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Fibromyalgie... Ou pas
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Utilisateur désinscrit
Oh! Vous n'êtes pas parano sinon nous serions une armée de paranos sortez vous ça de la tête mais il faut dire que la fibromyalgie est très mal perçue par l'entourage car c'est une maladie qui ne se voit pas qui ne se comprend pas même par le milieu médical alors on passe son temps à être mal à avoir des douleurs et à se battre avec les autres pour leur faire comprendre qu'on ne va pas bien comme me dit mon mari que j'agace superbement mes jérémiades comme il dit "vas à l'hôpital pour qu'on te fasse pleins d'examens pour qu'on te trouve enfin ce que tu as et qu'on en finisse soignes toi une fois pour toutes" hé bien non les examens ne trouveront rien la fibro est sournoise elle cache bien son jeu et non il n'existe pas de médicaments spécifiques pour cette maladie"réponse "donc tu n'as rien" voilà notre drame personne ne nous croit et moi ça dure depuis près de 50 ans j'ai jeté l'éponge je ne veux plus user ma salive pour rien mais je râle à longueur de journée j'en arriverais presque à souhaiter avec une maladie grave ou un accident que l'on puisse me dire" tu as mal ça ne va pas je peux faire quelque chose pour toi je peux t'aider? Voilà notre Désolation de chaque jour de notre vie de fibro je refuse les médicaments qui rajouterai entre des toxines dans mon corps qui en a déjà assez il y a longtemps que je me suis tournée vers la nature et les naturelles toutes les astuces sont bonnes pour moi et si j'ai trop mal je me couche pour reposer mon corps fatigué par les douleurs le repos fait du bien sortir pour respirer l'air frais fais du bien à mon corps et à mon cerveau avoir des activités artistiques rencontrer du monde à mon atelier et délirer et se prouver qu'on a encore envie de vivre une vie pleine de petits bonheurs ne rien lâcher cette saloperie de maladie ne me fera pas perdre mon bonheur d'être sur terre et je me dis que ce que vis mon fils qui est handicapé depuis sa naissance à cause d'un accouchement loupé qui lui empoisonne la vie depuis 43 ans est pire que ce que je vis pourtant en ce moment c'est l'horreur en plus de la fibro je fais une terrible allergie aux différents pollens je ne dors pas la nuit j'ai commandé des produits homéopathiques et ça va aller dommage que je me sois rendue compte de ça avant j'étais épuisée et je pensais que c'était ma copine fibro voilà le danger d'avoir cette maladie on croit dès qu'on a quelque chose que celle qui revient attention j'étais en train de claquer les dents depuis un mois sans faire de fièvre non ce n'étais pas ma copine mais une infection sous une dent qui attaquait l'os et le tendon et une infection sous un plombage au niveau du nerf donc certaines fois il faut faire attention à ne pas tout mettre sur cet maladie
Maintenant sachez que je ne donne de leçons à personne je ne critique pas qui que soit je parle uniquement de mon expérience et seulement de mon vécu
Bonsoir à tous bon courage et n'écoutez pas les réfléchirons de bas étage des uns et des autres vous êtes les seuls à savoir ce qui se passe dans votre corps
Merci de m'avoir lue
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour ou bonsoir, je ne sais pas vraiment par ou commencer donc je vais essayer de vous expliquer ma situation au mieux
Je suis malade depuis '' toujours '' en fait je sais que quelque chose ne va pas et je souffre atrocement depuis déjà bien longtemps.
J'ai 24 ans et nous sommes actuellement a la recherche de l'origine de ces douleurs mais tout ce que je sais c'est qu'aujourd'hui j'ai tellement mal que je recherche une solution concrète.
Sa a commencer quand j'avais 12 ans, jai commencer par avoir des périodes d'insomnie de ces insomnie sont née des douleurs articulaire et musculaire (sûrement la fatigue accumuler +le fait que je dormais vraiment très peu donc pas de sommeil recuperateur) a cet époque la pour être honnête avec vous tous les médecins que j'ai vue ont clairement fais comprendre a ma mère que je cherchais a attirer son attention car je venais d'avoir une petite soeur donc on a vue un rhumato qui ma envoyer vers un neurologue qui lui ma rien diagnostiquer je comprennais pas vraiment pas j'ai mal partout je ne dort plus, a ceci s'ajoute le fait que je n'ai pas de cycle régulier donc j'ai jamais mes regl3mais quand je les ai je les ai au moins pour 2 semaines et la douleur et tellement intense que je suis sous traitement lourd d'ailleurs jusqu'à maintenant peu de temps après cette périodes je suis monté jusqu'à 108kg 14/15 ans 108kg, toujours insomniaque je me suis fouler le genoux je ne sais combien de fois, j'ai déjà une scoliose et un début de sciatique et a ces foutu douleurs musculaire s'ajoute une fatigue qu'on ne justifie toujours pas. Les années passe j'ai eu un enfant en 2016 et un en 2017 mes grossesse se sont mal passé j'ai vomi pendant 18mois j'ai été hospitalisé pour mes 2 grossesses (perdu 15kg pour la 1er grossesse et 18kg pour la segonde) et mes douleurs musculaire avais repris de plus belle on me disais que c'était la grossesse j'ai accouché et sa a empirée et aujourd'hui je ne peut pas m'assoire longtemps sans avoir mal au muscle des fesses je ne peut pas baisser ma tête sa me fais mal jusqu'au bas du dos je ne peut plus serrer le point non plus, garder mes jambes tendu non plus, rester en station debout devient vraiment une epreuve et marcher me fais très mal au cuisse même quand je fais rien j'ai mal pourtant je suis quelqu'un d'actif je bouger beaucoup maintenant je suis a bout physiquement si je viens vers vous c'est pour avoir un avis objectif, des conseil des expériences peut être
J'ai peut-être oublié de vous dire z aussi qur je me suis faite opérer de kyste plusieirs fois
La première fois a 14ans d'un kyste aux ovaires puis de 5 kystes dans la mâchoires (je sais pas si ya un liens mais sait on jamais) et une hemmoroidectomie aussi (oui oui a 24 ans..)
Du coup je recommence a zéro j'ai laissé trainer jusqu'à maintenant parce que j'avais pas le choix et maintenant j'ai l'impression de payer le prix fort
Je sais que la fibromyalgie répond souvent suite a un choc émotionnelle qui provoque de l'anxiété ou du stress et quand je regarde les symptômes et la manifestation de la maladie je m'y retrouve un peut, je n'ai aucune vie sociable a cause de sa parce que j'ai toujours mal quelque part c'est horrible j'ai l'impression d'être maudites, je me sens seul et incomprise peu importe a qui j'en parle c'est moi la parano mais c'est pas normal je peut pas souffrir comme sa sans raisons...
Merci pour ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre.