Y a t-il seulement un bon traitement?

Fleur de lys tu a rater ta vocation de fin limier, mon mari ne connaissait pas cette expression , je l'ai regarder et je lui ai dis, le flaire tu connait ? Les chien de chasses tu connait ? Et bien ! Voila ta réponse  il a sourit.

"Vivons nues, seules, dans une bulle en suspension dans l'espace" ÇA ! C'est le fantasme de mon mari ou un désir je ne sais quoi  Un jours il m'a dit, mon fantasme ce serai de faire l'amour en apesanteur  ou même juste d’être en apesanteur avec toi et en plus tu n'aurais peut être pas mal, car nous flotterions ensembles......je vous passe le reste hein...          

Romane je ne suis pas d'accord avec toi, tu dis que n'est pas fatigué des sujets qui informe des métaux lourd, pour beaucoup ce n'est pas une fatigue mais une indigestion voir intoxication pour le coup mais pas aux métaux lourd mais à la surinformation, ça ressemble à de l'endoctrinement. 

Beaucoup de forum en dehors de carenity et même dans des sujet hors fibromyalgie sont usé de revoir les partisans de cette hypothèse non-fondé d'une cause de toutes sorte de maladies, que ça fini par des débats houleux car on informe mais on en remet et encore et encore et encore, moi je dis quand on a la volonté d’en remettre des couches et des couches sous toutes ces forme et ces aspects, c'est qu'il y a quelques chose derrière de pas très net.

D’ailleurs tu a raison vous avez le droit d'en discuter, le sujet de "soleil" regorge d'information à n'en plus s'y retrouvé, je comprend fleur de lys et non pas par ce que j'affectionne particulièrement fleur de lys car si je n'été pas d’accord, je lui dirais et je n'ai aucun doute sur le fait qu'elle essaiera de comprendre, mais c'est en effet le sujet qui ce repend comme une toile qui ce tisse.

Un exemple :

Etes-Vous  déjà aller au marcher ? Oui ! Et donc, vous avez déjà vue des stands avec des vendeurs crier fort les méritent d'un produit, et il vous en fait un "roman" de son produit miracle, ou son appareil révolutionnaire qui fini dans le fond d'un placard en générale.Ils y a ceux qui passe vite fait à coter, en ce disant, encore un qui nous vends du rêve ou de la M..., et ceux qui s"'arrête et écoute attentivement, tel des proies pris dans un filet et qui finirons par acheter l'objets tant rêver qui finira bien sur dans le fonds d'un placard.

Dire que vous manquer d'information et que vous ne pouvais pas traité du sujet ici serai mentir, surtout et en "particulier sur le sujet de soleil" 

Pour en revenir à "Vivons nues, seules, dans une bulle en suspension dans l'espace" effectivement avec tout ce qui est susceptible de nous rendre malades, les médocs, la pollution, l’alimentation, l'air que l'on respire, l'eau que l'on boit et qui pourtant a rendu possible toute vie sur terre, et qui est indispensable à la survie...etc...La Grande Question est ? Qui est coupable ?

C'est pas nous malades qui allons le découvrir est affirmé a 100% une quelconque piste ou supposition de....

Bon ! Sur ces quelques lignes, je vous souhaites une belle journée et un GROS BISOUS ma fleur et ma GIGI 

Bonne journée à vous aussi Romane et Fib39

bonjour à tous, effectivement nous vivons dans la surinformation donc dans une réelle désinformation anxiogène et dangereuse à la télé, sur les ondes radios, internet, journaux....quelque soit les sujets. En bref nous sommes plus sensibles à cette boue d'infos incomplètes parce que nous sommes malades et en quete d'informations. Quant au ras le bol des traitements moi aussi j'en bave avec des effets secondaires et surtout le peu de réconfort senti. Encore une fois nous sommes uniques devant une pathologie, nos vies sont uniques, notre psychisme aussi et notre façon de réagir devant les épreuves. Alors rentrer dans un moule thérapeutique?!!!! en sachant ce que représente le marché des laboratoires pharmaceutiques. Nous sommes fragiles et encore plus quand nous avons une maladie non reconnue,invisible . La hargne nous pouvons l'avoir devant autant de bons penseurs. Mais encore une fois est-ce-que le malade est entendu sans une interprétation quelconque de son vécu sans etre catalogué physiquement sur des symptomes ou des traitements à la mode ? On a le droit d'etre malade mais en silence. Et surtout gober ce nous donnent les medecins en informations et en traitement sans rien remettre en question. Bonne journée

