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Mon Diagnostic est-il bon ?
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Aurélien.D
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Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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574 commentaires postés | 36 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
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Bonjour @laetitia7,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je l'ai déplacé dans le groupe "Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Olivier78 @Jess83490 @Mel2772 @Emtity @Blue20 @Marie-pier @Zaz88500 @NicolasGAGNAIRE @Nicky1 @AccrocheToi
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Zaz88500
Zaz88500
Dernière activité le 22/10/2021 à 13:27
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
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@laetitia7 bonjour,
Je trouve des similitudes dans votre descriptif des symptômes, moi même diagnostiquée fibromyalgique depuis mars 2020, je suis dans les douleurs et fatigue depuis quelques années, la seule chose qui est ressorti de l’Irm ( j’ai fait toutes sortes d’examens, bilan sanguin...)est une discopathie avec protusions discales à 3 niveaux d’où les douleurs plus prononcées à ces endroits là j’imagine.Depuis 1an, suite à une opération bénigne sous anesthésie générale, j’ai commencé à ressentir une fatigue énorme, des problèmes de sommeil grandissant pendant 6mois j’ai dormi en moyenne 3h par nuit tellement je souffrais de douleurs iliaques, lombaires comme par crise essentiellement la nuit. Puis un état d’épuisement c’est installé, les douleurs axiales,dorsales étant plus supportables mais de nuit comme de jour, dès que je m’active un peu trop, je marche pour déverrouiller tous les matins environs 2 ou 3 kms rythme tranquille mais lorsque je reviens je suis vidée, palpitations et tension basse (dire que j’étais sportive de haut niveau dans une autre vie...), arrivent alors des douleurs neuropathiques au niveau des bras, mains (perte de force) et jambes, un besoin vital de m’allonger et de dormir au moins 1h, ensuite c’est mieux mais pour recommencer dès que je m’active un peu. En soirée c’est les douleurs lombaires, bassins, hanches, type sciatique qui sont là, heureusement j’utilise le TENS une heure et ça me soulage un peu.Difficultés d’endormissements, douleurs neuropathique, traissaillement nerveux bras et mains, jambes sans repos...sommeil découpé par de nombreux réveils...bref les douleurs sont là supportables (même si on a vraiment pas envie de s’habituer) mais le pire c’est cette fatigue, perte de force musculaire, impression batterie à plat en permanence et sensation d’être sur les nerfs, la moindre contrariété réveille les douleurs (épaules,cou,dos)
Je précise que je refuse tout médicament pour le moment, je gère comme je peux mais j’aimerai surtout comprendre pour pouvoir accepter s’il le faut... parfois j’ai dès questionnements sur maladie lyme car j’ai été piqué 2 fois avec erytheme migrant et antibio derrière à chaque fois, par prise sang mon test pour lyme négatif,mais est ce fiable ? Bref, lorsque j’ai reçu le diagnostique fibro cela m’a soulagé de mettre un nom sur mes maux, mais au final une maladie chronique, invisible, qui ne se soigne pas vraiment, on ne sait pas d’où ça vient, ça fait quand même beaucoup à avaler, j’ai beau essayer de positiver certains jours c’est compliqué !
Alors on est un peu tous dans la même barque, et vue qu’on ne peut guère compter sur le monde médical pour nous rassurer, nous expliquer...j’ai donc commencé une croisade intérieure pour essayer de comprendre, de trouver mes failles, panser mes blessures et surtout commencer à changer mon mode de fonctionnement car une chose est sûr mon corps a dit stop !!
A bientôt de vous lire, Zaz
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Zaz88500
laetitia7
laetitia7
Dernière activité le 22/11/2022 à 10:32
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Merci Zaz pour votre réponse.
J'ai fais une vidéo que j'ai mise sur youtube, dans le but d'aider d'autres personnes à diagnostiquer cette maladie.Ma fibromyalgie
J'ai la grâce de ne souffrir que dans mon corps, parce que concernant mon âme, j'ai vraiment la joie et la paix dans mon coeur et je rends gloire à Dieu pour cela, car c'est vraiment lui qui me soutient et me fortifie intérieurement. Beaucoup sont démoralisées, voir même dépressives à cause de cette maladie, mais il y a vraiment un remède qui permet de ne pas sombrer, c'est de s'approcher de Dieu. il console et donne la paix à ceux qui le cherchent de tout leur coeur. La maladie emprisonne notre corps, mais Dieu libère notre esprit, n'est-ce pas cela le plus important !?
N'hésitez pas à revenir vers moi... Laetitia
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Sarah777
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Sarah777
Dernière activité le 21/11/2023 à 04:44
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@laetitia7 bonjour ,
je ne sais pas si depuis vous avez un autre diagnostic ou pas ?
personnellement je ne crois pas trop au diagnostic fibromyalgie combien de patients diagnostiqué à tord et au fil du temps les médecins diagnostiquent autre chose.
les maladies auto-immunes sont très compliqués à diagnostiquer.
je souffre des mêmes douleurs que vous décrivez je suis passé par le même diagnostic et finalement j’ai le syndrome de gougerot découvert en partie par moi même car j’ai fait le forcing pour la biopsie salivaire et le résultat est sans appel
bon courage à vous
laetitia7
laetitia7
Dernière activité le 22/11/2022 à 10:32
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@Sarah777 Bonjour, Oui vous avez raison, le diagnostic "fibromyalgie" est donné, dès lors que les médecins ne savent plus quoi dire ! Et en effet, sous les conseils d'une amie, j'ai continué mes investigations et suis allée chez un spécialiste des maladies auto immunes, et de Lyme. Et après examens poussés (prise de sang), il s'avère que ce n'est pas la fibromyalgie, mais la maladie de Lyme. Et beaucoup de fibromyalgiques sont également dans ce cas sans le savoir. Il faut avouer que selon ce spécialiste, les symptômes sont presques identiques et que sans sérologie très poussée, il est impossible de le voir. Alors, au final, ça ne change pas grand chose, car on m'a soigné aux antibiotiques et comme je l'ai depuis plus de 5 ans, ça ne marche pas, car la maladie est devenu chronique. Mais par contre, ce qui est très important pour moi, c'est d'avoir posé le bon diagnostic. Je sais enfin ce que j'ai !
