Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

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Julien

Édité le 03/10/2016 à 09:50

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Julien

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients ayant appris récemment leur maladie, à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…) ainsi que de répondre aux questions qu’ils posent par la suite sur la maladie de Parkinson.

Le principe est simple. Partagez dans ce sujet votre expérience autour de cette thématique : Annonce du diagnostic et premiers mois de la maladie : Comment faire face ?

Pour ce faire, dites-nous en plus sur :

- la manière dont vous avez vécu l'annonce du diagnostic (quels ont été les mots du médecin ? , comment avez-vous vécu cette annonce ? qu'avez-vous fait après avoir quitté le cabinet ? Quel a été le rôle & l’importance de l’aidant/accompagnant ?...)

- les conseils que vous auriez aimé avoir pour mieux vivre ce moment du diagnostic

- la façon dont s'est déroulée l’initiation du traitement (avez-vous été suffisamment accompagné(e) ?, le médecin a t-il répondu à toutes vos questions ? qu'est ce qui a été le plus compliqué à gérer au début de la prise du traitement ? )

A partir de vos retours, nous pourrons identifier les principales thématiques à aborder notamment dans une vidéo d’information à laquelle un expert dans la maladie de Parkinson participera.

Cette vidéo sera diffusée sur de nombreux supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson.

A vous de jouer !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/01/2017 à 11:40

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelque temps nous avons mis en ligne les vidéos d'information sur la thématique "Maladie de Parkinson : l'annonce et l'acceptation du diagnostic".

Il s'agit de trois vidéos sur des sujets différents que vous pouvez voir ici :

Vidéo 1 - Les symptômes de la maladie et les étapes de confirmation du diagnostic
Vidéo 2 - L'annonce du diagnostic
Vidéo 3 - L'acceptation du diagnostic

Dr Derkinderen, neurologue au CHU de Nantes et deux patients atteints de la maladie de Parkinson, Jean-Claude et Daniel, ont été interviewés pour répondre à vos questions en partageant leurs expériences et leurs connaissances.

Qu’avez-vous pensé de ces vidéos ? Que vous ont-elles apporté ?

Camille de l’équipe Carenity

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2016-12-22 17:55:57

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06/01/2017 à 10:31

Bonjour à tous et à toutes,

Je relance la discussion !

N'hésitez pas à partager votre point de vue sur les vidéos.

Excellente journée,

Camille de l'équipe Carenity.

Utilisateur désinscrit

17/01/2017 à 11:40

Bonjour à toutes et à tous,

@esoicnarf @leparigo et @Espoir! vous êtes les derniers à avoir participé à la conversation.

Qu'avez vous pensé de ces vidéos ?

Ces vidéos vous ont-elles apporté des réponses à vos questions ?

Avez-vous des thématiques que vous aimeriez aborder pour les prochaines vidéos ?

Je vous souhaite une excellente journée,

Camille de l'équipe Carenity.

leparigo

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17/01/2017 à 13:02

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leparigo

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Je ne puis qu en penser du bien puisque j ai participé a cette vidéo .

Bien cordialement.

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Leparigo Delaciotat

Moniq1

21/01/2017 à 18:53

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Moniq1

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Je viens de les regarder et je les trouve intéressantes

chabada

21/01/2017 à 18:59

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chabada

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Bonsoir,

Je tremble depuis 19 ans mais ça devient un peu difficile. Je suis assez active et j'ai du mal à ne rien faire.

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narjbt

06/02/2017 à 22:42

narjbt

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Bonjour ,

ce que je trouve dommage c'est qu'on é pas pris 2 témoignage de diff âgée c'est à dire un parkinsonien de moins de 30 ans et un de plus car ce n'est vraiment pas vécu. De la meme manières et ne rencontrent oas les mêmes difficultés

on a pas trop évoquée non plus la progression de la maladie sa vitesse ses conséquences sur la vie de famille ext ext ......

mimi59223

16/02/2017 à 14:44

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mimi59223

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La vidéo que je viens de visionner correspond tout à fait à mon ressenti vis à vis de la maladie de Parkinson.

Il a fallu trois ans de chutes, de tremblements, de raideurs au niveau des muscles,de pertes d'équilibre, d'insomnies, de jambes agitées, de visites chez le psychiatre... pour confirmer ce que pensait le généraliste. Conseillée par ce dernier, j'ai vu trois fois un neurologue qui m'a répété que je n'avais pas la maladie de Parkinson mais une certaine dose de paresse dans la mesure où je simulais des maux afin de ne pas travailler (il l'a d'ailleurs écrit au médecin expert mandaté pour l'obtention d'un congé longue maladie). Mon médecin m'a conseillé un autre neurologue qui, au premier rendez-vous avait la certitude du diagnostique à la suite de tests décrits dans le vidéo. Ayant eu connaissance de mes déboires avec son collègue, il me fait passer un datscan dont la conclusion est nette : Parkinson plus du tout de neurones actifs côté droit et environ trente pour cent côté gauche. Le neurologue me convoque d'urgence et le traitement commence; 5 dopamine par jour et propanolol, sifrol et azilect le matin. Le traitement semble depuis ce jour réussir avec passage à six dopamine par jour et surtout quatre séances de kiné par semaine: réducation posturale, musculation, étirements et massage (car je suis également très handicapée par l'arthrose)

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mimi59223

grenouillee

17/02/2017 à 03:42

grenouillee

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Bonjour,

je vais avoir 62 ans le mois prochain

je suis suivie pour tremblements du coté droit (main et jambe) depuis 18 mois

le 1er neurologue que j'ai vu ne m'a jamais diagnostiqué la maladie,mais m'a bien dit qu'il me manquait de la dopamide et m'avait prescrit Modopar 62,5mg matin et soir mais sans resultat.

j'ai vu une 2ème neurologue (chinoise) en juin 2016 qui m'a bien dit que c'etait la maladie de Parkinson,puisque en plus des tremblements j'ai des pertes d'equilibre de temps-en temps et une grande fatigue.

je prends Modopar 125mg et 62,5mg 3 fois/jour +Azilect le matin depuis novembre 2016 et depuis 15 jours Trivastal 50mg LP progressivement 1 matin pdt 7 jours,puis 1 matin et soir pdt 7 jours et 1 matin,midi,soir pouvant aller jusqu'à 2 à chaque prise si pas d'amélioration.

depuis j'ai bcp moins de tremblements,moins fatiguèe surtout.

mais ce qui est vraiment ennuyeux c'est une constipation enorme.

j'ai dû arrêter de travailler avant la retraite, c'etait trop fatigant .

bon courage !!!

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grenouille

mimi59223

Édité le 17/02/2017 à 04:28

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mimi59223

Dernière activité le 06/08/2024 à 13:28

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Je dois dire que je n'ai pas été très étonnée par l'annonce de la maladie et sa confirmation car je conduisais mon père chez le neurologue pour le Parkinson il y a trente ans... J'ai donc reconnu tous les aspects de cette maladie qui, à l'époque, n'était soignée que par la prise de dopamine. J'ai également vu les détériorations survenues lentement au début puis à grande vitese après le décès de ma mère (59 ans). Mon père s'est fait renverser par une voiture à 62 ans, mon mari et moi sommes toujours demandés s'il s'agissait d'une tentative de suicide; en tous cas le résultat fut un plateau tibial et une très longue rééducation. Puis ce fut la descente aux enfers : parkinson et cancer colorectal... suivis par son décès à 64 ans. Je me suis donc occupée de mon père avec le soutien moral logistique de mon mari pendant cinq ans.

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