Patients Fibromyalgie
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Utilisateur désinscrit
coucou oui c'est super pour diagnostiquer la fibro mais toujours rien pour la guérir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Non tjrs rien pour la guérir mais au moins si elle pouvait être reconnue et prise au sérieux une bonne foi pour toute par tout les médecins !
Surtout que, et je cite : La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).
Mais bon suivant les régions elle est reconnue et prise en charge ou pas...je trouve cela pathétique !
Utilisateur désinscrit
oui pathétique car moi reconnue en rien 0 euros du jour au lendemain !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Pas cool ça...moi au moins ma PR est reconnue et prise à 100% ! et j'arrive encore à travailler : j'estime que j'ai de la chance par rapport à certains ou certaines ici...
Utilisateur désinscrit
oui j'ai une copine qui a la poly comme toi et elle est reconnue !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! tous les malades devraient être au même niveau!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! enfin je me plains pas je suis mariée donc un salaire !!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais c'est pas normal quand même !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
oui c'est pas normal grrr
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 29/11/2024 à 14:34
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Ami
Bonjour Tradenia,
Merci de nous faire partager cet espoir qui se profile ! C'est une avancée certes mais je partage les messages de Mimirat qui décrivent tellement d'injustice concernant cette pathologie !
Pour ma part, je suis atteinte de fibro et de spondylarthrite ankylosante qui elle, est reconnue et bénéficie d'un traitement adapté ! Lorsque nous arriverons à ce stade, pour la fibro, nous pourrons crier "victoire"
Néanmoins, merci encore de nous permettre de garder l'espoir , c'est gentil
Bon dimanche à toi
Utilisateur désinscrit
Bonjour GIGI :)
Oui garder l'espoir ! Après tout combien de maladie ont mises un temps certain avant dêtre reconnues !
Au temps de ma grand-mère la maladie d'Alzeïmer était peu reconnue et on préfèrait dire que les gens perdaient la têtes c'était aussi simple que ça...Combien ont finis dans des hôpitaux psychiatriques parce que le diagnostique allait vers la facilité et non l'écoute, la compréhension et la recherche...
Donc peu importe pourquoi on a une fibro, l'important c'est de faire reconnaître que les douleurs, elles, sont bien réelles et handicapantes.
Bon dimanche à toi aussi avec plein de soleil :)
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 29/11/2024 à 14:34
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Ami
Merci Tradenia ,
Tu as raison ! Même chose pour le cancer, on ne savait pas de quoi les gens mouraient ! Ils disparaissaient, simplement !
Ce dimanche d'été indien sera bien agréable pour beaucoup d'entre-nous, merci
Willow
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Willow
Dernière activité le 27/11/2024 à 07:09
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Merci pour cette info Tradenia. Il faut garder l'espoir.
Je sais par une collègue que dans le Loir et Cher, les kinés et les médecins ont commencés une campagne d'affichage sur la fibro dans leurs salles d'attente.
J'espère très fort que certains et certaines de mes autres collègues qui sont c***, les verront et prendront le temps de lire
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Info que je viens de trouver :
Bonne nouvelle pour les personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie : un test sanguin s'est avéré efficace pour le diagnostic de la maladie dans des travaux dont les résultats sont publiés dans la revue Analyst.
Tony Buffington de l'Université d'État de l'Ohio et ses collègues (1) ont utilisé la microspectroscopie à infrarouge. Cette dernière fournit des indices sur les molécules présentes dans le sang sur la base de la façon dont les liaisons moléculaires vibrent quand elles sont frappées par la lumière. Le contenu d'un échantillon est identifié en fonction des pics qui apparaissent dans le spectre infrarouge.
Un peu d'espoir qui se profile :):)