Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

@ Bonjour

diagnostiqué parkinson depius juin 2019, suis sous requip 4mg, diificulté à marcher, raideurs, perte d equilibre

je vois mon neuro le 28/11/2019, pas trop confiance aux medocs. j ai 54 ans.

Bonjour. Vos messages sont anciens mais malgré tout ça aide... Moi j'ai traîné longtemps avant que l'on me trouve cette maladie. J'avais déjà des problèmes cardiaques et on pensait que ma fatigue venait de là, puis suite à une surdité subite il y a 5 ans et les vertiges et pertes d'équilibre qui l'accompagnent, on a également pensé que c'était ça qui faisait que j'en avais davantage, l'âge avançant (68ans). Mon médecin m'a adressé à un médecin interniste qui a cherché et ma envoyé voir plusieurs spécialiste, dont un neurologue..... Qui m'a fait passé le datscan.... Lorsque j'ai reçu le résultat il a fallu que j'aille sur le net pour comprendre ce que j'avais... Donc rdv neuro, deux semaines à attendre. J'ai perdu 6kgs ! Au moins j'ai récupéré ma taille fine 🙂Bon bref, je ne m'y attendais pas vraiment, juste un peu, et elle m'a dit que l'on pouvait aider. J'ai donc fait confiance. J'ai commencé le traitement il y a 4 mois,  mais c'est très lent. Je reste pleine d'espoir mais je ne fais presque plus rien, ni a la maison ni dehors.  Je perds trop l'équilibre,. Bien sûr je ne conduis plus ,  je ne tremble pas mais j'ai des difficulté à écrire, à taper correctement sur le clavier etc... 

Merci de m'avoir lue, bonne chance à vous tous et dans l'espoir de vous lire à nouveau.....

@Tinou04 Bonjour, comment allez vous désormais ? Quel traitement prenez vous ? Avez vous d autres symptômes ?

Mon papa fut diagnostique il y a quelques mois suite à des pertes d equilibres / acouphenes. Il prend désormais un traitement depuis deux mois sans amélioration pour l instant... 

Bon courage à vous 💪 

 Bonjour Fifigrandacier. 

Mon traitement actuel est modopar LP 125, une gélule matin et une le soir. Dans 3 semaines je reprends en plus le midi 1 gélule de lévodopa... Cela pendant deux mois et je revois la neurologue.

Je pense que le traitement agit, sans faire de merveille ! Je sens même un tremblement qui n'était pas là auparavant arriver tout en douceur...  

J'avais déjà des pertes d'équilibre suite à gros problème ORL. Évidemment ça ne va pas mieux. 

Voir papa va t-il un peu mieux?

Bonne journée 

@Tinou04 , merci de votre réponse. Quand cette maladie nous touche,  c'est un vrai coup de massue et plein de sentiments s entrechoquent.. et surtout de la peur et de l angoisse ...  alors ça fait du bien de parler avec d autres personnes . Vous aviez déjà des tremblements ? Ils sont quand vous êtes au repos ?

Mon papa a commencé par un agoniste dopaminergique, pas encore de Levodopa.. pour le moment pas vraiment d amélioration ... on ne perds pas espoir... et on positive en se disant que ça pourrait être pire ... il est surtout très fatigué (il dort peu, beaucoup d insomnies..), des raideurs articulaires et surtout des problèmes d equilibre... Suite à l annonce de la maladie, son moral a pris un coup (il était déjà assez déprime depuis quelques années d ailleurs..), quelques moments d angoisse et nous trouvons que ses symptômes se sont amplifiés depuis.. (le choc de l annonce peut être ? Ou notre inquietude grandissante pour lui ? Ou les deux  ...)

Je vous souhaite en tout cas plein de courage, beaucoup d ondes positives  . 

@Tinou04 , merci de votre réponse. Quand cette maladie nous touche,  c'est un vrai coup de massue et plein de sentiments s entrechoquent.. et surtout de la peur et de l angoisse ...  alors ça fait du bien de parler avec d autres personnes . Vous aviez déjà des tremblements ? Ils sont quand vous êtes au repos ?