Kikoo Enola,

Je prends mon avec plaisir, hum ! Quel goût de doux échange... Je t'envoie un camion des miens et en voici un en prime, pour commencer... Bonne journée

Bonjour Bedie33,

Je suis tout à fait d'accord sur ce que l'on nous fait gober et ce que l'on ne nous dit pas, sur ce qu'il faudrait croire dur comme fer et sur ce qu'on omet de nous montrer...

Donc, oui, les bons penseurs ont des adeptes mais l'enseignement est-il le plus adapté ? Mystère et boule de gomme, en tout cas, il est relayé à tout va... Et bien, il y a des penseurs plus petits, comme nous, qui leur disons "NON !", on gêne, et bien ça prouve qu'on n'entrera pas dans le moule du persuasif et du financement des laboratoires pharmaceutiques !!! Et donc, dans le financement de certains praticiens qui s'engouffrent dans la brèche attendant les pauvres petites oies que nous sommes dans l'obéissance que nous devons à la médecine... A ce prix, mieux vaut être le vilain petit canard, car, en fait, il était un beau cygne...

Bonne journée à Toi, Bedie33 et bonne journée aux autres...

Bonjour Fib39,

Depuis 3/4 mois j'expérimente le régime sans gluten et sans lactose.

Je me sens un peu mieux notamment au niveau des intestins, et comme l'alimentation est tellement différente je perds un peu de poids.

Je vous rejoins toutes dans le fait que  nous sommes à l'affut d'infos et du "remède miracle" et cela au plus grand bonheur de certains charlatans qui savent nous tenter pendant nos périodes de souffrance.

Maintenant, nous sommes assez grandes et nous connaissons notre corps nous sommes toutes et tous différents.

Bon après-midi tout le monde.

A +

BISES

Bonjour les filles,

oh là! j'ai l'impression de débarquer avec mes gros sabot et entamer un débat houleux; lol

merci, pour vos réponses et je comprends tout à fait la réaction de certaines, nos avis sont différents comme le sont nos souffrances et notre parcours d'ailleurs et tant mieux!

en ce qui me concerne, je ne tiens pas spécialement à suivre le troupeau de moutons comme nous sommes tous en tant que "malades" dans notre société! et je ne pense pas non plus trouver La Solution Miracle pour soigner la fibro!      loin de là ma prétention! Mon Dieu!

je ne fais que m'interroger et chercher à partager vos avis et vous en remercie; si certaines ont les oreilles rebattues sur ce sujet, d'autres comme moi le découvre seulement ou n'en n'ont peut-être jamais encore entendu vraiment parler! (j'en entendais parler comme tout le monde, mais je ne m'étais jamais vraiment penchée sur le sujet)          que l'on soit pour ou contre une chose, il faut puiser ses informations, les plus saines si possible, faire parfois ses propres expériences afin de pouvoir ensuite donner un avis;       pourquoi être pour ou contre sans réellement savoir?    avez-vous fait vos propres recherches? avez-vous seulement été voir un médecin spécialiser  pour en discuter?        il ne faut pas seulement bavarder sur un forum ou ouvrir internet et dire ensuite: ah oui, pour ça je suis pour et pour ça je suis contre!            si de réelles questions sur un sujet, se posent, un avis personnel ne suffit pas, si non les débats sont vite clos!    perso, je ne fais que me poser des questions!

