Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

Depuis plusieurs mois je me suis rendu compte que je tremblais dans certaines situation, tremblement de la main gauche sur le volant, tremblement  en versant à boire obligation de poser le goulot sur le bord du verre etc. Mon écriture avait changé et ma signature souvent ratée. J ‘en ai parlé avec mon généraliste qui a fait une lettre pour un neurologue.  J’ai pris rendez vous plus d’un mois de délai à me poser des questions et à consulter internet. Pour moi le pronostiques est certain j’ai parkinson. Le jour de la visite arrive enfin je vais savoir ! Le spécialiste me questionne me fait marcher, me fait exécuter des mouvements de doigts et me demande de décompter trois depuis cent, moi qui était assez doué pour le calcule mental je me suis trompé très rapidement et il me fait écrire quelques mots. Le moment du diagnostique va arriver ! Mais non il me prescrit un examen un DATSCAN dans un hôpital spécialisé. Je prends rendez-vous deux mois d’attente ! Le jour arrive, l’examen passé on m’informe que les résultats seront trensmis au médecin prescripteur.  Durant toutes ces périodes je suis de plus en plus certain je suis atteint de la maladie de parkinson, mes enfants essaient de me rassurer. Je préfère envisager le pire que de me dire que tout va bien, il est plus facile  d’accepter la maladie quand on anticipé le résultat.  Enfin je retourne voir le neurologue qui me confirme que suis malade. Il me prescrit la prise quotidienne d’un comprimé d’Azilect, mes  tremblements disparaissent presque totalement, j’ai toujours des difficultés pour écrire mais se qui me gêne le plus j’ai tendance à baver. Voilà maintenant un an que je me soigne je dois revoir le neurologue dans deux semaines.

Bienvenue parmi nous crochet28, il y a de nombreux parkinsoniens sur ce site. Tu verras, nous sommes stous supers sympa.

Si tu as besoin de parler, lâches toi, il y aura toujours quelqu'un pour te soutenir.

Moi même, j'ai Parkison de 2009 et une spondylarthrite ankylosante. C'est parfois dur à vivre, mais je garde le moral et je me dis

toujours qu'il  y a pire que moi.

Je discute en Avril 2016 avec mon Neuro chirurgien de l'opération pour Parkinson et j'ai hâte.

Je te souhaite belle journée

kiko83

Bonjour,

Pour moi l'annonce est récente et le choc a été rude et pourtant ... je suis medecin (mais je n'exerce pas) ... J'ai un frère parkinsonien depuis 20 ans... Mais je ne voulais pas voir... Je trainais depuis 18 mois.... 

Mon frère comme moi n'avons jamais tremblé et je mesure ma "chance" 

Je suis sous Azilect et c'est parfait... En 48hr je revivais sans effets secondaires et j'aimerais que cela dure pour toujours. Mais le neuro m'a bien prévenue alors je compte sur la recherche ...

bon courage à tous

Bonjour PrincessB

Je n'ai pas de tremblements, et les gens sont souvent étonnés quand ils apprennent ma maladie; c'est vrai que c'est une chance de ne pas trembler, et je prie pour que ça dure!

Bonjour,

L'annonce du diagnostic a été rude pour moi mais aussi pour mes parents (81 ans) car j'ai aussi un frère malade (depuis l'âge de 39 ans, et donc depuis presque 20 ans). Selon mon neuro, les formes familiales sont extrêmement rares, mais environ 15% des malades ont un de leurs (très) proches qui est aussi atteint. Mes parents se sont sentis quelque part un peu "responsables". Il y a probablement une prédisposition génétique mais semble t il surtout une cause "environnementale". Pour autant nous sommes une fratrie de 4 enfants, (les 2 autres vont bien).. et nous avons été élevés tous es 4 ensemble de la même façon, nous avons les mêmes habitudes de vie.

Mon frère m'a beaucoup aidée. Notre symptomatologie initiale est proche (lenteur, raideur, pas de tremblement) mais à son époque, il n'y avait que la L-Dopa. Il va à peu près bien. Il travaille à domicile pour une grande entreprise en mi-temps thérapeutique.

 Je sors de chez le kiné, suis autorisée (à ma demande) à faire une pause. J'adore mon kiné mais 2 fois/sem ça m'empêchait d'oublier que je suis malade. Prendre 1cp avec le café c'est devenu un automatisme mais aller faire des exercices chez le kiné et évaluer mes progrès ou pas... Finalement comme je me sens physiquement bien, j'ai envie et j'ai besoin de passer à autre chose

Bonjour

Malgré nos problèmes de santé je souhaite à tous une bonne année 2016

J'ai revu mon neurologue qui ma prescrit des patchs de neupro en plus de l'azilect. Ce traitement devrai m'aider à retrouver une écriture lisible et aussi à moins baver. Il est trot tôt pour juger de l’efficacité. A+ tard pour la suite.    

L'utilisateur désinscrit qui écrit le 10/01/16 à 13 h 08 , le mieux c'est d'avoir un pseudo, c'est plus facile et plus sympa!

Il serait intéressant pour "notre communauté Parkinsonienne " de connaitre vos habitudes alimentaires car votre frère est aussi concerné par cette pathologie, cela peux nous donner une piste de plus, en particulier consommez vous ou avez vous consommé du lait de vache  sous toutes ses formes en grande quantité ?

D'avance merci de votre réponse.

Bien cordialement

Bonjour à la nouvelle...ici plus haut

Bienvenue ici au sein de notre petite communauté de parkinsonniens (1 ou 2 nn???) à " l'utilisateur désinscrit" ici plus haut en espérant qu'il/elle trouvera quand il le souhaitera un peu de réconfort, de renseignements,  ou tout simplement pour partager son mal-être actuel avec l'annonce de la maladie.

Saches qu'ici on trouve à chaque connection des mots des témoignages de personnes dans le même "bain" que toi qui te feront du bien au fur et à mesure que tu apprendras à les  connaître et à te confier si tu en éprouves le besoin.

On est toujours mieux parmi ceux qui vivent, ressentent les mêmes angoisses, peurs, mais également, c'est important, les mêmes espérances.

Pour commencer, comme le suggère Leparigo trouve vite une petit pseudo qui te plaise qui effacera ton anonymat et  ce sera plus facile pour nous de te situer à l'avenir.

Je me joins également à ce dernier pour t'inviter à ne pas hésiter à faire état de tes "expériences et/ou constatations "  personnelles dans le cadre de ta maladie toujours susceptibles de nous aider mutuellement à titre personnel.

Bonne apres-midi

Bonjour à tous, 

Un tournage est en cours chez Carenity avec @leparigo qui a répondu très gentiment à notre invitation pour témoigner sur les premiers mois qu'il a vécu avec la maladie de Parkinson. 

Bonne journée à tous et encore merci @leparigo pour votre temps et votre gentillesse ! 

Julien