Patients Fibromyalgie
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Prochain rdv :
16/7 ; gynéco
17/7 ; balnéo
18/7 : psy au cad
19/7 : balnéo
24/7 : podologue (chez moi)
24/7 : balnéo
26/7 : balnéo + ostéo (au même endroit)
27/7 : orl et biopsie des glandes salivaires (grrrrrr)
7/8 : CAD
13/8 : Neuro pour les jambes sans repos
Après enfin ça se calme un peu car cette semaine j'ai 1 rdv par jour mini
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Eh bien, contente pour toi
Moi, je suis allée voir mon ostéo car j'ai un très important déséquilibre du bassin qui accentue les douleurs sciatiques !
Bon courage
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Gigi, j'entends déjà tes paroles
Tu vas encore me dire que je suis une privilégiée et je vais finir par le croire
Je suis tombée sur une gynéco vraiment super, elle a franchement pris son temps pour m'examiner et elle a tenu compte de ce que je lui ai dit pour la fibro et pour le syndrome sec
Elle a été très très douce et franchement côté douleur presque rien
Je suis vraiment heureuse d'être tombée sur elle, et elle m'a dit qu'elle recevait de plus de plus de patiente avec la fibro
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Dargent,
Je viens de lire ton C.R.!
Pour le Mg regarde bien si tu ne prends pas déjà des médicaments qui ont comme effet secondaire les troubles digestifs car le Mg en déclenche souvent !
La vitamine D, on n'y échappe pas ! J'ai également fait une cure de 3 mois, à ce rythme !
Je sais que tu n'es pas défaitiste, mais les douleurs aux genoux sont vraiment très douloureuses ! J'espère que ton rdv de demain chez le Rhumato t'apportera une solution de soulagement ! Les infiltratons sont souvent efficaces et j'espère que tu pourras en bénéficier !
Bon courage pour supporter tant de douleurs en espérant que la chaleur ne vienne pas te gêner plus que tu l'es !
Bonne soirée, reposante, j'espère et une bonne nuit, par la suite devraient apaiser un peu le TOUT
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Je reviens de chez mon med
-> je souhaitais arrêter certains de mes médicaments, mais elle m'a dit qu'actuellement ce n'était pas possible
-> Pour les contractions ++++ que j'ai au niveau de ma jambe d, elle m'a dit de faire une cure de magnésium pour voir si cela arrange les choses, et de toute façon je vais en parler demain au rhumato
-> Je vais faire une cure de 2 mois de vitamine D avec une dose tous les 15 jours
-> Quand je lui ai fait part des soucis que j'avais ++++ avec mon genou d, elle m'a dit qu'elle pense que le rhumato va sûrement pouvoir me soulager demain, et peut être en faisant une ponction et une infiltration
De plus quand je lui ai fait part de ce que j'avais discuté avec ma kiné, sur la possibilité à plus ou moins longue échéance du fait que j'allais peut être me retrouver en fauteuil roulant, elle m'a dit qu'il était très important que je me batte et que je reste positive, sinon cela risque d'arriver plus vite que prévu
Actuellement je ne suis pas défaitiste, mais c'est vrai que mon genou me fait tellement mal, que j'ai vraiment du mal à être positive car je suis de plus en plus gênée pour marcher
-> Elle doit me consacrer beaucoup plus de temps la prochaine fois pour qu'on puisse faire le point et qu'elle puisse monter vraiment un dossier plus complet
Demain, je vois le rhumato et je vous ferais un CR ensuite
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Gigi,
Si les effets du Mg, c'est de donner la diarrhée, c'est pas trop grave, car chez moi c'est plutôt l'inverse et je dois prendre du Melaxose pour me soulager
C'est vrai qu'en ce moment j'ai tellement mal à mon genou d, que je ne sais plus quoi faire, ni le TENS que j'ai utilisé ce matin, ni l'argile ne me soulage, pareil pour le chaud et le froid c'est à peine mieux
Si je n'avais que mal au genou d, ça irait, mais le g commence à en avoir marre, et j'ai en plus les autres douleurs
Ce que je souhaite vraiment c'est la même chose que toi, que le rhumato m'apporte une solution, mon med a évoqué plusieurs chose, mais j'avoue qu'à part la ponction et l'infiltration, je n'ai pas trop retenu le reste
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Essaie de passer une soirée calme, reposante, si possible !
Demain, c'est tout proche et ne te torture pas l'esprit de ne pas avoir retenu les autres éventualités que la ponction et l'infiltration !
si possible et une bonne nuit réparatrice afin d'aborder la journée de demain, pas trop mal en point !
Bon courage, mais je sais que tu en as
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Merci Gigi,
Je vais essayer une dernière chose lui mettre de la glace.....
C'est à toi aussi qu'il faut souhaiter une nuit calme et reposante.....
Lorsque j'ai parlé à mon med des troubles du sommeil que j'ai : nuit blanche ou sommeil de plomb mais sans récupération, elle m'a confirmé que les 2 venaient de miss fibro
Je n'en doutais pas
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Je viens de lui mettre une claque de glace et j'ai la jambe allongée, même devant l'ordi
De toute façon, je ne vais pas rester très longtemps
J'ai déjà tout préparé pour demain, et pas simple du tout de faire le tri dans toutes mes radios, de toute façon, je dois en refaire demain
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Je reviens juste de mon RDV avec le rhumato, j'y ai passé un peu plus de 2 h, entre les radios et la consultation
Comme je dois aller au laboratoire pour faire une prise de sang, je vous raconte tout en détail à mon retour
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Allergo :
-> arrêt désensibilisation
-> test à l'hôpital de prévu pour les allergies médicamenteuses dont iode, aspirine, formol, sulfamides
-> scanner des sinus car je n'ai plus d'odorat, ou du moins je ne sens que ce qui me dérange comme parfum, odeurs corporelles et les produits d'entretiens, mais pratiquement plus les bonnes odeurs d'un plat ou d'un fruit
-> test à refaire en septembre après arrêt de l'xyzal
Med traitant :
-> ordonnance pour le gastro pour voir si j'ai une intolérance au gluten et/ou laitage, elle m'a indique un gastro sérieux qui pourra me donner un rdv rapide et elle m'a confirme que seul le gastro peut le faire (chose que m'avait aussi dit l'allergo)
-> elle m'a indiqué l'artisial pour la sécheresse de la bouche, je commence ce soir et je vous tiens au courant
-> Lipikar pour la sécheresse de la peau : existe sous plusieurs formes : crème et gel douche, je vais essayer dans un premier temps le gel douche avant d'investir dans la crème (+ 16 euros pffff)
-> elle m'a indiqué le refus de la sécu pour la fibro, j'avais peu d'espoir, mais l'accord pour la psy, donc elle fait tout passer dessus, transport et autre y compris la demande de cure que l'on va faire en août
Je lui ai dit que j'avais de plus en plus de soucis avec mes jambes qui sont de plus en plus folles, et elle m'a vu ce soir en assez mauvaise forme, en plus quand j'ai voulu me lever j'ai vacillé chez elle, mais de toute façon j'ai de la chance elle est super à l'écoute de tout de que je lui dit
J'ai pu lui montrer grâce à carenity, ma courbe de tension et de pouls qui est bien meilleure quand je la prends le matin par rapport à celle qu'elle a pu avoir ce soir comme j'étais pas trop bien
En tout cas je suis super contente de pouvoir commencer enfin la balnéo
Beaucoup de mauvaises nouvelles mais quelques bonnes, en tout cas les choses avancent
Autre rdv de prévu : neuro le 15, ophtalmo le 22, et j'ai une echo des artères rénales demain matin