j'ai une fille atteinte du SGT (syndrome Gilles de la Tourette) qui est une maladie orpheline, (pas comme la fibro, très visible au contraire)     lorsque ma fille est tombée malade, je me suis investie totalement et 3 mois après son diagnostic je montais à Paris pour une assemblée générale de l'AFSGT (Association Française Gilles de la Tourette), j'ai bien écouté durant cette longue journée les membres du comité, qui finalement, ne m'avaient pas apporté grand chose, du moins, pas ce que j'attendais;           à l'époque, j'étais venues pour mieux comprendre cette maladie, certes, mais aussi, je pensais trouver une solution quelconque sur "comment vivre avec ma fille et mieux la comprendre" afin de pouvoir mieux la soutenir ds son parcours en tant que SGT qui fut horrible pendant les 3 premières années;                  cette journée ne m'avait rien apportée, et rien de concret n'était mis en place, au sein de cette association pour tous ces jeunes et adultes en souffrance;           nous avions eu des informations, évidemment, mais les familles se trouvaient seules, très renfermées sur elles-mm, les parents démunis devant de tels troubles;      moi, ne connaissant cette maladie qu'à travers internet, ds un premier temps, j'ai décidé de rencontrer le comité à la fin de cette A.G pour en connaitre d'avantage et demander si je pouvais, moi aussi apporter un soutien quelconque, ayant compris au moins que ma fille était loin d'être seule ds cette galère; j'ai posé la question suivante: y a t-il des centres pour accueillir tous ces jeunes en difficulté? on m'a répondu que non;          de suite je me suis proposée  pour créer ce genre d'accueil, en commençant par exemple de proposer au moins des séjours vacances;             le comité m'a répondu comme ça, que je ne connaissais pas suffisamment cette maladie et qu'en gros et bien que j'arrivais aussi avec mes gros sabots!         ça pouvait se comprendre!!!!

je n'ai pas insisté, je me suis trouvée un peu frustrée de n'avoir pu les convaincre du soutien que je voulais leur apporter, j'ai donc procédé autrement, car il était hors de question de laisser tous ces jeunes, dont ma fille, sans aucune aide, ni soutien concret;          j'ai donc crée mon association "Julie et les enfants de Tourette" et mis en place des séjours vacances été et hivers;            certains membres de l'AFSGT sont devenus membres de mon association, et en un an, un premier séjour était en place ds le Jura;            ce fut une semaine de bonheur et un réel succès!                

le succès, finalement, pour moi a été beaucoup plus loin, car l'AFSGT ayant eu des échos de l’existence de "Julie et les enfants de Tourette"  et la mise en place de ces séjours, m'ont permise de rejoindre cette association nationale  en tant que membre du comité et de mettre en place des séjours été-hivers au niveau national;             j'organise donc tous les ans depuis 7 ans maintenant, ces vacances pour des jeunes SGT de 10 à 18 ans, 2 fois/an;

tout ça pour dire, qu'il faut parfois, souvent creuser, chercher à comprendre et faire ses propres expériences pour pouvoir ensuite démontrer et apporter ce que nous avons appris et découvert avec certitude;

Maintenant, je connais tous les types de SGT, des moins atteints au plus atteints, j'ai pu me confronter parfois à certains médecins qui ne connaissaient pas la maladie, j'ai accompagné, des jeunes jusque ds leur collège et lycée pour mieux faire comprendre le SGT à leurs professeurs, mais aussi à leurs camarades...........malheureusement, depuis septembre, je suis si fatiguée que je n'ai pas pu retourner à une réunion de comité;           mais je reviendrai......

     j'ai besoin d'un stand-bail pour le moment, et mieux Me comprendre Moi maintenant; j'ai soutenu ma fille du mieux que j'ai pu durant toutes ces années très difficiles, elle a encore besoin de mon aide, mais elle a sa vie de femme maintenant à faire, elle a traitement qui lui convient à peu près, le plus dure est passé (j'espère à toujours), alors je pense maintenant pouvoir prendre du temps pour Moi;

finalement, ce que je fais à présent, en débarquant encore là, avec mes grands sabots (sans l'avoir pourtant voulu) avec un sujet épineux;

je ne suis pas de nature à débarquer, me poser et attendre; j'ai suffisamment attendu pour moi, je cherche, je fouille, je m'interroge et je sais qu'avec le temps, je trouverai une solution pour apaiser ma souffrance, qui me sera propre à moi, des solutions ne peuvent pas forcément convenir pour tout le monde!        mais si avec mon parcours et mes expériences, je pouvais simplement apporter ne serait-ce mon témoignage!!!               Ne pensez-vous pas? 

