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Vos conseils concernant un centre radiologie pour un IRM des sacro-iliaques

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Aa0202

07/03/2020 à 12:23

Aa0202

Dernière activité le 06/01/2021 à 16:18

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Bonjour à toutes et à tous.

Je me retrouve complètement quand je lis tous vos témoignages d’errance médicale.

Tres jeune je suis diagnostiqué scoliotique. Aussi depuis mes 9ans je suis déjà sujette à des bloquages, douleurs à répétition.

Mais mon état ne cesse de s aggraver: névralgie cervicobrachiale et douleurs lombaires insupportables qui s’étendent aux fesses et aux jambes. Des crises qui ne feront que se rapprocher ne me laissant aucun repis pour au moins récupérer un minimum.

Évidemment j’ai consulté des rhumatologues mais rien ne justifie selon eux mon état pas même la scoliose qui a par ailleurs été très mal pris en charge par mon médecin de l’époque.

je décide de prendre rdv chez un autre rhumatologue et lui apporte les irm précédemment réalisés. Il Réalise au premier coup d’œil sur un irm que j'ai la Maladie de scheuermann.

Ça a été un moment très bizarre, je m’explique:

Premièrement c’est un soulagement pour moi car je souffre et cette souffrance même si cette pathologie n’explique pas tout Mes maux elle me permet au moins d’en expliquer peut être une petite partie.

Dans un deuxième temps aucun médecin ni rhumatologues ou même radiologues n’ont une seul fois indiquer cette pathologie. C'est d’autant plus inexcusable de la part des radiologues et rhumatologues.

En plus de cette pathologie, le rhumatologue suspecterai également une SPA. Aussi en plus d’une analyse sanguine pour déterminer si je suis porteuse du gêne il me demande de faire une irm des saccro-iliaques.

J’ai réellement perdu confiance et Je ne souhaite plus retourner faire cette examen dans les établissements précédents.

Je souhaitais le faire faire à Cochin mais ils prennent dorénavant que des patients hospitalisés,

Aussi grâce à votre expérience personnel, pourriez-vous me conseiller un établissement sérieux et ayant des compétences dans la SPA sur Paris svp?

Je vous en remercie beaucoup par avance ?

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Louise

09/03/2020 à 11:32

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@clucie‍ @Olafée‍ @Laura25‍ @Laurent0273‍ @Isabruce‍ @Tilandsias‍ @Paris75000‍ @Paul89‍ @markkk‍ @Anita75‍ @Nicobeno‍ @Nash4464‍ @Audrey1975‍ @dassine‍ @JuJuls‍ @mariecha‍ @Sinoklm‍ @Jsaget‍ @canardo‍ @Dali75‍ @Japorop‍ @Loulou3107‍ @n.decre‍ @brasileiro‍ bonjour à tous, avez-vous une recommandation de centre pour un diagnostic de spondylarthrite à Paris ? Cela pourrait être d'une grande aide pour notre membre @Aa0202‍ ! Bonne journée

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Louise de l'équipe Carenity

Vos conseils concernant un centre radiologie pour un IRM des sacro-iliaques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/vos-conseils-concernant-centre-radiologie-pour-44611 2020-03-09 11:32:53

Nicobeno

09/03/2020 à 11:42

Nicobeno

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Jsaget

09/03/2020 à 11:51

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Jordane

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09/03/2020 à 12:20

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@Louise-B bonjour merci beaucoup pour votre aide.

J’avoue être désemparé mais grâce à Carenity j’essaye de garder le moral.

Une nouvelle fois merci 😉

Laura25

09/03/2020 à 17:08

Bon conseiller

Laura25

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Pour le centre IRM, le centre Maussins-Niollet dans le 75019

Pour une Rhumatologue en ville Dr Ghislaine Gill dans le 18eme

Attention un IRM seul ne suffit pas pour poser un diagnostic, j'ai même plutôt des mauvaises expériences avec les conclusions des radiologues, toujours faire suivre l'examen d'un rendez vous avec un spécialiste

Bon courage !!!

Aa0202

09/03/2020 à 19:13

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@Nicobeno bonsoir merci de votre retour.

Pour le moment le dernière rhumato que j’ai consulté me parait très compétent mais un second avis sera nécessaire.

Une nouvelle fois merci

Aa0202

09/03/2020 à 19:18

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@Jsaget bonsoir merci beaucoup 😉

Aa0202

09/03/2020 à 20:43

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Dernière activité le 06/01/2021 à 16:18

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@Laura25 bonsoir merci beaucoup.

Je vous rejoins quand aux problèmes liés aux conclusions faites par les radiologues.

Et c'est de la que vient mon problème. Les crises ont pris un tournant ces quatres dernières années en s’enchaînant et ne me laissant aucun repos. Aussi j’ai dû faire de nombreux IRM et aucun compte rendu ne se ressemble et ne fait mention de la maladie de Scheuermann pourtant très facilement détectable.

Aussi je me sentirais plus en confiance et même rassuré d’avoir vos avis.

Une nouvelle fois merci beaucoup pour vos adresses 😉

Hookette

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12/03/2020 à 19:22

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Hookette

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Dernière activité le 02/11/2024 à 10:04

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@Aa0202 Bonsoir - Ce qui est bizarre dans une simple radio la Maladie de Scheuermann se voit - Dans les années 1984 on me la détectée suite à des douleurs du dos - Dernièrement on a vu d'autres problèmes sur IRM - J'espère que vous trouverez un bon centre celui de Maussins -Nollet je connais Bon courage à vous

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

Aa0202

12/03/2020 à 23:05

Aa0202

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@Hookette Bonsoir,

Après m’avoir annoncé être atteinte de la maladie de Scheuerman, je me suis renseigné et j’ai effectivement appris qu’une simple radiographie suffisait à son diagnostique.

Je peux même vous dire que quand je regarde mes radiographies je suis capable, sans être radiologue de distinguer les dégâts de cette maladie sur mes vertèbres et je ne vous parle pas des IRM.

J’avoue ne pas comprendre comment ces radiologues ont raté cela.

Aujourd’hui même si le nouveau rhumatologue me paraît compétent, vos conseils me permettent d’être beaucoup plus rassurés.

Merci beaucoup et vous souhaite également bon courage

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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