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Patients Maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson chez les moins de 50 ans

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Utilisateur désinscrit

21/08/2018 à 10:23

Bonjour à toutes et à tous Malheureusement la maladie de Parkinson n'est plus une maladie de "vieux" Excusez moi pour l'expression

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Utilisateur désinscrit

11/10/2018 à 16:07

Bonjour à tous! ?
Je m'appelle Inès et je travaille chez MedEngine! J'ai pensé qu'il serait bon de vous contacter!

Qui sommes-nous et que faisons-nous?
MedEngine - Nous sommes une société de technologies médicales animée par un objectif commun - Améliorer les soins de Parkinson grâce à la technologie. Nous somme en train de construire un produit appelé Flytta, qui fournit aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson un aperçu en temps réel de leur propre maladie de Parkinson. Le produit en soit est composé de deux parties:
La Montre - Surveille les symptômes moteurs
L'Application mobile - Suit les symptômes non moteurs et les facteurs de style de vie

[Message modéré par l'administrateur]

Dans l'attente de votre réponse.
Cordialement,
Inès

Maladie de Parkinson chez les moins de 50 ans https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/maladie-de-parkinson-chez-les-moins-de-50-ans-41504 2018-10-11 16:07:28

Lisoune

12/10/2018 à 17:06

Lisoune

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merci Laurence , ce ne doit pas être facile, je l'avoue ,N'hesite pas demander de l'aide, as tu des aides pour les tâches penibles?? tu le mérites bon sang..

A très vite par mail

leparigo

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13/10/2018 à 10:35

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leparigo

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@Lisoune Après dix ans de traitement , avant pour d'autres, les récepteurs répondent moins bien. Ma question que prenez vous et combien de médicament ? à quelles heures ?

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Leparigo Delaciotat

leparigo

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13/10/2018 à 10:39

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@moutch Bonjour, quels sont vos médocs ? et quelles sont les heures de prises? depuis l'âge de 35 cela m'interpelle.

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Leparigo Delaciotat

Lisoune

13/10/2018 à 22:12

Lisoune

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@leparigo bonsoir, je prends du stavelo 75 toutes les 2 heures de 8h a 20h sifrol lp azilectle matin et a 22 h simemetlp 1 alprazolam

Utilisateur désinscrit

14/10/2018 à 05:32

Bonjour, je prends SINEMET 100 /10 5 fois /j ; SINEMET 100 /25 LP 5 f/j ; 2 patchs de NEUPRO 8 MG à changer quotidiennement ; ZOPHREN 8+4 MG 2f /j. Pour le SINEMET , les prises sont toutes les 3h30 avec une première prise à 7h30 et la dernière à 21h30.

J ai essayé beaucoup d autres traitements mais je fais des intolérances à la plupart des médicaments. Voilà pourquoi, je vais essayer la pompe à dopamine.

leparigo

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14/10/2018 à 16:59

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leparigo

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@Lisoune Bonjour, De mon point de vue vous devez être en surdosage.

La prescription de l'Azylect m'interpelle , car ce médicament un des meilleurs (en synthèse) c' est une monothérapie à prendre une fois en 24h le matin. Ce qui veut dire , doit être consommé seul, éventuellement avec une prise supplémentaire de L-dopa.... Que fait il là avec toute cette surcharge allopathique?

j'ai des doutes sur les connaissances de votre neuro, est ce bien un neurologue ?

Vous êtes trop "dopée" passé midi. Je vous conseille de supprimer le Benzodiazépine l' Alprozolam, mauvais pour un parkinsonien. Voyez avec votre médecin pour réduire toute cette panoplie au plus vite.

Bon courage

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Leparigo Delaciotat

leparigo

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14/10/2018 à 18:24

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@Laurence06 Je suis effaré par le nombre de prise, votre IRM ou Dat scan était très marqué par l'absence de neurones dopaminergique apparaissant en une zone grise importante?

Il m'a fallu trois années de lectures en neurosciences pour découvrir que les doses de L-dopa qui deviennent dopamine dans notre cerveau ne sont a prendre essentiellement ,voire uniquement le matin pour respecter la chrono-alimentation du cerveau, notre pendule biologique, sauf cas exceptionnel et encore cela demande explication, bref, rarement respecté par les médecins.

Le cerveau a des heures de travails, ( il n'est pas syndiqué mais presque !) de repos, disons plutôt relax, de rangement, de forte activité, de nettoyage.

6 h l'éveil l'heure de la dopamine jusqu'à 12/14h. 14 à 18h la noradrénaline est en activité, 18 à 22 h la sérotonine prend le relai 22 heures la mélatonine son service de nettoyage (y compris le classement des archives, la mémoire) se met en route pour la nuit, réveil(biologique) 6h. et c'est reparti pour un tour...

Avec ce schéma d'activité, si vous envoyez de la dopamine après 14 h vous déséquilibrez la noradrénaline, puis la sérotonine, une dose de plus et la mélatonine ne remplie plus son rôle, perte du sommeil la pendule est déréglée!

Depuis une année je ne prends qu'une dose de L dopa le matin 7 heures et ça marche. Pas de fausse joie, cela ne s'arrange pas en 24 h ou avec un claquement des doigts vous vous en doutez bien.

Je pense que cela est possible dans 80 % des cas parkinsoniens diagnostiqués de moins de 10 années . Plus il y a possibilité d'essayer pour alléger les médocs.

Evidemment une fois de plus cette théorie connue des professionnels ne fait pas le bonheur des labos...

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Leparigo Delaciotat

jolabel

14/10/2018 à 22:08

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jolabel

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à leparigo : ah bon les doses de L-dopa qui deviennent dopamine dans notre cerveau ne sont a prendre essentiellement ,voire uniquement le matin ???

çà je ne l'avais pas compris!!!!

Tu dis 6h l'heure de la dopamine , puis la noradrénaline, puis la sérotonine et la mélatonine.

Mais dis-voir il se pourrait pas que pour la noradrénaline, sérotonine et mélatonine le parkinsonien en manque?

Je prends mes médicaments 3 fois par jour et sans cette aide , je vais mal....

Tu dis , depuis une année tu ne prends qu'une dose de L dopa le matin 7 heures et ça marche.

Tu as fait comment ? progressivement?

Je veux essayer......

leparigo

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Édité le 15/10/2018 à 08:05

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leparigo

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@jolabel Bonjour mon amie. Oui ça marche chez moi, mais tu le sais avec toute l'alimentation et précautions qui vont avec. L'alimentation étant de qualité en principe peut "de chance" qu'il y est un manque de noradrénaline, sérotonine et dopamine, oui déséquilibré par un apport excessif de dopamine ou agoniste à toutes heures comme je le lis à chaque fois.

Oui dans un premier temps renforcé ma prise de 7 et 11h et supprimé le reste de la journée, au fil des jours les contractures disparurent,(3 jours) évidemment sans abandonner la marche énergique du matin.

Puis ajouté la tyrosine à 7h , j'ai supprimé 11h.

Le gag si j'ose dire j' ai trouvé seul cet horaire il y a un ans car je voulais me débarrasser au mieux de la chimie et en m'appuyant sur la nourriture Asiatique. Le gag ou le comble de mon intuition, je l'ai lu il y a 10 jours seulement dans un ouvrage. Comme quoi les neuros ont oubliés leurs cours ou bien ils sont sympa avec les labos, mais ça c'est un autre problème.

Bonne journée

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Leparigo Delaciotat

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