je peux très bien n'aboutir à rien! j'en suis consciente, je n'ai plus 20 ans non plus pour être aussi crédule!  mais à travers mon passé de maman d'enfants handicapés aussi, j'ai pu avoir une certaine approche avec le monde médical, entre autre avec celui d'un grand hôpital  à Paris (dont je ne citerai pas le nom) et croyez-moi, entre médecins spécialisés, médecins chercheurs, laboratoires.....et j'en passe, et bien c'est un monde bien particulier qui jongle et qui baigne dans une espèce d'aisance financière        c'est effarant!          

alors pour vous dire aussi, que pour bien des choses le monde médical, et notre gouvernement,  nous disent ou ne nous disent pas non plus tout ce qu'ils savent!         et nous le savons bien!       mais il ne faut pas l'oublier non plus!

je suis donc pour le moment, sur un sujet délicat peut-être, "intoxication aux métaux lourds" et "manger sans gluten ni caséine de lait", que je tiens à partager avec vous, si cela dérange certains, je peux le comprendre, alors ne me lisez plus ou pas!!!           si d'autres au contraire sont curieux de mon parcours, restons ensemble!!             ds tous les cas, me concernant et je le répète, cela n'engage que moi, rien n'oblige personne de suivre ma route, mais j'ai suivi déjà un parcours, qui est celui de la médecine traditionnelle, qui, POUR MOI ne me convient pas, je cherche donc d'autres directions!         je peux tout à fait me tromper et j'en serai la première à vous le dire aussi;           

 finalement la fibro c'est quoi?          un grand sac ds lequel se trouvent tous les troubles et symptômes dont on ne connaît pas leur origine ni leur évolution!!!          alors cherchons chacune une route à suivre!      cela revient-il plus cher que le trou de la sécu que nous creusons???

laissons donc certaines personnes s'exprimer, faire parfois leurs expériences et leur permettre de nous faire part de leur parcours! 

Je vais terminer en vous disant la chose suivante, je suis nouvelle sur ce forum, que je trouve très bien fait, en lisant certains messages, j'ai fais waou!         il y en a qui ne mâchent pas leurs mots, je me reprends toujours car ce que nous  écrivons n'ai pas toujours interprété de la mm façon par nos lecteurs,     mais je vous avouerai, que j'ai eu un moment de recul en me demandant si j'allais continuer à mettre mes messages;       je me suis sentie presque "agressée" et j'ai eu l 'impression que je dérangeais un peu!

Mais mon impression s'est atténuée, et mon audace ou ma persévérance, me permettra encore de vous écrire et de partager mes ressentis;           d'ailleurs un forum est un partage!

je vous embrasse bien amicalement, en vous respectant           (sachez que je n'ai jamais rien d'agressif ds mes dire, mais je dis souvent haut et forts ce que j'ai envie de dire)     c'est une différence!!  lol

au plaisir           je suis toujours très longue........

Re boujour Fib39

Je suis d'accord pour suivre ta route et si tu t'es sentie agressée je ne pense pas que cela soit volontaire, un forum comporte des personnalités très différentes alors chacun s'exprime en conséquence.

Je n'y viens que depuis quelques mois et je m'y sens à l'aise, bien sûr après des affinités se rejoignent mais c'est normal , c'est comme dans la vrai vie,on ne peut pas plaire à tout le monde.

Je sais combien lorsque l'on veut entreprendre quelque chose l'on peut être souvent découragé.

Au début de mes premiers symptômes apparus subitement et violemment, étant diganostiquée fibro et ne sachant pas vraiment ce que c'était j'ai fait beaucoup de recherches, discuté avec pas mal de médecins, fait une demande de prise en charge auprès du centre antidouleur, etc... de CAEN (14 basse-normandie).

J'ai cherché des associations de fibro sur la basse-normandie et n'en ait pas trouvé.

J'en ai contactée une de haute-normandie pour me présenter, expliquer mon début de fibro, mes souffrances, etc .... et indiqué que j'envisagerai bien de créer une assos car il n'y avait rien sur Caen, de façon à aider d'autres personnes, et l'on me l'a fortement déconseillé.... !!!!

J'ai alors créé mon blog grâce auquel je fais beaucoup de recherches et lorsque je met un article en ligne, j'ai bien étudié le "sujet".

J'ai fait également d'autres tentatives de contacts concernant toujours la création d'une assos ou à tout le moins organiser des rencontres, des réunion d'infos, etc... aucun enthousiasme !

