Patients Fibromyalgie
CR CAD et préparation
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dargent
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Merci pour ton message Lisou
Oui j'ai accepté de faire parti de l'étude, et je me dis, que même si je fais parti du groupe A (celui qui ne va pas utiliser la méthode qui est testée), je vais pouvoir aider tous ceux qui ont la fibro
En plus comme je suis vraiment souvent comme une boule de nerf, cela va m'aider à me détendre
Oui il m'a dit que je devrais appliquer la séance tous les jours chez moi, par contre pour moi, c'est la partie qui va être la moins facile à appliquer, mais cette fois ci, j'ai décider d'aller vraiment jusqu'au bout et de tout faire pour bien respecter les règles de l'étude
Pour ce qui est de l'hypnose, je vais pouvoir le faire aussi au sein du CHU et du CAD, ce qui a pour avantage pour moi c'est que tout est pris en charge y compris les transports pour y aller, par contre, cela ne se fera uniquement après ma sortie de l'étude sur la relaxation, car il m'a dit que je ne devais pas mélanger plusieurs techniques en même temps, pur ne pas fausser les résultats
De toute façon, comme je l'ai dit dans mon CR, comme les médicaments ne marchent pas vraiment, je n'ai pas d'autre choix et en plus vu comment commencent à être mes transaminases, je pense que j'ai un peu intérêt à commencer à diminuer les médicaments
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c'est à peut près la même chose que la relaxation , l'hypnose , mais on est plus dans un état second je pense, et c'est vrai qu'il ne faut pas tout mélanger , c'est bien , continue sur cette lancée , si tu en as l'occasion
bonne journée et bisous à tout le monde
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lisou52
GIGI
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Merci Lisou
Je suis tout à fait d'accord avec toi sur le fait de profiter de la relaxation prise en charge, car les séances dans le privé coûtent entre 50 et 60€, voire plus !
Personnellement, le CAD ne m'a rien proposé d'autres que les médicaments auxquels j'ai fait des intolérances (Lyrica et Cymbalta) mais, même s'il l'avait fait, je n'aurais pas pû m'y rendre car 120kms en voiture me démolissent le dos plus qu'autre chose, donc je n'en aurais tiré aucun bénéfice
Alors, bonne chance à tous ceux qui peuvent profiter de toutes ces possibilités offertes et sans effets secondaires
Je vous envie
Amitiés
dargent
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Gigi,
Je ne peux le faire, que parce que j'ai les transports en VSL et que je ne suis pas obligée de prendre le bus
Sinon même si je n'habite pas très loin à vol d'oiseau, le bus passe par des routes tellement moches que j'ai vraiment mal quand j'arrive à l'hôpital
Et quand je vois le prix que tu me donnes pour les séances de relaxation, franchement je me dis que c'est vraiment une super chance pour moi
Comme on dit dans une certaine émission : "Que du bonheur"
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Eh bien tiens, tu me tends la perche ! Je vais te le dire, ce que tu attends tu es une privilégiée !!!! Ta vie n'est faite que de bonheurs au quotidien
Tu l'as voulu et tu l'as eu
lisou52
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eh ben , je ne savais pas que cela coûtait aussi cher que cela , heureusement que c'est compris dans la douleur comme la psy , car sinon , je n'aurais pu le faire , moi c'est une infirmière qui est anesthésiste et qui a suivi des cours pour apprendre, mais qui fonctionne avec le médecin du CAD
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lisou52
dargent
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Ami
C'est super si tu peux en faire aussi Lisou comme ça dans le cadre du CAD
Pour ce qui est de la psy, pour l'instant, je suis prise en charge par le psychologue du CAD, mais dès le mois de septembre, je vais aller voir une psychiatre en ville
Par contre, comme j'ai un 100 % psy, je suis prise en charge pour les séances, et pour les transports, c'est d'ailleurs ce qui me permets d'y aller
Et si j'ai choisi d'aller voir un psychiatre c'est entre autre parce que c'est pris en charge par la sécu et qu'il ne me reste rien à payer, autrement, comme pour beaucoup de chose j'aurais dû y renoncer
Gigi,
Comme tu le dis si bien, oui je le sais parfaitement, je suis super privilégiée, et même si toi tu le dis au second degré, moi je le dis au premier degré, et ça j'en ai vraiment conscience quand je vois comment certains et certaines sont en galère avec leurs meds et personnel soignant
Bon courage à tous, et j'espère qu'un jour vous allez pouvoir obtenir certaines choses aussi
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coucou tout le monde
Dargent :merci pour ce CR du CAD ,ça m'a l'air intéressant cette étude ainsi que la relaxation
quand à moi mon prochain rdv au CAD c'est le 21/09
dargent
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Ami
Comme tu viens au même endroit que moi, vois si tu peux aussi intégrer l'étude, pour la même, elle ne va commencer qu'en septembre et je sais quelle dure jusqu'en 2013
Donc ça vaut le coup d'essayer
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Je crée ce post pour faire le CR de ces rdv et vous les faire partager
J'en profite aussi pour les préparer et si vous voyez que j'ai parlé de quelque chose, mais que je ne l'ai pas indiqué, vous pourrez m'aider comme ça, car j'ai une mémoire de passoire et je perds en plus les papiers où je note les choses
RDV du 18/7
-> sansues
-> échec tramadol (pas de soulagement)
-> amplification des douleurs
-> relaxation (vi je change d'avis)
-> lui annoncer le 100 % fibro
-> demander à voir un rhumato
-> parler de la SPA
-> hypnose médicale
Heureusement que tu en as parlé Gigi car j'étais persuadée que mon rdv était la dernière semaine et il est mercredi oupsssss
merci Gigi