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Patients Fibromyalgie
Exploration de la moelle osseuse
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ok @Vovona , Ce serait très gentil de ta part de nous passer l'info.
Bon courage et à bientôt.
Vovona
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Dernière activité le 13/10/2024 à 14:06
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@Daphnae c est normal à bientôt
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@Daphnae bonjour comme promis je reviens expliquer les résultats . Alors j ai fais le point avec mon hématologue le 15 octobre et d après les résultats des prélèvements et bilans elle me dit que mon anémie ou plus exactement mon carence en fer ne vient pas d un problème hemato ou un problème au niveau de la moelle. Elle m orienté et me. Conseille de voir au niveau gastro ou gyneco. Voilà Voila Bonne journée et bon courage à tout le monde
Rochambeau
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Il y a quelques années, je suis tombée dans les pommes dans la maison de famille, et les pompiers m'ont transportée au Centre Hospitalier de Valence. La neurologue a tenu à me faire une ponction lombaire, et a dit à la 3e tentative : "pourtant, d'habitude, j'y arrive !". C'était pas vraiment un perdreau de l'année... Heureusement pour moi, la 4e tentative a été la bonne... Malgré 2 lettres recommandées avec AR au directeur de l'hôpital, pas moyen d'obtenir quoi que ce soit sur le diagnostic.
J'ai écrit aux 3 associations de patients, et après quelques mois, une secrétaire m'a demandé quel jour je viendrais consulter mon dossier. Un aller-retour Cologne-Valence, ça aurait été un peu cher ! je lui ai donc répondu que la loi KOUCHNER m'autorisait à recevoir une photocopie de l'intégralité de mon dossier... Conclusion : avoir fait des études de droit, parfois, ça peut être utile, mais aussi connaître la différence de niveau entre un CHU et un Centre Hospitalier. Il m'a bien fallu une semaine pour parvenir à tourner la tête sans de violents maux de tête, et pour aller aux toilettes, c'était pas la joie...
CONCLUSION : si le médecin ne parvient pas à faire la ponction au second coup, faîtes stopper l'acharnement thérapeutique, et allez à la concurrence !
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rochambeau
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Donc @Vovona , j'avais raison c'était bien une prise de sang?
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Je comprends @Rochambeau , mais vous même n'avez pas dit stop , je crois que quand ont est entre leurs mains ils fond ce qu'ils veulent de nous .
Ils vous les ont envoyé ces résultats ?
Vovona
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@SAW1967 bonsoir et oui vous avez raison ça se fait par une prise de sang. J avais pensé à vous j allais vous écrire mais vous m avez devancer . J espère que vous allez bien ?
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mais enfin, @SAW1967 vous croyez que quand on vous fait courber sur les genoux, et que le médecin tente le coup une fois, deux fois, vous êtes en situation de dire "ça suffit, maintenant", et de vous faire la malle ? j'essayais de bouger le moins possible, je me disais que c'était de ma faute si elle n'y arrivait pas... Heureusement que j'ai obligé l'équipe médicale à respecter la loi KOUCHNER, parce que les résultats ont été très instructifs !
pas sur ce que la ponction lombaire avait donné, puisqu'il y avait que dalle, mais j'ai découvert que je m'étais évanouie également en plein Paris, d'un coup, que les médecins n'avaient rien trouvé non plus, et que je n'en gardais pas le moindre souvenir. Sous cet angle, ma chute à Cologne (en 2011) avait un certain sens.
Dire que mes parents m'ont envoyée au Centre Hospitalier de Valence, pour ne pas que je sois confrontée à mon cousin, qui est urgentiste au CHU de Montélimar ! Il faut voir le bon côté des choses, ça m'a obligée à me plonger dans la loi KOUCHNER, c'est très bien. Donc une semaine plus tard, ayant toujours autant mal à la tête, je suis allée à la clinique KENNEDY de Montélimar, où les médecins ont trouvé mon expérience à la concurrence très instructive ! Ils m'ont dit de revenir les voir si au bout d'une semaine, j'avais toujours mal à la tête. Je n'y suis pas retournée, les vacances étant terminées, mais j'ai fait faire un check-up dans un hôpital disons... privilégié, où rien n'a été découvert non plus.
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À la suite de mon traumatisme crânio-cérébral grave en 2011 @SAW1967 mon endocrinologue a découvert que je souffrais d'une bizarrerie, et que mon corps avait besoin d'être alimenté toutes les 3 heures, 1 repas, 1 collation, 1 repas, 1 collation, 1 repas, résultat, j'ai l'impression d'être mariée avec ma brosse à dent ! L'autre endocrinologue de Neuilly, qui m'avait fait faire des examens longs mais pas douloureux, m'avait téléphoné en me disant qu'il y avait une anomalie, et que je devais retourner le voir d'urgence. Comme je devais aller en Allemagne, je me suis dit : "ça attendra !" et ça a juste été la fois de trop.
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rochambeau
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@Vovona , je connais assez , hélas le milieu médicale , j'étais presque sur d'avoir raison , c'est pourquoi je le cris haut et fort , alors @Daphnae qui qui t'avies dit , je le savais j'en avais une intime conviction .
@Rochambeau , vous êtes pas mieux lotie que moi , votre vie est bien compliquée .
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Bonjour
En quoi consiste une exploration de la moelle osseuse ? Qui a connu ça ? Merci d avance à ceux ou celles qui me répondront