Dans tous les cas j'essaie dans la mesure du possible d'être à l'écoute ici et d'échanger sur tous les sujets présentés.

Concernant les métaux lourds il y a un post qui a été créé par Soleil je crois où elle transmet pas mal d'infos à ce sujet, je crois que pour ce sujet métaux lourds il serait préférable que tu en parles dans ce cadre là.

C'est simplement cela , je pense, le forum est construit d'une certaine manière de façon  à dissocier le mieux que possible les sujets, c'est juste cela Fib.

Je suis disposée à discuter de tout ce que tu veux avec toi, d'ailleurs n'est-ce pas le but d'un forum, sinon à quoi servirait-il ?

Tu remarqueras que je ne viens pas très souvent, enfin j'essaie toujours en fin de journée, car entre mon blog, ma santé, les tracasseries du quotidien et là mon installation après un déménagement de CAEN le 11 janvier pour VALLET (44) j'ai à faire, et je vis seule, donc dur dur.

A propos de dur dur, je viens de contacter la mairie dans l'éventualité d'une aide ménagère car là honnêtement je n'en peux plus.

Je dois joindre au tél lundi matin une personne.

Voilà, Fib, pour mes impressions et je te redis que tu es la bienvenue ici.

J'espère

Bonne soirée.

BISES

Re Fib

pour le j'espère, j'ai zappé, mes neurones fatiguent,

je voulais dire je pense j'espère que mon message te fera du bien, enfin quelque chose dans ce genre.

P.S.

J'ai oublié, bonne soirée à toutes et tous, ce soir je dîne chez ma fille, hi hi.

GROS BISOUS

A +

Merci fleur14,

je pense être très ouverte d'esprit et tout comme toi, je suis prête a partager les ressentis de tout chacun et leur expérience pour un soulagement quelconque;            il est reconnu, que chez "certaines personnes" la suppression du gluten et des produits laitiers ont un effet encourageant sur les douleurs articulaires, je pense que si certaines personnes ont déjà fait ce régime ayant remarqué une nette amélioration, il serait presque ridicule de ne pas faire sa propre expérience!!! ça ne coûte pas cher de faire un essai sur une période de 3 à 6 mois et de voir!!

perso, j'ai commencé il y a maintenant à peine une semaine, il est vrai que côté intestinal, j'ai moins de douleur, je ne sais encore pas si cela va durer, évidemment, il s'agit peut-être  d'une coïncidence, il faut voir avec le temps!          je me donne un minimum de 3 mois pour en connaitre les premiers effets de mieux être, s'il y a!             je pourrai également après ça, apporter mon témoignage;

pour en revenir à ces fameux métaux lourds, j'irai voir le post de Soleil, merci pour l'info, ça ne coûte rien de se renseigner quand mm, et je pense que chacun peut se faire son opinion, à savoir si un médecin spécialisé ds ce domaine est un charlatan ou pas;     perso, je suis très méfiante, c'est la raison pour laquelle aussi, lorsque je rencontre de nouveaux médecins, je suis assez directe en leur demandant, s'ils connaissent la fibro ou pas et en discutant, mm très peu de temps, tu t'aperçois de suite, s'il savent de quoi ils parlent ou pas;

je t'avouerai, que très peu de médecins connaissent tous les symptômes de la fibro, ils sont complètement dépassés.... ce que je leur reproche très souvent, est qu'ils n'ont pas tous la franchise de dire, qu'il ne connaissent pas cette maladie;       il y a seulement 2 ans de ça, j'étais encore suivit par un rhumatologue qui dirigeait le centre anti-douleur à côté de chez moi, j'ai du me rendre à l'évidence qu'il restait très septique sur les différents troubles que je développais, et bien, je ne le vois plus, tant pis pour le centre anti-douleur qui ne m'apportait absolument rien, comme le suivi auprès de la psychologue, j'ai vu des psy pendant, je ne sais combien de temps, je n'ai jamais ressenti d'amélioration grâce à ça;             les gens atteints de polyarthrite ou d'arthrose ne sont pas suivit par une psy?           je n'ai pourtant rien contre les psy, car ma fille SGT est toujours suivie et heureusement, mais il s'agit d'une maladie neuro-psychiatrique!!!          lorsqu'il s'agit de problème psychosomatiques, je comprends, mais hélas beaucoup de médecins classe encore cette maladie ds cette catégorie;

