Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

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Julien

Édité le 03/10/2016 à 09:50

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Julien

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients ayant appris récemment leur maladie, à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…) ainsi que de répondre aux questions qu’ils posent par la suite sur la maladie de Parkinson.

Le principe est simple. Partagez dans ce sujet votre expérience autour de cette thématique : Annonce du diagnostic et premiers mois de la maladie : Comment faire face ?

Pour ce faire, dites-nous en plus sur :

- la manière dont vous avez vécu l'annonce du diagnostic (quels ont été les mots du médecin ? , comment avez-vous vécu cette annonce ? qu'avez-vous fait après avoir quitté le cabinet ? Quel a été le rôle & l’importance de l’aidant/accompagnant ?...)

- les conseils que vous auriez aimé avoir pour mieux vivre ce moment du diagnostic

- la façon dont s'est déroulée l’initiation du traitement (avez-vous été suffisamment accompagné(e) ?, le médecin a t-il répondu à toutes vos questions ? qu'est ce qui a été le plus compliqué à gérer au début de la prise du traitement ? )

A partir de vos retours, nous pourrons identifier les principales thématiques à aborder notamment dans une vidéo d’information à laquelle un expert dans la maladie de Parkinson participera.

Cette vidéo sera diffusée sur de nombreux supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson.

A vous de jouer !

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SylRou

29/11/2015 à 07:40

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SylRou

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Je suis frappé par le faite que nous avons tous plusieurs maladies. Cela rend encore plus difficile d'équilibrer les traitements

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-les-premiers-mois-ontils-35384 2015-11-29 07:40:18

barbievoxy

29/11/2015 à 20:15

barbievoxy

Dernière activité le 09/11/2023 à 11:46

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comme je pressentais que j'avais la maladie de parkinson le diagnostic m'a fait l'effet d'un coup de poing mais j'ai tout de suite respiré très fortement et l'ai accepté comme une évidence . mon mari a été beaucoup plus sous le choc car je ne lui avais jamais parlé de certains symptomes qui m'avaient alertée écriture illisible, perte d'équilibre, aucune réaction en face d'un danger (dans la tête mais ne pouvant l'éviter, tremblements des mains et la maladie des jambes sans repos etc.... cela fait maintenant 5 ans que je suis traitée et j'ai beaucoup de chance car cette maladie est stable pour le moment A tous je dis courage et ne perdez pas espoir

Julien

01/12/2015 à 12:23

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Julien

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Bonjour à tous,

Je me permets de relancer ce sujet. N'hésitez pas notamment à poser vos questions sur les sujets que vous auriez aimé aborder au début de votre maladie et les doutes que vous avez pu avoir au moment de commencer votre traitement.

Merci à vous !

Julien

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Julien

Dalhia24

01/12/2015 à 14:39

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Dalhia24

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Bonjour Leparigo,

La maladie de Parkinson est déjà installée paraît-il environ 10 ans avec les premiers signes.

Mais souvent comme c'est minime on n'accorde pas d'importance à ceux-ci , on se dit ....que cela va passer

Vous, vous avez constaté la chose en jouant du piano 8 ans avant que ne soit finalement diagnostiqué votre début de maladie.

Et vous avez bien raison à quoi bon être traité dès les tous débuts puisque c'est une maladie qui ne se guérit pas....mais ne fait que se soigner !

Et comme vous le faites également encore se pose-t-on bien des questions sur le bien-fondé de toute cette panoplie de médocs par la suite..

Vous écrivez " Je ne crois pas que cela puisse aider d'avantage de l'apprendre bien avant, pour en faire quoi ? consommer 8 ans de médicament en plus? puisque notre médecine cible les effets et non la cause originelle , c'est mon point de vue et j'en suis convaincu maintenant."

Je le suis comme vous l'êtes....

Et pour finir en beauté, bravo pour votre pirouette finale.

Bonne après-midi

Dalhia 24

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Dalhia24

Miss65

01/12/2015 à 15:40

Miss65

Dernière activité le 29/12/2022 à 07:18

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Je regrette que lors de l'annonce on ne prévoit pas un peu de psychologie soit avec le neurologue traitant soit avec un psychologue. Car on ne connaît rien de ce qui va nous arriver et on a besoin de savoir et de comprendre. Le second neurologue que j'ai vu m'a donné 3 à 4 bouquins sur le sujet. J'ai pensé : enfin!

Ils m'ont ete Tres utiles .si besoin je vous donnerai les titres et éditeurs.

Personne n'a le même degré de la maladie mais la finalité risque d´être la même ,hélas !

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Mfrance

Miss65

01/12/2015 à 15:52

Miss65

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J'ai pas raconte que le matin ou j'ai appris que je déclarais la MP, j'étais avec une amie ,mon mari était sur le Chemin de ST Jacques. Elle m'a amene chez une autre amie qui habite dans un petit village des Pyrénées . Et autour d'une table dans un refuge elles m'ont déclaré qu'il valait mieux la M P qu'une Cirrhose car je pouvais boire du Rosé et c'est ce que nous avons fait et on a beaucoup fait d'humour autour de çà et l'humour sauve de beaucoup de situation ....

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Mfrance

aieaie

01/12/2015 à 17:39

aieaie

Dernière activité le 20/04/2020 à 19:55

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c'est mon mari qui est suivi par une neurologue avec un diagnostic pas totalement fait . Il tremble des jambes et des mains mais seulement lorsqu'il est inquiet ou fâché. Son plus gros problème est un soucis de déglutition. Je suis en charge de le surveiller mais à ce jour il n'y a pas de dégradation et donc pas de traitement. Mon mari est dans le déni complet et il n'a rien

Utilisateur désinscrit

01/12/2015 à 21:26

Bonjour

J 'ai tres bien supporté l'annonce du diagnostique que j'avais dejà prevu etant une ancienne infirmiere.Si je suis officiellement parkinsonnienne depuis 3 ans je suis probablement malade depuis au moins 6 ou 7 ans

Sous Modopar que mon medecin ajuste au plus leger

Les aspects moteurs sont peu contraignants.J'ai par contre beaucoup de troubles non moteurs que je gere avec philosophie et optimisme.Je vais essayer de participer plus aux discussions mais agée de plus de 80 ans je ne suis pas toujours au top pour taper à mon ordi

Bon courage à tous et surtout penser que beaucoup de personnes ont des maladies bien pire

Pour l'entourage merci de penser que la solitude est penible à vivre quand on doit faire face aux difficultés difficiles à vivre au quotidien

Cordialement

Esoicnarf

leparigo

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02/12/2015 à 14:41

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leparigo

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@esoicnarf vraiment je vous fais parvenir tout le réconfort possible car à votre âge mais Parkinson ne gagnera pas avec nous autres les CARENITY'S .

@aieaie Je dirais même plus aie! aie!, il faut vraiment que votre mari commence un traitement cela devient trop dangereux d'attendre a cause de la déglutition il risque gros!!!

Bien amicalement

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Leparigo Delaciotat

clarita28

03/12/2015 à 07:50

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clarita28

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y a t il un autre moyen de diagnostic que l'examen clinique?

un traumatisme peut il être à l'origine de P.?

A la confirmation de la MP; j'ai hésité entre disparaître et me battre ; voilà 15 ans que je me bats et MP est devenue très discrète avec l'aide de thérapie, massage, kiné, piscine, danse, homéopathie et autres .....

bonne journée

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clarita

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