Patients Fibromyalgie
Et si c’était une fibromyalgie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à vous qui allez peut-être me lire
Je m’appelle Johanna, j’ai 51 ans. Depuis une vingtaine d’années je m’exprime à faire taire mon corps et mon esprit pour essayer de vivre normalement et sereinement. Je cherche à expliquer l’origine de mes multiples douleurs et autres manifestations sensorielles pour passer à autre chose, …en vain.
Un symptôme chasse l’autre, une douleur prend le dessus. Un nouveau malaise, une énième inquiétude ….. Jusqu’au prochain black-out.
De l’hémoptysie à l’anorexie en passant par les scotomes scintillants, la pyélonéphrite, les épisodes confusionnels, les tendinites et les cervicalgies, sans compter les attaques paniques et leurs lots de symptômes tout aussi variés.
Je crois que toutes les parties de mon corps ont été explorées par imagerie médicale. Je ne connais pas une partie de moi qui ne m’ai pas fait souffrir un jour. Du sommet du crâne, au petit orteil ….. du moral au psyché.
J’ai d’abord (avec l’assentiment de mes proches et du médecin) considéré que j’étais hypocondriaque, pour ensuite me persuader (toujours avec l’assentiment de mes proches et du médecin) que c’était une dépression …puis est venue la pré-menaupose avec son cortège d’explications potentielles à mes soucis. A l’heure actuelle j’accueille mes douleurs en me disant que je suis vieille et qu’elles sont un processus normal de dégénérescence. Je n’en parle plus autour de moi, sauf quand cela se voit trop, ou s’entend ou que c’est ingérable. Parfois j’arrive à me moquer de moi-même pour ne pas m’angoisser, souvent je n’y arrive pas seule alors « j’invite » certaines personnes à m’aider à tourner ce mal être en dérision.
Les activités physiques de la vie courante (vitres , rotofil, peinture…) sont susceptibles de me provoquer une tendinite. Je suis rouillée du matin au soir, je ne supporte pas de rester debout trop longtemps, de faire du shopping à cause des lumières, du mal aux reins ou de mon sac à mains qui me blesse. Tout devient insurmontable. Mes nuits sont chaotiques : impatiences, apnées, insomnies, angoisses tachycardie spasmophilie et j’en passe.
Il ne me reste que quelques petits matins et de très rares instants le soir, où il peut m’arriver de ressentir comme du bien-être. Mais ces moments sont tellement fugaces et inhabituels que je cherche à comprendre ce qui les provoque, sans jamais me l’expliquer, hélas.
Pour ma perpétuelle fatigue, j’en ai conclu que j’étais fainéante, que j’aimais « ne rien faire » et regarder mon plafond. Mais avec le temps et mon caractère je me rends compte que je n’entreprends plus rien parce que je ne suis plus capable de tenir. Sport, jardinage, voyages, bricolage, sorties, ménage à fonds…. J’envisage, je prévois, je commence puis je bâcle, et j’abandonne.
Avec le recul ma façon de m’habiller aussi a changé et témoigne de mon désir de non souffrance, Rien qui ne serre, rien qui n’entrave , rien qui ne gratte, baskets en toutes circonstances. Toutes ces choses n’étant bien évidement pas source d’amour propre.
Mais je vais en rester là, juste vous dire qu’à bout de force le week-end dernier j’ai tapé dans google une bonne trentaine de mots à la queue leu leu (qui sont mes maux) , et que je suis tombée sur des sites traitant de la fibromyalgie. Alors me voilà ..