Leucémie lymphoïde chronique et traitement idélalisib (Zydelig), des avis ?

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sachem

05/12/2022 à 18:15

sachem

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Bonjour,

J'ai 77 ans et leucémie LLC découverte en 2009 soit à 64 ans. .

En 2017, 6 mois de chimiothérapie FCR.

Rémission complète puis réapparition de la maladie en 2019.

Actuellement à 170.000 globules blancs, grande fatigue, ganglions gonflés etc.. je suis en attente d' un deuxième traitement début 2023.

Mon hématologue me propose Idelalisib pour diverses raisons. Quelqu'un sur ce site a t-il vécu cette expérience Idelalisib. Je crains fortement les réaction secondaire de ce traitement.

Merci pour vos réponses

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Claudia.L

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06/12/2022 à 18:02

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Claudia.L

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Bonjour @sachem,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament Zydelig (idélasilib). Cliquez dessus.

Je n'ai trouvé qu'un membre qui en a parlé sur le forum : @yohan974

Connaissez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Leucémie lymphoïde chronique et traitement idélalisib (Zydelig), des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-de-la-le/traitement-de-la-leucemie-apres-rechute-57022 2022-12-06 18:02:29

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yohan974

10/12/2022 à 04:53

yohan974

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Yohan

yohan974

10/12/2022 à 05:03

yohan974

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Bonjour,

J'ai pris ce médicament pendant 1 an, le médicament est efficace et j'ai eu beaucoup d'effets secondaires comme la diarrhée, des problèmes de peau et surtout il ne fallait pas être exposer au soleil, comme j'habite dans les DOM ce n'était pas possible de continuer. Actuellement je prend de l'IBRUTINIB, c'est beaucoup plus tolérant et très efficace.

Yohan

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Yohan

sachem

12/12/2022 à 08:46

sachem

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@yohan974

Bonjour,

Merci pour ces informations précieuses.

Je dois démarrer incessamment un traitement de deuxième ligne (chimio FCR en 2017) puis rémission puis la maladie a repris...

L' hématologue me propose de participer à un protocole de test reprenant dans le bras A le Pirtobrutinib (Ibrutinib amélioré) et dans le bras B de l' Idelalisib
Je suis preneur pour participer à ce protocole de test mais je redoute en effet d'être versé dans le bras B et de devoir ^prendre de l' Idelalisib... le nombre et l' intensité des effets secondaires étant en effet considérables.

Un vrai casse-tête.

L'option Venetoclax est aussi ouverte mais en dehors du protocole de test évidemment.

Pas simple de prendre une décision car la vie est en jeu, tout simplement.)

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