Mon Diagnostic est-il bon ?

Bonjour @laetitia7‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Olivier78‍ @Jess83490‍ @Mel2772‍ @Emtity‍ @Blue20‍ @Marie-pier‍ @Zaz88500‍ @NicolasGAGNAIRE‍ @Nicky1‍ @AccrocheToi‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

@laetitia7‍ bonjour, 

Je trouve des similitudes dans votre descriptif des symptômes, moi même diagnostiquée fibromyalgique depuis mars 2020, je suis dans les douleurs et fatigue depuis quelques années, la seule chose qui est ressorti de l’Irm ( j’ai fait toutes sortes d’examens, bilan sanguin...)est une discopathie avec protusions discales à 3 niveaux d’où les douleurs plus prononcées à ces endroits là j’imagine.Depuis 1an, suite à une opération bénigne sous anesthésie générale, j’ai commencé à ressentir une fatigue énorme, des problèmes de sommeil grandissant pendant 6mois j’ai dormi en moyenne 3h par nuit tellement je souffrais de douleurs iliaques, lombaires comme par crise essentiellement la nuit. Puis un état d’épuisement c’est installé, les douleurs axiales,dorsales étant plus supportables mais de nuit comme de jour, dès que je m’active un peu trop, je marche pour déverrouiller tous les matins environs 2 ou 3 kms rythme tranquille mais lorsque je reviens je suis vidée, palpitations et tension basse (dire que j’étais sportive de haut niveau dans une autre vie...), arrivent alors des douleurs neuropathiques au niveau des bras, mains (perte de force) et jambes, un besoin vital de m’allonger et de dormir au moins 1h, ensuite c’est mieux mais pour recommencer dès que je m’active un peu. En soirée c’est les douleurs lombaires, bassins, hanches, type sciatique qui sont là, heureusement j’utilise le TENS une heure et ça me soulage un peu.Difficultés d’endormissements, douleurs neuropathique, traissaillement nerveux bras et mains, jambes sans repos...sommeil découpé par de nombreux réveils...bref les douleurs sont là supportables (même si on a vraiment pas envie de s’habituer) mais le pire c’est cette fatigue, perte de force musculaire, impression batterie à plat en permanence et sensation d’être sur les nerfs, la moindre contrariété réveille les douleurs (épaules,cou,dos)

Je précise que je refuse tout médicament pour le moment, je gère comme je peux mais j’aimerai surtout comprendre pour pouvoir accepter s’il le faut... parfois j’ai dès questionnements sur maladie lyme car j’ai été piqué 2 fois avec erytheme migrant et antibio derrière à chaque fois, par prise sang mon test pour lyme négatif,mais est ce fiable ? Bref, lorsque j’ai reçu le diagnostique fibro cela m’a soulagé  de mettre un nom sur mes maux, mais au final une maladie chronique, invisible, qui ne se soigne pas vraiment, on ne sait pas d’où ça vient, ça fait quand même beaucoup à avaler, j’ai beau essayer de positiver certains jours c’est compliqué !

Alors on est un peu tous dans la même barque, et vue qu’on ne peut guère compter sur le monde médical pour nous rassurer, nous expliquer...j’ai donc commencé une croisade intérieure pour essayer de comprendre, de trouver mes failles, panser mes blessures et surtout commencer à changer mon mode de fonctionnement car une chose est sûr mon corps a dit stop !!

A bientôt de vous lire, Zaz

Merci Zaz pour votre réponse. 

J'ai fais une vidéo que j'ai mise sur youtube, dans le but d'aider d'autres personnes à diagnostiquer cette maladie.Ma fibromyalgie

J'ai la grâce de ne souffrir que dans mon corps, parce que concernant mon âme,  j'ai vraiment la joie et la paix dans mon coeur et je rends gloire à Dieu pour cela, car c'est vraiment lui qui me soutient et me fortifie intérieurement. Beaucoup sont démoralisées, voir même dépressives à cause de cette maladie, mais il y a vraiment un remède qui permet de ne pas sombrer, c'est de s'approcher de Dieu. il console et donne la paix à ceux qui le cherchent de tout leur coeur. La maladie emprisonne notre corps, mais Dieu libère notre esprit, n'est-ce pas cela le plus important !? 

N'hésitez pas à revenir vers moi... Laetitia

tout ce que vous décrivez malheureusement ressemble bien à la fibro. Si tous les examens sont nickels vous avez éliminés toutes pathologies .

c'est incroyable tous les symptômes et toutes les souffrances de la fibro .une de mes filles en est atteinte et elle me parle de tout ce que vous dites .heureusement elle a des moments d'accalmies .

les anti inflammatoires n'ont aucune prise sur vous .il ne reste que les anti douleurs .et encore ......

j'espère qu'ils vont finir par trouver la cause . je vous souhaite bon courage . profitez au maximum des moments d'accalmies .

ma fille fait de la balnéothérapie . ça l'aide beaucoup .