j'espère que je vais pouvoir mieux dormir cette nuit, je me dis ça chaque soir, mais je me suis encore endormie à 4h30 ce matin, les nuits sont longues;

je te souhaite une douce nuit à toi, et au plaisir de lire d'autres messages aussi

bises

Bonjour Fib39,

Il y a d'abord méprise, mes écrits concernent principalement les ML, dans lesquels je m'efforce de faire comprendre qu'il ne faut pas se jeter dans cette voie sans y avoir bien réfléchie, s'être renseignée (ce que j'entendais par : c'est la grande mode).J'ai donc, vu, dans ton commentaire que oui, tu t'es à peu près renseignée.

L'expérience sans gluten ne me dérange pas puisque je la fait (à peu près) et que j'en ressens un mieux (tu peux le lire dans différents posts d'ailleurs), la caséine, je n'ai pas d'avis puisque je ne me suis pas renseignée, tu vois je ne suis pas une réfractaire avec des œillères, lol !...

Donc, je comprends bien ta démarche, j'y ai répondu parce que tu posais la question et qu'il peut y avoir des personnes qui, prêtes à tout, se lanceront dans cette expérience de soin qui n'est pas anodine, d'où la nécessité de réflexion importante. Je comprends que tu apportes ton témoignage, moi, si tu ne l'as pas compris, je t'explique que je reste vigilante par rapport à d'autres membres, même si mes écrits ne reflètent peut-être pas cela, c'est pourtant ma ligne de conduite, que cela plaise à certaine ou pas, je ne veux pas être témoin d'une mésaventure racontée sur le forum par un membre qui aura essayé telle méthode ou telle autre, je ne veux pas être témoin de cela alors que je n'aurai, moi ou quelqu'un(e) d'autre réagit avant pour mettre en garde. J'ai bien compris que tu ne persuades pas de le faire, je t'ai dit que ton écrit est différent.

C'est juste, que moi, aussi, j'écris tout haut ce que je pense, je suis comme toi, sur ce coup là. Je n'écris pas en dépit du bon sens, je me suis renseignée sur ce thème des ML et pas seulement sur un ou des forums comme tu le précises et je trouve qu'il reste, encore, trop de zone d'ombre et que beaucoup le présente comme le remède miracle... C'est pour cela que j'ai répondu.

Tu n'as qu'à moitié raison quand tu dis, si ça déplaît on ne lit plus ou pas, alors où est l'échange ?...

J'espère que tu as compris ma démarche que je t'expose pour la deuxième fois... Les ML ne sont pas tabou, ils sont un phénomène qui arrange bien les médecins que tu as, toi aussi, connus, ceux qui ne connaissent pas assez la fibro et qui pensent détenir enfin une solution, les ML sont à bien connaître et à argumenter avec sens en pensant aux autres membres.

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J'espère que ta nuit aura été mieux que la dernière

Bonne journée enfin, dans ce qu'elle peut être de mieux...

Bonjour fleurdelys,

je te suis complètement ds ce que tu viens de dire, je comprends tout à fait;          il est vrai que certaines personnes pourraient prendre pour compte certaines choses sans eux se poser de questions et foncer, comme je le fais bien comprendre aussi, ds mes précédant messages, je ne m'aventure jamais non plus les yeux fermer;

oui IL FAUT RESTER VIGILANT sur des domaines un peu délicats comme les ML, il faut surtout S'INFORMER, comme je fais depuis quelques temps;

j'attends d'ailleurs les références d'un centre spécialisé, afin de rencontrer un médecin pour en discuter;        je ne m'aventurerai jamais ds l'inconnu ou le flou, pour moi, il faut que les choses soient bien claires;            je vais d'ailleurs chercher aussi des témoignages mais comme tu vois, je préfère malgré tout puiser les infos à la source;

je vous en dirai d'avantage plus tard, de toutes façons,  expérience faite ou pas;             mais je suis entièrement d'accord avec toi, peut être que je me suis pas très bien exprimée ds mes précédents messages, il se peut!!!

bonne fin de journée à toi

bises