La maladie de Lyme est une grande simulatrice, elle imite les maladies. Donc, c'est pour cela que l'on a plein, plein de symptômes et que personne ne trouve rien. Par contre, elle ouvre également la porte aux maladies auto immunes. Cela dit, chacun fait sa petite cuisine et trouve tant bien que mal si peu lui faire du bien. Pour ma part, depuis peu, je fais des cures de CBD et cela me fait du bien. J'y associe de l'Izalgi dans les moments de crises et surtout du repos.
Merci pour votre interrogation, car si nous ne creusons pas par nous-mêmes, nous restons avec un faux diagnostic.
bonne journée et bon courage à vous également.
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maya78
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maya78
Dernière activité le 24/08/2024 à 14:09
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Ami
tout ce que vous décrivez malheureusement ressemble bien à la fibro. Si tous les examens sont nickels vous avez éliminés toutes pathologies .
c'est incroyable tous les symptômes et toutes les souffrances de la fibro .une de mes filles en est atteinte et elle me parle de tout ce que vous dites .heureusement elle a des moments d'accalmies .
les anti inflammatoires n'ont aucune prise sur vous .il ne reste que les anti douleurs .et encore ......
j'espère qu'ils vont finir par trouver la cause . je vous souhaite bon courage . profitez au maximum des moments d'accalmies .
ma fille fait de la balnéothérapie . ça l'aide beaucoup .
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laetitia7
laetitia7
Dernière activité le 22/11/2022 à 10:32
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Bonjour,
En Juillet 2020, j'ai été diagnostiquée "Fibromyalgique" par un rumathologue. Cela fait 4 ans, que j'ai commencé à avoir des problèmes de santé. Or, je suis allée chez un neurologue qui m'a fait faire toute une batterie d'examens, j'ai également vu un cardiologue et un pneumologue, mais, malgré tout cela, la seule réponse qu'ils avaient à me dire était "tout va bien !".
Ils pensent vous faire du bien en vous disant cela, mais en fait, pas du tout, puisque vous restez avec vos symptômes, sans traitements et surtout sans un nom à poser sur votre maladie. je pense que tous ceux qui me liront sauront de quoi je parle....
Pendant 9 mois, j'ai été très malade, et mon cas s'aggravait de jour en jour, Au point où je pensais même avoir la maladie de Charcot. Et puis petit à petit, j'ai commencé à aller mieux et cela a duré pendant des mois, jusqu'à une nouvelle crise qui s'est à nouveau arrêtée, et depuis, ma santé est plus ou moins bonne en fonction des crises qui vont et qui viennent.
J'ai cependant mis en doute le diagnostic de la fibromyalgie, parce que je n'avais pas vraiment mal dans mon corps. J'ai beaucoup de symptômes, comme la fatigue, l'irritabilité, des jouttes éclectriques, des douleurs abdominales, le système nerveux à fleur de peau, des douleurs dans les articulations et de la faiblesse musculaire, mais je n'avais que des douleurs à certains moments, que j'ai toujours associées aux 2 hernies discales qui se trouvent dans la nuque et le milieu du dos. Je connais des fibromyalgiques qui souffrent beaucoup et ce n'était pas mon cas, or mis les fois où les hernies me lançaient.
Aujourd'hui, je me repose à nouveau la question : "Est-ce la fibromyalgie ou non ?" En effet, depuis 10 jours, j'ai des douleurs partout dans le haut du corps, principalement dans ma nuque, l'épaule droite, avec le bras en totalité et la main. ce qui vient également affaiblir mes jambes. J'ai mal dans les articulations de genoux et de pieds. Et bien que je prenne 2 gélules de Lamaline par prise, cela ne me soulage pas beaucoup. J'ai de plus en plus de secousses qui viennent dans le coeur (comme des joutes électriques) et je sursaute pour un oui, pour un non (lorsque je suis en crise très forte). J'ai l'impression dans certains moments que mon système nerveux "pête les plombs", qu'il se courcircuite dans tous les sens. Je ne supporte plus les bruits dans ces moments là et je voudrais m'isoler pour être dans le calme complet. Mon mari parle beaucoup et j'avoue qu'en fin de journée, je ne supporte plus, ça me fatigue énormément ! J'ai mal au ventre tous les jours, que je sois constipée ou non. Je n'ai, par contre, pas vraiment de problèmes de sommeil, mais il m'arrive quand même de me réveiller régulièrement en pleine nuit et de ne plus dormir pendant 1h30 environ. Et d'ailleurs, avant de m'endormir, c'est compliqué car mon corps a beaucoup de secousses. Je suis génée depuis plus d'un an dans mon oesophage et ma gorge, comme si il y avait quelque chose qui n'était pas passé et j'ai mal dans mes gencives également. j'ai vu le dentiste, le généraliste, la cardiologue, le pneumologue, le neurologue, j'ai fais des irms, et des examens en tout genre et je n'ai rien ! Ma prise de sang est nyckel ! Et pourtant, je ne vais pas bien du tout et j'ai mal partout ! Suis-je vraiemnt fibromyalgique ? Quelqu'un d'entre vous peut-il me répondre ?
merci d'avance.
Laetitia