Patients Fibromyalgie
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dargent
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Pour ma part je joue sur les deux tableaux et je ne sais pas encore lequel va aboutir
J'ai une reconnaissance mdph depuis 95 et j'ai fait en janvier, une demande de modification de mon dossier
J'attends la réponse, car mon déménagement a tout retardé, je vais les relancer dès que je rentre dans la somme, en espérant qu'ils vont faire vite
J'ai demandé : aah, allocation tierce personne et carte de stationnement
Parallèlement j'ai fait une demande de mise en invalidité à la sécu et je vais bien voir ce qu'ils me disent
Mais bon comme j'ai des soucis pour les 800 h pas sur du tout que cela passe
Je ne sais pas non plus ce qui est le plus intéressant financièrement
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lisou52
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je crois que c'est quifquif entre l'A A H et l'invalidité , à moins que tu es une complémentaire au niveau de ton entreprise ,si non cela tourne autour des 740 euros
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lisou52
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Quand je vois vos posts et le manque de psychologie des médecins, je ne peux pas m'empêcher de penser que j'ai moi même vécu les 2 extrêmes
Dans mon ancienne ville, j'avais la chance d'avoir un bon médecin traitant, même si cela n'a pas été simple et que le changement de med a été particulièrement hard
Avant de trouver celle là, j'avais été en voir un autre, qui était franchement nul et qui manquait franchement de psychologie
Il m'a tellement déplu par ces gestes que je trouvais à la limite du respect même de l'hygiène que j'ai changé pour celle que j'avais à la fin
Elle et mon allergo, m'ont largement entourées l'année dernière quand j'ai eu des très gros problèmes respiratoires
Elles n'ont pas compris du tout l'incompétence totale de l'hôpital de la ville et elle en étaient à la limite révoltées
Elles ont essayé d'arranger les choses, mais c'était franchement pas évident, et ce n'est que cette année, que j'ai pu avoir la confirmation de quelque chose qu'on supposait depuis pas mal de temps : une réaction suite à la présence de champignons ou de moisissures ++++ dans mon ancien appartement
Raconter l'incompétence de l'hôpital me demanderais un temps infini, que mes doigts n'y résisteraient pas, c'était tant aux urgences, que dans le service de rhumato où j'ai été hospi en dernier, un vrai poème
Ici dans la somme, j'ai eu les deux, un med que j'ai vu une fois et qui s'est tellement mal comporté à notre premier rdv que j'ai décidé immédiatement d'en changer, je vais voir celle qui est juste à côté (dans ma résidence il y a xxx médecins pour ça j'ai de la chance)
Celle que je vois maintenant est un vrai soutien pour moi, elle comprend ce qu'est la fibro et elle m'aide dans les différents rdv que j'ai, en plus elle est vraiment à l'écoute et super patiente, l'idéal pour nous quoi
Mais les relations avec les administrations ça c'est franchement autre chose et on passe d'un extrême à l'autre
En tout cas pour toutes celles qui doivent en plus se battre avec les médecins, je vous souhaite de trouver enfin une solution
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Je n'ai plus d'entreprise mais il me faut vraiment mini 66% car si j'ai ça, j'ai un complément au niveau de mon assurance
Donc rien que pour ça je croise les doigts
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Je remets plus d'info suite à ce post
J'ai passé le scanner cet après midi et j'aurai les résultats début de semaine prochaine
Par contre c'est la 1ere fois qu'on me fait payer les frais d'expéditions des résultats grrrrrrrrrrrrr
Pour les tests d'allergie au médicaments j'ai rdv en oct si je me souviens bien, cela se passe en 3h à l'hôpital
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Sinon je lui ai dit que j'avais de plus en plus de mal à aller à la selle, et que c'était que des tous petits trucs
Elle m'a dit que cela confirme à 90 % le syndrome sec, j'ai très peu de chance de ne pas avoir un gougerot, et elle m'a donné du Melaxose pour à prendre tous les soirs pour m'aider un peu
Et elle a été assez "scandalisée" de voir que la sécu m'avait refusé le transport pour le rdv de vendredi, mais d'un autre côté comme je lui ai dit, ils vont me voir très fatiguée et avec les douleurs au plafond
Pour le 6, elle m'a dit comment faire pour éviter d'avoir trop mal, je vais prendre un tramadol LP à 20 h et un autre à minuit juste avant de ne plus pouvoir rien prendre
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Bon je sors de chez mon med et là je peux lui tirer mon chapeau
Elle a vraiment pris le temps de m'écouter et elle fait vraiment tout pour m'aider
-> balnéo : elle m'a fait l'ordo sur mon 100 %
-> "bleus" : bilan hématho à faire (demain si je ne suis pas trop hs)
-> gougerot : je dois faire la biopsie des glandes salivaires : rdv le 3/7 après celui de l'anesthésiste
-> CR de l'échographie des artères rénales : elle me l'a rendu et je dois en refaire une d'ici 6 à 12 mois ("SUPER" quoi)
-> colo/fibro : elle m'a fait l'ordonnance pour les produits
-> scanner des sinus : elle m'a dit que ce n'était pas dramatique et que si j'avais du mal à respirer c'était à cause de la déviation, le pire c'est que j'ai déjà été opérée du nez, mais comme j'ai eu un accident de voiture pas longtemps après (choc contre le volant) c'est de nouveau dévié
Je pense aussi que le syndrome sec doit y être pour quelque chose
Et enfin elle m'a fait une lettre pour mon rdv à la sécu de vendredi
Je ne vais pas me priver du plaisir de vous mettre en intégralité ce qu'elle a marqué
"Je vous confie "dargent" pur sa demande d'invalidité / syndrome dépressif + fibromyalgie.
