir une pompe de démonstration et me l'ont présentée. Mon mari m'accompagnait et nous sommes restés perplexes en découvrant un matériel volumineux à porter sur soi . Cette pompe est sur le modèle de la pompe Apomorphine, l'ordinateur qui régule la délivrance du produit est placé dans un étui de la taille d'un étui à lunettes accroché à une grosse ceinture. Il faut tous les matins procéder à la pose de l'aiguille sur l'abdomen, bien sûr la douche doit être prise avant et on ne peut pas profiter de la piscine. C'est un système très contraignant. Bien sûr le neurologue nous a expliqué les avantages: le produit va directement dans le sang donc c'est très efficace par rapport aux cachets pris par voie orale, ceux-ci mettant beaucoup de temps à descendre dans l'estomac ce qui retarde l'efficacité du traitement. La pompe elle, diffuse en continu ce qui permet d'une part de ne plus avoir des périodes off et d'autre part comme il n'y a plus de périodes off le dosage du produit peut être réduit. Bref effectivement il y a des avantages mais il y a aussi une contrainte. Je donnerai ma réponse en février car cette pompe est toute nouvelle sur le marché français et je n'ai pas d'info sur les effets indésirables. Si je me décide, je serai hospitalisée une semaine pour apprendre la mise en place et pour surveiller la tolérance du produit. Vous pouvez aller sur le site de la HAS qui a donné son accord pour la prescription en France et lire la rubrique : Avis sur les médicaments foslevodopa/foscarbidopa Sciova 240mg/mL+12mg/mlsolution pour perfusion

SCYOVA 240 mg/mL + 12 mg/mL,

Voilà ce que je peux vous dire sur la pompe. Si je me décide à la porter, je ne manquerai pas de donner mon avis. Bien cordialement, Florentina

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Florentina

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-01-06 22:54:45

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Mamynette

07/01/2025 à 16:58

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@Florentina bonjour j ai la pompe à apomorphine depuis le 8juillet pour Moi je crois même que C est pire car on a pc c est contraignant 7h a 19h et de plus j ai des effets secondaires et pour l instant je ne vois pas de différence car encore le bon dosage maintenant chaque individu est différent

Personnellement je pense l arrêter

Bon courage à vous

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Mamynette

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-01-07 16:58:40

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Myrtille13

07/01/2025 à 10:17

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@Florentina bonjour j'ai fait le même constat que vous lors de la présentation de la pompe. +lourd qu'un portable.

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Ppjmni

22/01/2025 à 08:47

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Oups on me propose la pompe et je ne lis pas d'avis positifs et cela m'inquiète...,..

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Azerty5

23/01/2025 à 08:29

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@Ppjmni Bonjour, moi aussi. Mais je vais tenter tout de même : j'ai l'impression que l'on me force.

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-01-23 08:29:48

guillaume54

12/02/2025 à 17:19

guillaume54

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@Ppjmni tout n est pas mauvais il faut surtout choisir un bon prestataire pour l'accompagnement paramédical

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Cécé54

17/02/2025 à 09:32

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@Azerty5 bonjour,

PERSONNE ne doit vous forcer vous êtes libre de votre corps il vous appartient, moi cela fait 2 ans qu' elle veut me donner du modopar, je refuse je suis avec Mucuna et VIT B1 à haute dose, personne n'est au courant et personne n'a rien remarqué , je travaille toujours à temps plein .

Bonne journée

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Ananina

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Bonjour à tou(te)s

Cette pompe Scyova a été proposée par une neurologue, en septembre 2024, à mon mari (maladie de parkinson depuis 2011). Il l’a refusée.

L’information que cite @Claudia.L est intéressante à réfléchir. J’ai lu le rapport complet de la HAS, et cela laisse perplexe. Je cite quelques extraits : «pas de progrès dans la prise en charge» «absence de démonstration sur la qualité de vie» «Scyova n’apporte pas d’amélioration du service médical rendu»

Pour préciser, je cite encore quelques extraits du rapport de la HAS :

- cette pompe présente un bénéfice : «la durée moyenne quotidienne en état ON sans dyskinésie gênante» est augmentée, et «la durée moyenne quotidienne en état OFF» est diminuée, «versus Levodopa-carbidopa par voie orale».

Mais il est aussi signalé :

- «profil de tolérance marqué par des événements indésirables spécifiques de type cutanés» «douleurs, œdème» «risques d’infections au site de perfusion»

Malgré cela la pompe Scyova a obtenu un avis favorable pour l’AMM (autorisation de mise sur le marché). Le big laboratoire américain peut être content.

À chacun(e) de vous de décider et de choisir ce qui vous convient le mieux.

Bien cordialement à tou(te)s. Prenez soin de votre santé.

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-01-29 13:46:30

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Choup2411

15/02/2025 à 15:18

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Choup2411

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Bonjour @Ananina

Je trouve que les commentaires ne sont pas très rassurants. Mon ancien neurologue me parlait aussi beaucoup de la pompe j avais l impression d être un peu forcée et c'est très pénible. J'ai un rendez vous bientôt chez un nouveau neurologue mais je crois que je vais rester avec mon traitement actuel Modopar et Atremoplus.

Bon courage à tous

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-02-15 15:18:07

Ananina

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Ananina

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Bonjour @Choup2411

Si votre traitement est bien géré (doses, horaires), c’est mieux. Mon mari prend du Stalevo cinq fois par jour, et si besoin selon les activités, il rajoute 1/2 Modopar dispersible (action rapide). C’est bien moins contraignant que la pompe.

Bonne soirée et bonne santé.

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guillaume54

12/02/2025 à 17:12

guillaume54

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Bonjour cette pompe est une nouvelle therapie sortie en Novembre 2024 en centre, elle est une alternative a la pompe a APOMORPHINE et permet de remplacer les prises Per os de MODOPAR ou équivalents afin de réguler les fluctuations motrices elle est encore en phase observation par certains centre experts car présente parfois une augmentation des troubles cognitifs

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-02-12 17:12:56

MarieThérèseR

17/02/2025 à 07:31

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MarieThérèseR

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