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Patients Fibromyalgie
Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
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Tu as tout à fait raison Verveine. Gros bisous.
pipit8457
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pipit8457
Dernière activité le 09/12/2019 à 06:39
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merci pour le lien Soubidou, intéressant. J'ai des mouches dans les yeux, la vue brouillée et je suis obligée de me frotter les yeux sans cesse . Je m’inquiètes moins vu sur la liste des symptômes. En ce moment, je voudrai mais ni arrive pas, le moral est en berne, les douleurs n'arrangent rien. La volonté ne fait pas tout, je m'en rends compte encore une fois
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julie kerespars
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour,
Avec la fibro, on n'a pas le temps de s'ennuyer !
Les symptômes sont nombreux et nous passons de l'un à l'autre. Il faut bien varier les plaisirs, non ?
Sans rire, c'est vrai. On peut avoir des problèmes de vision, un jour, une semaine, un mois. Ensuite on peut avoir mal aux mains ou à un genou. Ça peut être en même temps ou l'un après l'autre. C'est pour ça que les premiers temps on a même peur d'en parler au médecin, peur de passer pour une hypocondriaque.
Il est même difficile parfois de prendre RV chez le médecin en se disant, le temps d'avoir ce RV ça sera passé.
Il y a les douleur brèves, les persistantes, les sensations de brulure, les picotements. Au début, j'avais l'impression qu'on allait me prendre pour une folle. Heureusement j'ai un médecin très bien. Elle ne connaissait pas la fibro, elle s'est renseignée d'après les symptômes, est allée à une conférence de spécialistes ( ça lui a pris sa journée).
La volonté, elle compte pour du beurre dans certaines formes de fibro. Insister, c'est prendre de gros risque de provoquer une crise.
Prends soin de toi
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Effectivement Pipitt la volonté ne fait pas tout, il faut aussi de l'organisation, du repos, connaitre son corps et ses réactions et garder une activité... Le problème dans la fibro c'est que l'équilibre repos/activité il faut le trouver bien avant que la fibro s'installe de trop, parce que cet équilibre permet de stabiliser la maladie. D'un côté si le corps n'a pas d'activité, les membres s'engourdissent, les symptômes s'accentuent, les membres se raidissent ... d'un autre si l'on manque de repos, le corps ne peut plus puiser assez d'énergie pour le faire fonctionner, d'où l'importance de l'alternance repos/activité.
gisela
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gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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quand mon corps ne repond pas j attends un jour meilleur parce que j en ai marre de souffrir
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gislaine
copinegateaux
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Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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moi aussi gisela et en ce moment pas terrible du tout mal partout et je n arrive pas a me reposer plus la bronchite qui me tue
copinegateaux
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Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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ras le bol de cette maladie je recommence les examens pour savoir
verveine
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verveine
Dernière activité le 26/11/2024 à 22:44
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copinegateaux tiens nous au courant, courage à toi je t embrasse
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VERVEINE
copinegateaux
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Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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merci verveine la prise de sang se feras pas la semaine prochaine mais la semaine apres car mon medecin ma remis sous antibiotiques ma jambe est completement attroffier j ai une masse dans le mollet bises a toi je vais aller passer l aspirateur dans la voiture car ce soir je sors et j emmene du monde
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 26/11/2024 à 22:39
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Ami
Courage Copine,
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonjour,je voulais savoir si vous aussi vous ressentez le fait de ne plus être en accord avec vous même.
En fait,chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , ma tête est toute motivée mais mon corps ne veut pas,je dois me forcer mais après je ne me sens pas bien,
J'éprouve un sentiment de culpabilité, une frustration et une grande tristesse et colère en même temps;
Donnez moi votre expérience,dites moi si vous ressentez la même chose.