Maladie de Parkinson chez les moins de 50 ans

surtout à éviter le plus possible ce fameux stress! moi j'essaie de voir du monde, de participer à beaucoup de choses , j'ai ainsi trouvé quelques personnes qui sont devenues plutot des amies et cela me permet de parler plus librement : elles m'écoutent quand j'ai besoin d'en parler, elles ne me jugent pas, me comprennent au mieux, et surtout me soutiennent , choses trés difficile à obtenir des membres de la famille courage à vous

Bonjour et courage.... Ne pas s'isoler c'est mon souci... Manque de sommeil difficile se déplacer... Bref je patauge... Pas soutenue mais moi ne fais pas partie des jeunes diagnostiqués.... Des idées ? 

Cc à tous

La maladie  est difficile a accepté par le patient

Mais par la famille et les amis ils ne comprennent pas

J ai la chance d être  bien entourée ça  aidiez

Il faut faire des choses à l extérieur et voir du monde

Bon courage à tous

@bettydyva @Moniq1 @domi62350 @Laurence06 Bonsoir C'est à nous de parler de la maladie autour de nous . Et bien dire que la maladie de Parkinson n'est plus une "maladie de vieux et avec des tremblements"  En France , la plus jeune qui est atteinte de Parkinson . Elle a été diagnostiquée à l'âge de 12 ans . Dans un autre pays , un enfant de 5 ans

Bonjour 

Je fais partie aussi des jeunes parkinsonnien j ai été diagnostique l année dernière a l âge de 35 ans 

Pas facile à gérer y a des hauts et des bas 

Bon courage à tous 

 Bonjour à tous et à toutes , jeunes, vieux peut importe nous sommes tous embarqués dans la même galère, celle d'accepter , de combattre, de supporter ,de se résigner, de rester digne face à "cette PUTAIN de maladie de P; " excusez -moi le gros mot mais je n'en 'ai pas trouvé d'autre!!!!

Diagnostiquée en 2003, j'ai "bien" vécu cette maladie pendant une dizaine années, voire plus, en travaillant à mi -temps, en etant un peu ralentie, par moments, Les traitements me convenaient pas trop mal , le matin était un peu plus raide mais le reste de la journée ce n'était pas catastrophique.

Puis en 2016, rupture, déménagement, décès de ma mère, problème financier, départ de ma fille dans un autre département, changement d'habitudes etc.. j'ai commencé  la chute en avant, insomnies fatigue, bug raideurs, etc;

2 ans ont passés, et me voilà diminuée, semi-dépendante de mes proches, angoissée ++ le matin au réveil j'ai des crises de raideurs à faire peur j'ai l'impression que c'est ma dernière heure; c'est horrible à vivre. j'ai passé 2 semaines en neuro pour rééquilibrer mon traitement que je ne prenais pas à heure régulière (bien fait pour moi)

bref j'aurais voulu savoir si en prenant quelque chose pour dormir cela éviterait ces crises de raideurs  le matin qui effraient les membres de mon entourage qui sont obligés de m'assister tellement c'est stressant et tout et tout. si quelqu'un pouvait me répondre  pour que mes peurs s’atténuent merci

Bonjour Lisoune,

C'est bien triste de te voir dans une telle souffrance!

Tu as raison , quel que soit l'âge , cette maladie nous emprisonne, mais je pense que pour les plus jeunes c'est plus difficile.

Je l'ai eu à 61 ans et j'ai passé de belles années avant, je n'ai pas supporté les problèmes avec les enfants, le travail etc....

Tu as été une dizaine d'années à peu près tranquille et çà me fait peur car après 2 ans je suis à peu près comme toi à l'époque.

Oui, les problèmes que tu rencontrés en 2016 t'ont fat basculer.

Pour moi, quand çà s'est déclaré c'était suite à un gros stress , ma fille a dû faire une interruption de grossesse à 7 mois et demi.

