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Patients Fibromyalgie
Les démarches pour la reconnaissance de la fibromyalgie ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
7 345 commentaires postés | 229 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Pookie,
Je vous repartage un lien transmis par @nathalie1310 (merci 😉), c'est un groupe Facebook d'une association qui contribue à aider dans les démarches administratives liées à la fibromyalgie.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Ben-77130
Ben-77130
Dernière activité le 22/12/2023 à 22:36
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Salut à toi :)
J'ai le même âge que toi et moi aussi je vis depuis des années avec la fibromyalgie.
Tout comme toi j'ai la RQTH...il est malheureusement difficile d'avoir l'AH pourtant c'est essentiel pour les gens comme nous de pouvoir en bénéficier. Il faut énormément de temps et parfois ça n'aboutit pas .
Pour le reste, quand personne ne peut rien pour nous, les recherches personnelles sont le meilleur moyen de s'améliorer.
As tu penser à corriger certaines choses dans ton alimentation par exemple, expérimenter des choses !
Personnellement l'arrêt de certains aliments m'a aidé...
Comment te sens tu actuellement ?
Au plaisir de discuter avec toi.
Benjamin
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Pookie
Pookie
Dernière activité le 02/02/2023 à 21:48
Inscrit en 2021
5 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Messager
Explorateur
Bonjour,
Moi c'est Pookie, j'ai 31 ans, et depuis plus de 10 ans j'ai des douleurs intenses qui m'empêchent parfois de marcher pendant plusieurs jours. Il y a un mois on m'a diagnostiqué la fibromyalgie. C'est une délivrance après tant d'années d'avoir un diagnostic mais j'avoue que je suis un peu perdue quand même.
Depuis toutes ces années j'ai appris à vivre avec la douleur et à me dire qu'on ne trouverais jamais ce que c'est. Je suis déclarée RQTH sans avoir de nom sur la maladie.
Depuis que j'ai découvert cette maladie, j'ai découvert qu'il y avait énormément de symptômes. Tout ces maux que je pensais finalement normaux,je m'aperçois que non ça ne l'est pas..Ce n'est pas normal d'être tout le temps fatiguée, d'avoir mal au dos, d'avoir des cystite à répétition etc...
Je me demandais maintenant qu'on m'a diagnostiqué cette maladie est ce qu'il y a des démarches à faire ? Est ce que je dois le préciser à la MDPH ?
Bref je suis un peu perdue avec cette nouvelle, si quelqu'un à des conseils je suis preneuse 😊.
Bonne soirée