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Patients Fibromyalgie
Un spécialiste de la fibro à Grenoble
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DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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merci laetitia oui tu nous diras,ça moi ça m'interresse et je penses que les autres mebres vont l'etre aussi,grand merci à toi poir l'info;bonne journée
Utilisateur désinscrit
voilà une bonne nouvelle laetitia, merci de nous la faire partager!
je suis contente pour toi!
voilà ce que j'ai trouvé sur le net, allez y jeter un coup d'oeil, par contre je ne sais pas si c'est récent ou non au niveau des mises à jour
http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Merci Laetitia, mais je me trouve à 700kms de GRENOBLE ! !
J'espère que parmi tous les membres beaucoup pourront s'y rendre !
Bon courage et à bientôt pour des nouvelles.
Merci.
Utilisateur désinscrit
Merci de l'info Laetitia, ça pourra sûrement aider ceux d'entre nous qui sont dans un rayon géographique respectable. Perso je suis de La Rochelle, ça fait malheureusement beaucoup trop loin.
J'espère que ça débouchera sur du beaucoup mieux pour toi.
Amitiés
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Je suis contente que cette info fasse plaisir à ceux et celles qui habitent suffisamment près de Grenoble. Pour les autres qui habitent trop loin, ça vous montre qu'il faut garder espoir et que des médecins s'intéressent vivement à la maladie. J'espère que des médecins de vos régions respectives vont se spécialiser pour pouvoir peut-être un jour trouver une solution. Cela montre aussi qu'il est important de bien choisir son médecin traitant. Je suis reconnaissante envers le mien qui ne connaissait pas la maladie quand elle m'a été diagnostiquée et qui, depuis presque 3 ans, n'a cessé de se documenter et de faire des recherches pour ses quelques patientes atteintes de fibro.
Maintenant, il faut arriver à contacter son secrétariat. Hier je n'ai pas réussi et aujourd'hui non plus...
Efforcez-vous de rester positifs/positives et de garder un moral d'acier !!!
Bisous.
Utilisateur désinscrit
J'AI UN RENDEZ-VOUS !!!
Dans mon malheur, j'ai beaucoup de chance ! Je n'en reviens pas encore...
J'ai demandé un rendez-vous avec le professeur sans dire que j'acceptais aussi un rendez-vous avec l'un de ses collaborateurs.
La secrétaire a survolé le planning et elle m'a dit qu'elle n'avait rien avant mai et m'a demandé de patienter un peu afin de trouver un rendez-vous moins loin.
Vous êtes assis(es)... Là, elle me dit mardi 24 janvier à 8h45, et me demande si ça me va... bien sûr que ça me va, je vais me débrouiller pour être là, même si en général je n'arrive pas trop à me lever avant midi. Je suis même prête à ne pas dormir de la nuit pour éviter la phase de réveil du corps du matin qui prend des heures.
Franchement, je ne m'attendais pas à avoir un rendez-vous la semaine prochaine !
Pour celles que ça intéresse, je vous ferai un petit bilan de ce rendez-vous dans la journée de mardi. J'espère que ce sera de bonnes nouvelles !!!
Bonne continuation à tous et à toutes.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Bonjour,
Mais ce que je lis est FORMIDABLE et j'en suis ravie pour toi !
Bien sûr que celà m'intéresse d'en savoir plus sur ce rdv !
Un petit bilan stp.
Merci.
Bon courage, je penserai bien à toi et à (éventuellement) ta nuit blanche ! ! !
Amitiés.
DEDELLE
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Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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je suis contente aussi pour toi laetitia tu vois que les miracles arrivent,oui tiens nous au courant ,ça nous interresse tu parles.merci à toi
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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oh que oui je serais mercredi a regarde, je ne sais pas a quelle heure car moi aussi je serais a passer un examen d'ORL a l'hopital
mais raconte nous ,car c'est vraiment interressant
je vous souhaite une bonne nuit et manger un peu car je n'ais pas encore souper
bisous a vous touset toutes
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lisou52
Utilisateur désinscrit
HOU LA LA MOI C EST LUNDI MATIN A 9H QUE JE VAIS CHEZ LE CARDIOLOGUE POUR UNE ECOGRAPHIE DU COEUR MAIS J EN AI DEJA PASSER ALORS MEME PAS PEUR ENFIN UN PEU PEUR DU RESULTAT QUAND MEME
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes,
Je viens de voir mon médecin traitant. Au bout de 2 ans de traitement (tramadol, cymbalta, buspirone, doliprane), les douleurs augmentent toujours. Mon médecin a décidé de m'orienter vers un spécialiste de la fibro. Comme les spécialistes de la fibro se font rares, je vous communique son nom et ses coordonnées. N'oubliez pas, si vous désirez obtenir un rendez-vous avec lui, de passer par votre médecin traitant qui vous fera un courrier.
Il s'agit du PROFESSEUR JUVIN. Il est rhumatologue au CHU de Grenoble, et il s'est spécialisé dans la fibromyalgie. D'après mon médecin traitant, si on n'arrive pas à avoir de rendez-vous avec lui personnellement, on peut accepter un rendez-vous avec l'un de ses collaborateurs car ils se concertent sur le cas de chaque patient.
Pour avoir un rendez-vous, il faut appeler au CHU de Grenoble au 04 76 76 75 75, et demander à avoir son secrétariat.
Je vais prendre mon rendez-vous aujourd'hui, et je communiquerai la date sur mon profil.
Si l'un ou l'une d'entre vous a déjà eu un rendez-vous avec ce professeur, qu'en avez-vous pensé ? Qu'est-ce que cela vous a apporté de nouveau ?
De mon côté, je vous tiendrai au courant de ce qu'il m'aura dit.
Bon courage et bisous à tous et toutes.