Patients Fibromyalgie
Attente
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Que dit votre médecin? @Véro56p ? Vous lui avez demandé?
Chez nous aussi parfois l'attente est longue car pour payer le scanner qui est nouveau , c'est devenu une vraie usine , ce sont des opérateurs qui connaissent la machine , mais qui ne sont pas en droit de nous dire ce qu'ils y ont vu , après le temps qu'un médecin examine les cliché , qu'il donne le compte rendu a faire a sa secrétaire , que le tout soit transmit au médecin traitant et au patient par la poste avec le timbre le moins chère sur le marché , il faut un temps certain .
Le respect du patient ici , c'est "-soyez heureux vous n'avez plus besoin de faire plus de 100 km et d'attendre des mois , avant de passer votre scanner " C'est une petite avancée
Courage , je sais , la vie est injuste parfois
Utilisateur désinscrit
Oui je lui ai demandé par mail.....5 fois.....rien....
Utilisateur désinscrit
Il ne lit pas ses mail , je sais que parfois ces gens peuvent faire peur , mais prenez le téléphone , ou si vous pouvez , allez le voir , faut pas pousser a un moment , combien je vous comprends , et s'il ne répond pas , souvent comme ça a vos attentes , consultez en un autre , car la il pousse vraiment je trouve .
Cordialement
Utilisateur désinscrit
Nous avons appelé mais on nous a dit que cela ne se faisait pas! Heureusement une fois sur 2 je fais mon suivi à Villejuif !
Utilisateur désinscrit
Cela ne se fait pas? Mais ce sont des sauvages chez vous , croyez moi , ce ne serait pas ma première fois , si je vivais ce que vous vivez , et que , une journée , j'aurais eus une éclaircie niveau santé , j'y serais allé la bas et je ne serais pas sorti sans réponses , c'est un monde de vous faire vivre un tel enfer , c'est malheureux a dire , car a la base , j'ai toujours été un gentil , mais dans ce monde , si l'on veut avancer , il faut devenir agressif , ou tout au moins le faire croire , si non personne ne vous écoute .
Si ce centre d'examen , fait parti d'un groupe , menacez de contacter la direction de la maison mère , vous verrez ça bougera .
Courage
Utilisateur désinscrit
Merci
Utilisateur désinscrit
Ça a avancé un peu?
Utilisateur désinscrit
Et oui...recidive pulmonaire.... 5mm.....radio frequence dans qq mois ...le combat continue !! C'est con mais je suis soulagée d'avoir enfin une reponse ....même pas au top.
Utilisateur désinscrit
Je dirais pour ma part que c'est normal , ayant passé plus de 40 ans a décrire une maladie qu'on disait imaginaire , quand le diagnostique est tombé , vous n'imaginez pas le bien que ça m'a fait .
Bon , bien maintenant vous savez , il va falloir se battre , si parfois vous allez mal , n’hésitez pas a me contacter en MP , si je peu vous aider un peu en répondant a quelque question pour vous soulager ce sera avec plaisir .
Bonne journée , enfin , oui , si on peu dire ?
Utilisateur désinscrit
Oui...on passera une bonne journée....boulot,cuisine et projet de vacances.....et toc un pied de nez à la maladie!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Scanner et tep le 27 septembre et toujours aucune nouvelle....
Où est le respect du patient???
Toit ça tous les 3 mois....ma vie est en parenthèse entre tous ces moments d'angoisses où je prépare mes obsèques ou pense à l'avenir de mes enfants .Je n'arrive plus a voir la beauté des choses qui m'entourent ;moi la fan de nature et de photographies. Mon lit ,le sommeil sont mes meilleurs amis. Je déteste ce crabe !!!!