Patients Fibromyalgie
SEP et kiné
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dan26576
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dan26576
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SepSepien bonjour
Je suis heureux de te lire pour m’annoncer des choses positives, je suis très content pour toi, oui tu as trouver les voies de la force positive ! super !!!
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xavier666
veronique53
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@SepSepien merci
maritima
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Te souviens-tu @SepSepien que lors des précédentes injections de cortisone, la même" révolution" avait eu lieu? alors ....la question qui se pose car tu penses bien que je ne reste pas à seulement constater : crois-tu qu'il puisse y avoir un effet cumulatif au fil du temps ou le bénéfice de chaque "cure" se perd-t-il au cours des jours , imposant la nécessité de recommencer périodiquement ? Et en ce cas.....aucun inconvénient sur le long terme?
Profite de ce que tu décris SepSepien et bises.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
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@maritima oui, la "cure" de Solumédrol est très bénéfique pendant un mois, puis me booste encore un peu 15 jours, mais justement il faut en tirer partie pour faire des efforts de re-musculation. Effet rapide sur l'équilibre.
J'espère toujours que le "régime" alimentaire ("quelques "restrictions à devoir supporter ...), le Tavegil, les vitamines C et E, le MagnéB6, le Colilen (!) pour protéger l'intestin, participent à la protection de mes neurones.
Le meilleur allié semble être ma kiné, je fais aussi mes A/R 5 étages quand je ne fais pas du vélo d'intérieur. La plasticité du cerveau en bénéficie.
L'effort coûte et paie.
Et comme tu le sais, c'est plus facile en musique !
Pour le moment j'écoute les "Sonates pour Violon et Piano/Volume 2" de F. Ries, une merveille !
!!!
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maritima
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Oui, je sais @SepSepien ....tout est plus facile en ou ...moins difficile, c'est selon il faut ( et ce sera sans effort) que j'aborde RIES avec plus de continuité . car je suis en train de manquer des merveilles
15 relatifs " beaux" jours devant toi, si j'ai bien compris.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
dan26576
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dan26576
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Bonjour @Veronique @maritima @SepSepien
Oui les efforts physiques apportent toujours un bien être, ce que me conseillait de faire le professeur Jean Pelletier ; et j'en suis toujours heureux et en musique c'est ce qu'il y a de mieux, car chez mon kiné il y a toujours la radio, oui la musique apporte toujours un bien être
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@SepSepien Oui cette cure je la fois tous les six mois, ce qui m'apporte toujours un bien être, et quand je voie mes amis, on parlent toujours de musique
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xavier666
Guerrison
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Guerrison
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@SepSepien bonjour à toi,
Mais c'est trop bien ça !!! Je suis très contente pour toi 😊. Incroyable qu'un seul petit exercice tout simple ait autant d'effets !
Je fais aussi cet exercice mais je le tiens moins longtemps car ce n'est pas pour le même but, c'est à cause de ma névralgie cervico brachiale qui ne part pas. Ca a réduit grâce à mon ostéopathe mais je ne l'ai vu que 2 fois, il faut que je continue. Depuis mes jambes sont plus légères, le corps plus souple et moins de douleurs en haut.
J'ai aussi rdv avec un masseur Shiatsu pour un rééquilibrage énergétique pas un massage détente comme on le voit souvent. J'en avais déjà eu de ce genre il y a longtemps et si c'est bien fait, attention aussi à ce qui remonte dans le conscient. Ca paraît incroyable et je n'y avais pas cru avant de le vivre mais ça renvoi les tensions du corps à l'envoyeur: la tête !! Ca détend aussi le corps bien entendu et ça file une patate d'enfer !
Après ça je vais aussi aller voir le chiropracteur, ma magnétiseuse pour finalement faire un roulement entre tous (sans compter ma sophrologue, ma thérapeute intégrative et ma piste en cours pour du yogatherapy). Il y a aussi toujours le kiné, j'ai commencé l'huile de CBD, et l'ocrevus. J'espère que tout ça mis bout à bout donnera des résultats (sans compter le régime alimentaire, la méditation, les petits trucs par ci par là, tellement que j'en oublie....) . Alors je vous dirais ce que ça donne....
Bonne journée et grand courage à tout le monde
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Et que la musique apporte toujours un bien être ce n'est pas moi @dan26576 qui te dirai le contraire !
Bonjour @Guerrison as-tu terminé et mis en application le livre de Joe Dispenza ( le Placebo c'est vous !)?
Je constate en te lisant que ton programme à venir est chargé ! Et le Shiatsu ....un petit bonheur sur terre! et avec des énergies équilibrées .... et des chakras bien alignés......on va et voit loin ! Belle après-midi
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
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Bonjour @Guerrison @maritima @dan26576 , @tous,
Guerrison, ton expérience et ta perception étendue invitent à considérer au-delà de nos traitements, ceux de l'Orient et j'avoue en ignorer tout. Pour moi cela se réduit à la relaxation, je ne suis pas assez fin pour tenter l'expérience. Mais nous nous rejoignons sur la kiné, l'alimentation, la curiosité ... il y a donc de la marge pour bénéficier des autres approches.
Je n'ai pas encore acquis "le Placebo c'est vous" pour les mêmes raisons, car mon approche psychologique est plus basique, oui c'est une erreur, mais aussi un choix pour libérer du temps.
Le CBD me tente, l'Ocrevus moins, d'autant qu'AB Science est proche de proposer son traitement pour la SEP PP. Oui, c'est gonflé de l'écrire ici, site sponsorisé par Roche.
maritima sait tout le temps que je consacre à la musique (écoute, découvertes), ...
Dan, j'ai acheté Whiplash pour l'écouter et le voir bientôt, cela doit te parler !
Bises et amitiés !
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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SepSepien
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SepSepien
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Bonsoir,
Indispensables rééducation et entretien :
Dès le matin : 30mn après le réveil.
- allongé : gym avec les jambes : 20 (sortes de) pont (mais dos droit incliné à 45°), 10* rétroversion du bassin, encore à 45° des petits mouvements du bassin, puis tenir 30s au plus haut, bicyclette allongée, ciseaux, pieds qui décrivent des ronds 2* 10* dans chaque sens, ...
- sur le ventre : 2* 20 jambes tendues qui se lèvent et baissent
- sur les avant-bras : 3* lever le bassin en V inversé (puis repos !)
- 5* lever / baisser des genoux sur les côtés en alternance
- le chat (plusieurs façons)
- ....
J'ai un kiné 3 à 4* par semaine 30mn : exercices, puis massages. Ca passe vite, après je continue tout seul.
Température inférieure à 26°C pour pouvoir bouger, et musique pour la motivation.
Oufff !
Bises.
Debout : 2*10 houlahoups, 20 pointes, 20 squats, repos 5mn, 3* 2*10 genoux qui tournent (je ne connais plus le nom), 8* 2*équilibres sur un pied, 2* 10 fentes, repos, ... vélo 2km, ...