L'ALD a été refusé pour la fibromyalgie et pourtant cette affection handicape "dargent" plus que tout autre affection. "dargent" présente d'énormes problèmes pur se déplacer, aussi serait-il judicieux de lui accorder une prise en charge à 100 % pour ses transports ainsi qu'une aide ménagère.
Je vous remercie de la prendre en charge"
Je trouve cela génial, et même si par malheur cela ne marchait pas j'aurais tout fait pour y parvenir, et je trouve que j'ai une chance folle d'avoir un med comme ça
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Eh bien, bon courage dargent pour tous ces rdv !
C'est une remise à neuf
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Merci
Gigi que penses tu du mot que mon med a écrit pour la sécu ?
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Je trouve, effectivement, que tu as beaucoup de chance d'avoir trouvé ce médecin et qu'il faut surtout le garder
De nos jours, ils ne courent pas les rues
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bon j'ai ouvert un sujet et je vais tout mettre là
Allergo :
-> arrêt désensibilisation
-> test à l'hôpital de prévu pour les allergies médicamenteuses dont iode, aspirine, formol, sulfamides
-> scanner des sinus car je n'ai plus d'odorat, ou du moins je ne sens que ce qui me dérange comme parfum, odeurs corporelles et les produits d'entretiens, mais pratiquement plus les bonnes odeurs d'un plat ou d'un fruit
-> test à refaire en septembre après arrêt de l'xyzal
Med traitant :
-> ordonnance pour le gastro pour voir si j'ai une intolérance au gluten et/ou laitage, elle m'a indique un gastro sérieux qui pourra me donner un rdv rapide et elle m'a confirme que seul le gastro peut le faire (chose que m'avait aussi dit l'allergo)
-> elle m'a indiqué l'artisial pour la sécheresse de la bouche, je commence ce soir et je vous tiens au courant
-> Lipikar pour la sécheresse de la peau : existe sous plusieurs formes : crème et gel douche, je vais essayer dans un premier temps le gel douche avant d'investir dans la crème (+ 16 euros pffff)
-> elle m'a indiqué le refus de la sécu pour la fibro, j'avais peu d'espoir, mais l'accord pour la psy, donc elle fait tout passer dessus, transport et autre y compris la demande de cure que l'on va faire en août
Je lui ai dit que j'avais de plus en plus de soucis avec mes jambes qui sont de plus en plus folles, et elle m'a vu ce soir en assez mauvaise forme, en plus quand j'ai voulu me lever j'ai vacillé chez elle, mais de toute façon j'ai de la chance elle est super à l'écoute de tout de que je lui dit
J'ai pu lui montrer grâce à carenity, ma courbe de tension et de pouls qui est bien meilleure quand je la prends le matin par rapport à celle qu'elle a pu avoir ce soir comme j'étais pas trop bien
En tout cas je suis super contente de pouvoir commencer enfin la balnéo
Beaucoup de mauvaises nouvelles mais quelques bonnes, en tout cas les choses avancent
Autre rdv de prévu : neuro le 15, ophtalmo le 22, et j'ai une echo des artères rénales demain matin