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Patients Fibromyalgie
Suis-je fibromyalgique ou pas ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 245 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Clematite,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous invite à parcourir les deux forums :
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
Les symptômes et complications de la fibromyalgie
et d'y découvrir les discussions, de solliciter les conseils des membres directement...
Mais aucun d'entre eux ne sera habilité à vous établir un diagnostic. Chaque fibromyalgie diffère d'un individu à l'autre. Il existe des critères diagnostiques, parlez-en à votre médecin et tenez-nous informée !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Maudouille
Maudouille
Dernière activité le 25/03/2023 à 14:39
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Explorateur
Bonjour, je suis Maud et j ai 42 ans. C est la première fois que je viens sur ce groupe. Cela fait maintenant et avec du recul plusieurs années que j' ai " tout le temps quelque chose qui ne va pas " mais sans jamais trouvé de diagnostic réelle. Depuis janvier dernier lors de ma reprise professionnel après 3 ans d arrêt pour dépression suite au handicap de ma fille j ai été prise de très fortes douleurs au dos, avec sciatique bilatérale et autres. Je suis aide soignante. J ai des scéances de kiné qui pour l instant me fond rien. En discutant avec mon médecin hier soir je lui expliquait que depuis quelques temps la nuit est très dur. En effet au contact du matelas j ai mal dans tout le corps, je ne trouve aucunes position antalgique. Je suis fatiguée tout les jours, aucune envie ou plaisir a faire des choses car la douleur m arette vite. Le médecin m a parlé de fibromyalgie. Est ce possible, qu en pensez vous et comment le faire diagnostiqué parce que mon médecin m en a parler mais c est tout et en attendant je suis en arrêt mais j ai peur que cela m empêche de reprendre et de perdre sur un point de vue financier. Vers quels professionnel me tourner. Désolé pour la longueur du texte. Je suis totalement perdu. Merci a vous tous et toutes pour votre aide.
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Ruelle
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Clematite
Clematite
Dernière activité le 23/11/2024 à 13:27
Inscrit en 2017
6 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Maudouille bonjour, la longueur de ton message n'est pas un souci ne t'inquiète pas. Moi aussi j'en écris des très longs parfois...
Pour moi aussi c'est mon médecin traitant qui a évoqué la fibromyalgie, après le psychiatre et la kiné. Mais pour avoir le diagnostic définitif, il a fallu que je vois mon médecin de la consultation pour la douleur il y a quelques jours. J'ai lu, dans différents posts du forum, que certains membres ont été diagnostiqués par leur rhumatologue. A ma (maigre) connaissance ce sont ces professionnels qui établissent le plus souvent le diagnostic.
Es-tu suivie par quelqu'un pour tes douleurs à part médecin traitant et kiné ? Peut-être pourrais-tu en faire la demande à ton généraliste. Ce sont souvent des professionnels pour lesquels les délais d'attente pour obtenir un rdv sont très longs. Mais moi je ne le regrette pas car pouvoir mettre un nom sur ses douleurs c'est super important.
Prends soin de toi et au plaisir de te lire.
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Clématite
Maudouille
Maudouille
Dernière activité le 25/03/2023 à 14:39
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
@Clematite merci pour ta réponse, non je n' est pas de médecin de la douleur. Je sait pas quel professionnel je dois voir pour faire avancer ce diagnostic. En attendant j ai mal partout et psychologiquement c est compliqué. Merci encore de ta disponibilité.
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Ruelle
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Clematite
Clematite
Dernière activité le 23/11/2024 à 13:27
Inscrit en 2017
6 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonsoir, je suis suivie à la consultation pour la douleur par un médecin très bien mais qui n'explique pas tout. D'où mon questionnement. Trop de patients, manque de temps.
J'ai été opéré d'une hernie discale en L3/L4 il y a 5 ans avec succès. J'ai le dos bouffé par l'arthrose, "dans un sale état" selon le dernier rhumatologue que j'ai consulté. Mais rien à faire de ce côté-là car trop jeune selon eux (46 ans).
Le médecin pour la douleur a presque tout essayé sur moi : TENS sans succès, je suis intolérante au chlore donc pas d'activité en piscine possible, médicaments (paracétamol, Acupan, Oxycodone LP 15 mg et depuis fin septembre Ketamine en ampoule), kiné très bénéfique...
Je suis également suivie pour dépression mais stabilisée.
Il y a quelques semaines, je me suis tapée une crise de douleurs insupportables dans tout le corps, muscles articulations. Et pourtant la douleur je connais. Fatigue extrême. Impossible de bouger sans crier et pleurer de douleur. Ça a duré une semaine et demi comme ça + 1 semaine pour que je récupère. Mon médecin traitant m'a dit que c'était une crise de fibromyalgie et que même si le médecin de la douleur ne m'avait rien dit je prenais déjà les seuls traitements qui pouvaient m'aider et que ce n'était pas le hasard...
Qu'en pensez-vous ?
(Désolée pour le long texte)