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Suspicion de fibromyalgie, quels sont vos avis ?

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Suspicion de fibromyalgie, quels sont vos avis ?

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Juliette75

12/03/2023 à 11:17

Juliette75

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Bonjour à tous ,

Je suis désolée , je suis pas encore diagnostiquée, mais plus le temps passe , plus j'y pense. Et après certains échange on m'a dit que c'était une possibilité.

Dans un premier temps , je dois trouver un médecin , mais en ce moment , il en manque beaucoup ou je suis.

J'ai des douleurs quasi quotidienne avec une fatigue en plus ( douleur diffuses , insomnies , mal être ....)

Mais , j'ai des moments de crises ou les douleurs sont intenses , voici mes symptômes pendant les crises .

RGO , nausée , bouche séché ou contraire , maux de gorge ; glaires.

Palpitations

Douleurs et picotements dans le corps , le pire les poignets , creux des coudes , genoux et derrière , chevilles , épaules , nuque.

Insomnies

Pression vessie , douleur bas du ventre , envie d'uriner ( j'ai des fibromes)

Pensées un peu confuse , stress.....

Qui a des crises semblables et surtout à quel moment ? pour moi avant et pendants les règles , à l'ovulation , quand je suis un peu malade , quand je fais trop d'efforts , hier 15000 pas , beaucoup de descende d'escaliers , montée , ménage , boutiques , métro , bruit ;...

Merci pour votre aide et vos réponses.

Je dois vraiment trouver un médecin à l'écoute , la dernière c'était pas du tout ça .

J'aimerais juste avoir des avis et vos expériences si possible. Niveau prise de sang ou analyses d'urines , tout est normal ( Thyroide , foie , rein , glycémie , hépatite .... ) , juste carence en fer , vitamine d ...

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Blondiie

12/03/2023 à 11:37

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Bonjour Juliette

J ai les mêmes crises que toi.. quand j en fais trop , c est pire niveau douleurs et le stress les empire également. En fait avec la fibromyalgie, il faut bouger un peu pour justement éviter les douleurs mais il ne faut pas non plus en faire trop car sinon après tu vas souffrir pendant plusieurs jours , il faut justement faire des pauses si tu fais du ménage ou autre, et éviter le stress . J ai également des carences en fer et vitamine D , sinon il faudrait que tu consultes un rhumatologue et demander également à ton médecin traitant un courrier pour consulter un médecin de la douleur en centre de la douleur ( pour obtenir un premier rdv , les délais sont très longs parcontre ) sinon tu peux regarder sur ce site: sos fibromyalgie y a pleins de renseignements dessus utiles . Bon courage à toi , j espere que tu seras bientôt vite diagnostiquer

Suspicion de fibromyalgie, quels sont vos avis ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/suspicion-57901 2023-03-12 11:37:38

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Juliette75

13/03/2023 à 01:12

Juliette75

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@Blondiie Merci beaucoup , je stresse trop malheureusement vu que je ne comprends pas pourquoi je souffre autant.

Vous avez les même symptômes , rgo , vomissement, bouche sèche , envie d'uriner et surtout douleurs dans tous le corps et confusion ?

C'est long pour un diagnostique , non ?

Merci et courage

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Blondiie

13/03/2023 à 10:33

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@Juliette75

Bonjour .

Oui même symptômes, et je suis comme vous , je stresse énormément quand je me demande ce qui ne va pas.. Alors moi j etais suivie en centre de la douleur pour mon endometriose, on m avait hospitaliser 3 jours pour faire un point et observer mes douleurs etc , mais ils avaient pas déceler ma fibromyalgie et quand je suis retourné 4 mois après, j ai vu le médecin chef de la douleur et c'est lui qui m a examiné suite à mes dires etc car j avais été chez l ostéopathe et l ostéopathe m avait souffler l idée que j etais atteinte de fibromyalgie et au final après m avoir examiné il l a confirmé le diagnostic, j ai vu quand même un rhumatologue qui a confirmé aussi le diagnostic. Déjà mon endometriose a été diagnostiquer au bout de 9 ans d errance médicale.. heureusement la fibromyalgie a suivie dans la foulée. Sinon vous avez combien en taux de ferratine ? Prenez rendez-vous avec un rhumatologue dans un premier temps je vous le conseille

