Dialyse et quotidien

 bjr  je  suis  aussi  dyalise   deouis  pres  3 ans

   j  aussi   un  manque  de  fer  et  un  manque  de  plaquette 

   j  pas   essoufle     rien de  tous  cela 

   mais  soucis   c  que  en  sais  pas  si  je  vais  pouvoir  etre   sur  la   liste   une  double  greffre  riens  pancreas 

bonjour je suis dialysé depuis 1 an et demi je peux dire que ça va , je vie et pense positif . 4h de dialyse tout les 2 jours.Je profite des4h pour faire tous ce qui est papiers, recherches, vacances, lecture etc ,le b mol j'adore etre dehord , maitenant je fait a manger à ma femme un midi sur deux , je me dit qu'il faut prendre des forces pour assumé le role de père de 2 graçons qui on comme moi l'envis de courir . Je ne veut tout simplement pas déprimé, la vie d'une personne comme ça ne me convient pas . bien sur j'ai des baisse de moral comme tout le monde, je percévère et je me bas  

Minouche, 

Sa situation est très dure à vivre. Malheureusement, tu es sa première cible. Ma première greffe s'est terminée sur un rejet avec seulement 2 ans de greffe. J'ai mené la vie dure à mon entourage. Et j'ai perdu le contact de pas mal de personne qui m'étaient chères. A l'époque, je ne pensais qu'à moi et était très très susceptible. J'ai mis du temps à me réinscrire sur la liste d'attente. 

Je pense qu'il faut que tu sois présente mais pas pressante. Il faut l'écouter tout en le "cadrant" et lui faire comprendre qu'il y a des limites. (pour ma part j'ai dépassé trop de limites). Il faudrait lui faire penser à autre chose. Sa fatigue est normale. Il ne faut pas qu'il se laisse aller. Tout ça, c'est des conseils du côté malade.... 

Pour sa réticence à aller à l'hopital pour s'inscrire, je le comprends. Il a sûrement perdu confiance. En tout cas, de mon côté après ma  première greffe et le rejet, on me disait que je devrais attendre plus de 10 ans pour avoir une greffe de donneur anonyme. Mais j'ai suivi un protocole de désimmunisation et me voilà greffée depuis un an et demi d'un rein de Maman. 

Je te souhaite bien du courage !

oui il faut en effet dire au medecin chaque constatation que l on fait .

moi je prenais du renagel et c'etait catastrophique :quintes de toux ultra violentes et nombreuses,conduisant a des vomissements 2 fois sur 3,maux d estomac,remontée de bile...

J ai parlé a mon medecin et meme s il a ete un peu reticent,il m a donne autre chose,du renvela , a la place et ça a ete magique:je tousse tres rarement et plus jamais je n ai vomi depuis,fini les maux d estomac.Alors on a pas toujours l impression d etre ecouté,mais il faut le dire quand meme.

je suppose qu'on a tous des périodes hautes et d'autres basses.
C'est difficile de sortir de la basse quand on est dialysé depuis 10 ans bientôt, et surtout quand on a peu d'espoir d'en sortir rapidement.En sortir pour quoi ,en plus?Ca ferait un ou deux ans,ça irait.J'aurais remis en marche ma vie qui n'aurait pas eu le temps d'être brisée comme elle l'est maintenant.Après une décennie,même si j'étais greffé maintenant,la maladie me lachera déjà vieux et avec d'autres handicaps comme le boulot à trouver,la femme à trouver,les enfants à avoir...tout ce que j'avais avant et qu'elle a pris.
Les infirmières autour de moi ont toutes une vie réussie,conjoint,enfants,maison,travail,et surtout santé,bien entendu.Meme une jeune qui a beau ne faire que commencer sa vie,celle ci s'annonce déjà sous les meilleurs hospices.
Oui à son age ,j avais beaucoup pour etre heureux aussi,je souhaite qu'il ne lui arrive jamais rien.
Toutes ces infirmieres sont de ma génération,mais aucune des quelques faibles tentatives pour essayer d'avoir des relations sociales hors dialyse n'a eu de succès .peut etre quand on soigne des gens ,on a pas envie de les supporter hors travail.Ou alors c est juste moi,ce qui ne serait pas étonnant vu le reste de ma vie.Pourtant ça me ferait tellement de bien.J'ai conscience d'avoir une reponsabilité dans la vie que je mène , mais ce n'est pas que moi.on m'a pris le peu que j'avais réussi difficilement à acquérir et maintenant je dois tout refaire.....

en partant de loin,de très loin.....

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Je suis tangente pour la dialise que je ne connais pas , mes analyses donnent un état d'insuffisance rénale de type 3 À

Ayant une autre maladie auto immune les médecins me demandent de faire un régime 100 g protéine ,sans sel, 2 l et demi d'eau pas d'alcool ... Je le suis à la lettre. À quel moment le médecin vous conseille la dialise, y a t il possibilité qu'une fois par 15 jours ou est ce directement plus fréquent ? Comment ça c'est passé pour vous ?

Bonjour,

J'ai pratiqué la dialyse au début 2 fois par semaine et au début il m'indiquais une fois par semaine mais je refusais à l'époque (mon rein greffé suffisait à l'époque). Je doute que la dialyse soit à moins d'1 fois par semaine, c'est dépendant de vos résultats.

Moi je matte des films sur mon portable et dors. Je ne fais partie d'aucune association à caractère médicale et parle très peu avec mes voisins de dialyse.

Je considère que la dialyse c'est une parenthèse sur ma vie et le reste du temps je vis normalement.

Je bois de l'alcool, modérément mais surtout parce-que je suis pas fan.

J'ai fumé pendant une vingtaine d'année, je fume plus maintenant mais j'ai arrêté en période de greffe plus pour mon cœur que pour des raisons de dialyse.

A l'époque il y a 20 ans je faisais ma dialyse du Vendredi, j'enchainai par une séance de chimiothérapie et après je faisais la route (200 bornes) pour faire des jeu de rôles grandeur nature. Je claquais une peau arrivé sur le GN et le reste du week-end je vivais normalement. Et ça je l'ai fais plus d'une fois.

Et je compte même pas le nombre de fois ou les ambulanciers me déposaient à l'entrée de boite de nuits (ou dans des fêtes en forets) pour rejoindre mes amis au lieu de faire un repos après le repos.

La dialyse pour moi c'était hors de question que je la fasse à domicile. C'est une parenthèse et c'est pour ça que je ne voulais pas que ça soit à la maison.

Il faut vivre, sans bruler par les deux bouts mais sans psychoter ou vous infliger de peines plus lourdes que ce n'est. Du côté médical il vous diront que mon mode ne convient pas que c'est dangereux et tout le toutime. Mais il pêche par abus de prudence, trop prudent les médecins.

@++

bonsoir j aimerais savoir si il ya des jeunes maman de 36ans qui on des enfants et savoir si elle travaille  et quelle font elle endehors

Bonjour à tous, j’ai une question à propos de la dialyse.

À quelle moment devons nous subir une dialyse ? Je n’ai plus qu’un rein depuis 6 mois et me pose des questions à propose de la dialyse...