- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Sclérose en plaques et fibromyalgie
Patients Fibromyalgie
Sclérose en plaques et fibromyalgie
- 17 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
Table12
Table12
Dernière activité le 15/10/2024 à 23:31
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
Contente pour vous que vous soyez bien suivie 🙏🏻,j ai une fibromialgie, suspicion de sep écarté pour ma part pendant ma dernière crise , salutations
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
06/09/2024 | Conseils
Fibromyalgie : quelles sont les conséquences sur la sexualité et le couple ?
19/06/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Laure46
Bon conseiller
Laure46
Dernière activité le 21/10/2023 à 09:03
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Explorateur
Bonjour à tous,
Je découvre ces groupes de discussion aujourd'hui.
J'ai la SEP depuis 2014 et on m'a diagnostiqué la fibromyalgie en septembre 2023.
Jusqu'ici, je m'étais habituée à vivre avec ma SEP et ses douleurs. Puis ayant quand même beaucoup de douleurs sans poussée, j' ai pris rdv au centre de la douleur, qui, après un entretien assez long et très bienveillant ( qu'est-ce que ça fait du bien) m'a diagnostiqué la fibromyalgie à 80% .
Ils m'ont déjà prêté en location un Tens (c'est fantastique !) Et j'ai des rdv pour d'autres séances de traitement des douleurs. La prise en charge a été instantané, c'est tellement agréable !
Du coup, je fais à nouveau un dossier à la MDPH pour obtenir la CMI stationnement, j'ai déjà la RQTH et la CMI avec ma SEP.
J'espère que l'accumulation des 2 leur montrera que la vie est compliqué tous les jours.
Lors de ma dernière demande, la secrétaire m'avait dit "ben vous arrivez quand même à venir jusqu'ici pour demander le dossier". Je n'avais rien répondu mais elle ne sait pas ce qu'il en coûte , mais bref. Je vais me faire entourée plus, mon médecin, l'assistant social de mon travail.
Voilà un petit résumé.
Merci de m'avoir lue et de m'accueillir dans le groupe.