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Juliette75

13/03/2023 à 21:55

Juliette75

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@Blondiie J'ai des fibromes , mais je dois aussi faire un autre irm pour voir si il y a de l'adénomyose ou de l'endométriose , j'ai 6 en fer , j'ai aussi une carence en vitamine d , B9 et vitamine c

Courage à vous , fibro et endo , ça doit être difficile , oui j'ai commencé à regarder pour les rendez vous pas avant juin

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Blondiie

13/03/2023 à 23:27

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@Juliette75

Oui vaut mieux faire l irm pour être sûre qu il n y a pas d endométriose ni d'adenomyose. Vous avez des règles hémorragiques ? Si vous le pouvez , il faut combler vos carences , la vitamine b9 c est l acide folique ça il me semble, j etais en grosse carence d acide folique également et je suis tomber en dépression suite au deces de ma grand-mère cet ete et un gros stress accumuler et j ai pris l acide folique et depuis je vais mieux niveau dépression, il me reste juste des angoisses.. normalement je dois avoir une perfusion de fer fin avril car je ne supporte pas le fer en cachets ( je suis à 19 actuellement mais à chaque règle ça baisse car regles hémorragiques) j ai tenter de prendre 2 fois du fer j etais remonter à 29 mais tout à rebaisser . J ai ete operer de mon endométriose y a bientôt 4 ans , 7h d opération et j ai eu une ileostomie provisoire et ensuite la deuxième opération pour la remise en continuité mais bon grâce à ses opérations, j ai enfin eu la chance de devenir maman car j etais infertile.. donc pour l endo je souffre beaucoup moins qu avant c est même incomparable grâce à l opération mais niveau fibromyalgie c est de pire en pire , j ai un enfant en bas âge et franchement c est difficile de m occuper de lui et j en culpabilise. En tout cas bon courage à vous, chercher au cas ou sur doctolib un rhumatologue avec des rdv plus proches que juin et si vous avez besoin de parler , je suis là au cas ou

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Poupine

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Bonjour, je suis en cours de diagnostic et ça ressemble pas mal à ce que tu décris. Les carences en fer et vitamine D peuvent provoquer des symptômes désagréables. Essaye de remonter tes taux (fumafer et zyma D pas chers en pharmacie) et si rien ne bouge, va voir un rhumato ;)

Bon courage !

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Poupine

13/03/2023 à 10:33

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@Juliette75 L'insomnie et la vessie hyperactive sont des troubles associés à la fibro ainsi que le syndrome du colon irritable qui est un trouble digestif.

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@Juliette75

https://mafibromyalgie.fr/les-100-symptomes-de-la-fibro/

Regarde ce lien il y a tous les symptômes

Les 100 symptômes de la fibromyalgie – Ma fibromyalgie

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Juliette75

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@Poupine merci beaucoup , hâte d'avoir un diagnostic

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@Blondiie merci beaucoup

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Claudia.L

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Bonjour @Juliette75,

Où en est votre suspicion de prédiabète ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Juliette75

13/03/2023 à 22:05

Juliette75

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@Claudia.L Bonjour , merci de demander , pas de nouveaux examens vu que tout était normal pour mon docteur , je pense que j'ai fait une fixette dessus , je ne sais pas pourquoi. Je n'ai pas les symptômes type , pas de soif , faim , changement de point , l'envie d'uriner c'est plus la nuit et en période de crise.

Et mes symptômes apparemment sont liés à mon covid long avec suspicion de fibro que certains étaient là bien avant le covid;

Et les crises arrivent post effort , période de règle , d'ovulation , stress . ...

Suspicion de fibromyalgie, quels sont vos avis ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/suspicion-57901 2023-03-13 22:05:09

Juliette75

13/03/2023 à 22:05

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@Claudia.L Je ferais un nouveau bilan complet dans l'année

Suspicion de fibromyalgie, quels sont vos avis ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/suspicion-57901 2023-03-13 22:05:30

Blondiie

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@Juliette75

Bonjour .

Je viens aux nouvelles , savoir si depuis tu as vu d autres médecins ou pris rdv . Je voulais te demander en même temps par rapport au fer , si tu été extrêmement fatiguée et si tu n avais aucune énergie ? Merci d avance . Bonne journée

Suspicion de fibromyalgie, quels sont vos avis ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/suspicion-57901 2023-03-25 11:26:33

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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