Mon papa a commencé par un agoniste dopaminergique, pas encore de Levodopa.. pour le moment pas vraiment d amélioration ... on ne perds pas espoir... et on positive en se disant que ça pourrait être pire ... il est surtout très fatigué (il dort peu, beaucoup d insomnies..), des raideurs articulaires et surtout des problèmes d equilibre... Suite à l annonce de la maladie, son moral a pris un coup (il était déjà assez déprime depuis quelques années d ailleurs..), quelques moments d angoisse et nous trouvons que ses symptômes se sont amplifiés depuis.. (le choc de l annonce peut être ? Ou notre inquietude grandissante pour lui ? Ou les deux  ...)

Je vous souhaite en tout cas plein de courage, beaucoup d ondes positives  . 

@Tinou04 , merci de votre réponse. Quand cette maladie nous touche,  c'est un vrai coup de massue et plein de sentiments s entrechoquent.. et surtout de la peur et de l angoisse ...  alors ça fait du bien de parler avec d autres personnes . Vous aviez déjà des tremblements ? Ils sont quand vous êtes au repos ?

Mon papa a commencé par un agoniste dopaminergique, pas encore de Levodopa.. pour le moment pas vraiment d amélioration ... on ne perds pas espoir... et on positive en se disant que ça pourrait être pire ... il est surtout très fatigué (il dort peu, beaucoup d insomnies..), des raideurs articulaires et surtout des problèmes d equilibre... Suite à l annonce de la maladie, son moral a pris un coup (il était déjà assez déprime depuis quelques années d ailleurs..), quelques moments d angoisse et nous trouvons que ses symptômes se sont amplifiés depuis.. (le choc de l annonce peut être ? Ou notre inquietude grandissante pour lui ? Ou les deux  ...)

Je vous souhaite en tout cas plein de courage, beaucoup d ondes positives  . 

Bonsoir , jai commence le stalevo il y a un mois   ,4  par jour du 175 je me sent pas vraiment bien sert  un momment de la journée  sueur froide et transpiration a etre tremperet avoir la tête cioncer ne pouvent plus   vervir de mon bras gauche je me pose des question doive arreter le stalevo je ne sais plus que fair  mon neurologue est en vaccance et mon medecin generaliste ny connait rein  si quelqu, un peut me c         conseiller car j en ai b;essoin 

bonsoir a la communauté, je suis diagnostiqué parki officiellement depuis février 2021 mais je traine les premiers symptômes depuis au minimum 2016... je passe les details mais je vivais a Dakar au senegal ou un premier neuro m'a donner du trvastal 20mg deux par jours sans me dire que j'avais parki j'ai fais une IRM en 2020 juillet résultat rien. J'arrête le traitement en avril2020.resultat je change de neurologue en février 2021 qui m'annonce que j'ai parki de but en blanc avant même que je m'assoie pour consulter.il me mais sous modopar 125 mg 3 x /jour.je me souviens j'étaie au boulot j'ai pris une gélule en arrivant au bureau et la magie plus de tremblement bras gauche et la je suis a fond dans le job la pèche en fait. Mais dans le doute je me dit après une prise et un diagnostique a la vs vite que je vais aller prendre un troisième avis.

je rencontre un troisième neurologue qui est plus diplomate et qui fait une remise a zero.trivastal 50mg 1 gélule 3 x jours, plus 2 séances de kiné/semaine, ca me fais du bien mais je supporte pas trivastal.en résumé je suis sous modopar 3 x jours et je suis rentré en France mi aout pour voir comment on peut gérer tout ca.je suis en région parisienne ,si une personne peut me donner un bon contact pour un neurologue dans le 93 je suis preneur. Mon état actuellement: hernie hiatal/colon irritable/hypobacter pilori/courbature comme jamais /difficulté de glisser la mâchoire vers la droite/acouphène plus ou moins........j'avais repasser IRM en juillet 2021 par acquis de conscience mais a priori normal. Coté tremblement ,toujours a gauche ..

bon courage a vous tous et restons optimistes......