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Patients Leucémie
Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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Bonjour @Choupis,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Mariecoline66 @Niglie @Linco2000 @Mimy22 @Fantous @GUYCOCO @missnounou @Pompongege @YOUKETTE @Biglobster @Jul¥£83 @Mariegagne @Vaness33 @lestrade43 @Alaindaniel @ophelie.fichaux2 @Santina1963 @GG9132 @Aletful @sissi38 @canou29 @charlie04 @grand pere @mamouni @khadouja @amelbrs @thyti61 @bleumesange31 @nadosyl @Reve87
Quels sont vos traitements et votre prise en charge ? Avez-vous ou allez-vous subir une greffe de moëlle osseuse ? Que pensez-vous de cette option thérapeutique ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Choupis
Choupis
Dernière activité le 13/06/2024 à 14:06
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Bonjour
Mon traitement depuis 8 mois c'est le vidaza
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Gablette
Gablette
Dernière activité le 15/07/2024 à 19:53
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@Jujuisa bonjour pourrais t'on échanger svp sur la lmmc? Merci..
Jujuisa
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Jujuisa
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:39
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@Gablette
Pas de problème, bien au contraire, je suis prête à échanger avec des personnes ayant la même pathologie.
Je reste à votre disposition.
Pour l'instant pas de traitement pour moi.
Pas d'anémie, hémoglobine à 12,9
Manque de plaquettes et globules blanches.
Je suis probablement atteinte d'une leucémie myelomonytaire chronique mais mon taux de monocytes varie bcp.
Nouveau myélogramme prévu en septembre
Pour l'instant j'ai une vie normale, mais le le moral n'est pas là.
Cordialement
Chantal
Gablette
Gablette
Dernière activité le 15/07/2024 à 19:53
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@Jujuisa bonjour. Merci
Je ne suis pas diagnostiqué de leucémie ou de lymphome.
Pour moi c'est une suspicion. J'ai 30 ans et ma dernière prise de sang montre des monocytes élevé.
Je me pause beaucoup de questions... Cela fait bientôt 2 ans que sa dure depuis l'apparition de ganglions dans le cou et l'abdomen. Mais toujours rien de significatif...
Je voulais savoir comment avez vous su que vous étiez atteinte de lmmc ?
Cordialement.
Céline
Jujuisa
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Jujuisa
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:39
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@Gablette Bonsoir.
Suite à un bilan sanguin, les résultats concernant mes globules blancs et plaquettes étaient mauvais.
Un an auparavant, j'avais déjà un manque de globules blancs.
On m'a adressé vers un hématologue qui m'a fait un myélogramme ( ponction de moelle osseuse)
On m'a diagnostiqué une myélodysplasie de risque faible.
Cette myélodysplasie est une forme frontière avec la lmmc mais elle n'a pas les critères diagnostiques d'une lmmc avec notamment absence de monocytose pour l'instant
Je fais un bilan sanguin tous les trois mois pour vraiment être sûre que c'est une lmmc, mais c' est très certainement ça
Je refais un myélogramme en septembre.
Pas de Ganglions pour moi, mais taux globules blancs en dessous des normes, plaquettes également et comme c'est ma moelle osseuse qui est endommagée mes taux vont sûrement encore baisser
Pas d'anémie pour l'instant alors que 90 pour cent des patients atteints de myélodysplasie sont anémiés.
Personne ne peut me dire si mes globules rouges seront touchées.
J'espère que non
Cette maladie fait suite à un traitement de chimio et radiothérapie suite cancer du sein traité en 2011 et est très hétérogène.
Les maladies du sang c'est compliqué
Pas de traitement pour guérir.
Moral pas tjs au beau.
Êtes vous suivie par un hématologue ?
Avez vous déjà eu un myélogramme, très certainement.
J'aurai 70 ans en janvier prochain.
Je suis prête à dialoguer avec vous.
Bonne soirée
Chantal
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Jujuisa
Bon conseiller
Jujuisa
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:39
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Bonjour.
Je suis atteinte d'une lmmc sans traitement pour l'instant.
Comment ça se passe pour votre mari ?
Cordialement
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Choupis
Choupis
Dernière activité le 13/06/2024 à 14:06
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Explorateur
Bonjour
Je m'appelle choupis
Mon mari est atteint du syndrome myelodisplasique la LMMC
D'après les médecins il faut faire une greffe de moelle osseuse
Est ce quelqu'un peut m'aider ?