Oui, le stress aggrave la maladie, depuis cet évènement j'en ai connu d'autres aussi terribles:

La grossesse suivante a été catastrophique, bien qu'étant suivie elle a perdu le bébé 8 jours avant d'accoucher.çà n'avait rien à voir avec la grossesse précédente, un accident ....

Je veux pas tomber dans les larmoiements  mais lisoune, dernièrement je viens de perdre mon compagnon qui m'épaulait dans cette putain de maladie comme tu le dis si bien..

Je te raconte tout çà et en même temps je m'adresse  à tous les parkinsoniens  pour te dire que ce qui me sauve c'est le travail que je fais sur moi.

Je pratique la méditation et çà me fait le plus grand bien, je conseille à tous les malades de trouver une solution pour se détendre.

Car Lisoune , même avec ce que tu vis , tu peux essayer de te détendre avec ce genre de pratique.

Tes peurs seront moins terribles.Tes souffrance seront toujours là mais tu les mettra de côté.

Je comprends  combien tu souffres , si tu peux, vas  un spécialiste pour la douleur, çà te fera du bien.

Renseigne toi pour en trouver un , c'est ce qui m'a sauvée, je prends laroxyl juste 8 gouttes le soir et çà me soulage énormément.

Les spécialistes pour la douleur sont la solution en cas de détresse, ils sont habitués à cotoyer la souffrance et ils apportent une grande  aide morale et physique.

Malheureusement , on ne le propose pas pour parkinson, mais rassemble ton énergie pour en trouver un, demande à ton médecin traitant, accroche toi , défonce les portes ,et même si tu es semi-dépendante, ton cerveau fonctionne encore, alors, cherche, cherche, ce qui peux te soulager.

Tiens-moi au courant et courage à tous ceux qui souffrent.

bonjour jolabel, ton message m'a fait très plaisir, c'est important de se sentir soutenue.

Je vais aller dans un centre de rééducation, dès qu'il y aura une place, (c'est surbouqué)  je sais que la bas je trouverais toutes ou presque les réponses à mes questions . Je pratique la sophrologie  ce sont des moments de  détentes . Courage à toi; On se tient au courant biz

Bonjour Lisoune, 

Comment s est passée ta nuit ? Tu as réussi à dormir ?

Comme le dit si bien Jolabel, c'est vrai que le stress est notre pire ennemi. Après, jeune ou moins jeune, les effets sont aussi catastrophiques, je pense.. Pour nous, il faudrait un monde sans stress, mais malheureusement, ça n existe pas. 

Je sais que pour moi , si mon état de santé se degrade aussi vite, c'est bien à cause de ce stress : ça fait 6 ans, que je galère : accident de travail, divorce très compliqué avec une avocate pourrie (j ai réussi à la faire rayer du barreau non sans mal !!!), coccygectomie qui n a pas eu les résultats escomptés ( j'ai toujours des douleurs fantômes ) , décès de mon père, mon seul soutien, et un employeur qui veut me mettre en retraite pour invalidité à 46 ans !!!! 

J ai encore 2 enfants à charge sur 3. Le plus jeune à 12 ans, et il a une maladie génétique : neurofibromatose de type 1.

Pour lui, je me bats. Je ne peux pas baisser les bras, même si je dois le reconnaître, ce n'est pas simple tous les jours. Je maudis Parkinson  tous les matins, je me dis "pourquoi moi ?" 

J espère que tu vas trouver un peu de quiétude dans ton quotidien et que ton séjour en centre de rééducation te fera du bien..Courage. 

Bonjour Laurence06,

je vois que toi non plus tu n'es pas épargnée !

Y'a t il un degré de souffrance?

Laurence06, j'ai pris un bouquin à la bibliothèque : les gens heureux ont une histoire de Mylène Moisan

Le résumé : Il y'a ceux qui ont tout pour être heureux et qui sont malheureux.

                       Et....il y'a aussi ceux qui ont tout pour être malheureux mais qui sont heureux malgré tout.

A MEDITER!!!!